-
- Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Модераторы: Наталия, Модераторы
Болезнь и синдром Шегрена
Здравствуйте!
Вопрос к тем, кто из Украины. Кто у кого наблюдается и лечится?
В 2007-2009 году когда мне ставили диагноз я не нашла специалистов по Шегрена. Поехала тогда к Васильеву в Москву. Принимала лечение им назначеное, пару раз ещё ездила на консультацию и обследование. Была долгая ремиссия и необходимости в обращении к ревматологам не было.
А сейчас обострение, пробовала лечиться в Киеве, консультируясь по телефону с Васильевым, но получается какой-то испорченный телефон. Результата практически нет.
Поехать сейчас к Васильеву возможности нет. Вот ищу кто к кому у нас в Украине обращался и как результаты.
Вопрос к тем, кто из Украины. Кто у кого наблюдается и лечится?
В 2007-2009 году когда мне ставили диагноз я не нашла специалистов по Шегрена. Поехала тогда к Васильеву в Москву. Принимала лечение им назначеное, пару раз ещё ездила на консультацию и обследование. Была долгая ремиссия и необходимости в обращении к ревматологам не было.
А сейчас обострение, пробовала лечиться в Киеве, консультируясь по телефону с Васильевым, но получается какой-то испорченный телефон. Результата практически нет.
Поехать сейчас к Васильеву возможности нет. Вот ищу кто к кому у нас в Украине обращался и как результаты.
Болезнь Шегрена
Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Ziri писал(а):Здравствуйте!
Вопрос к тем, кто из Украины. Кто у кого наблюдается и лечится?
Добрый день, в Украине с этим диагнозом специалиста сложно найти. Я наблюдалась в современной ревматологии, у Тер Вартаняна. В целом у него и его врачей стратегия схожая: если не очень плохо - просто поддерживать, пить витамины, капать глаза и тп. Если совсем плохо - стандарт (гормоны, цитостатики). Врача, который бы предлагал какие-то решения, помимо того, что я описала - я так и не нашла. Я на гомеопатии.
Пожалуйста, расскажите, что назначал Вам Васильев и нашли ли Вы толкового специалиста в Украине.
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм
Болезнь и синдром Шегрена
Марси писал(а): В целом у него и его врачей стратегия схожая: если не очень плохо - просто поддерживать, пить витамины, капать глаза и тп. Если совсем плохо - стандарт (гормоны, цитостатики). Врача, который бы предлагал какие-то решения, помимо того, что я описала - я так и не нашла.
Описанная вами стратегия - не очень современна.В заболевании БШ очень большое значение придается состоянию больного и его жалобам. Поэтому все лечение зависит ТОЛЬКО от этого. Грубо говоря, если у вас нет сухости глаз, то не нужно капать искусственные слезы, иначе обратный ответ заставит слезные железы вырабатывать все меньше и меньше слезы и мы получим ухудшение, а не улучшение состояния больного. Из перечисленных лекарств вы не назвали плаквенил, который часто назначается при БШ. В целом, в зависимости от состояния, и учитывая, что при БШ повышена функция В-лимфоцитов, во всем мире показано применение мабтеры.
Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.
Болезнь и синдром Шегрена
Аленка писал(а): Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.
А где найти эти стандарты? Подскажите, пожалуйста!!! так как Васильев не считает плаквенил лекарством от БШ, у него только или мабтера . или преднизалон с лейкераном.
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.
Болезнь и синдром Шегрена
Стандарты российские на сайте института ревматологии.
http://rheumatolog.ru/experts/klinicheskie-rekomendacii
Кстати, они там для всех ревматологических заболеваний.
Я пробежала быстро глазами, но там действительно плаквенила вроде нет. А вот сайт для врачей Питера. Там плаквенил есть.
http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=2187
Поэтому все-таки англоязычные рекомендации хорошо бы просматривать периодически.
http://rheumatolog.ru/experts/klinicheskie-rekomendacii
Кстати, они там для всех ревматологических заболеваний.
Я пробежала быстро глазами, но там действительно плаквенила вроде нет. А вот сайт для врачей Питера. Там плаквенил есть.
http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=2187
Поэтому все-таки англоязычные рекомендации хорошо бы просматривать периодически.
Болезнь и синдром Шегрена
Аленка писал(а):Описанная вами стратегия - не очень современна. Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.
Аленка, согласна, поэтому и в поиске лучшего врача. О плаквенил и мабтере я спрашивала - они не считают нужным капать, что это очень серьезные и травматичные препараты, а сама болезнь пусть идет вперед, она не травматична получается. Английский свободный, буду благодарна за проверенные источники касательно мировых стандартов. Неужели мабтера в списке стандартов? Читаю этот форум и другие - как то слышу про мабтеру только от тех, кто у Васильева лечиться. Из Германии и Израиля девочки вроде бы писали, что там тоже БШ особо не лечат, максимум плаквенил.
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм
Болезнь и синдром Шегрена
Подскажите, при этой болезни глаза начинают сохнуть сразу оба или может сначала один, а уже через некоторое время второй? И во рту тоже сразу сохнет вместе с глазами или потом?
Болезнь и синдром Шегрена
Очень по разному у всех. У меня правый всегда больше сохнет, чем левый, например. Бывает, что сначала глаза, а через много лет слюна, и наоборот
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм
Болезнь и синдром Шегрена
Доброго всем дня! Хотела рассказать о своем посещении ИР и Васильева 28 декабря.
Моим основным вопросом было исключение лимфомы, т.к. на УЗИ слюнных желез и КТ легких обнаружилось несколько измененных и увеличенных лимфоузлов. Помимо этого, на УЗИ были обнаружены изменения в структуре почек. И Васильев считает, что при таком длительном течении БШ >25 лет существует большой риск развития лимфомы.
В очередной раз я выслушала лекцию о лженауке гомеопатии... от которой Владимир Иванович уже потерял 45-летнюю пациентку с БШ... отношусь к этому спокойно, т.к. каждый имеет право на свое мнение. Поговорили о его взглядах на лечение БШ. Васильев по прежнему уверен, что существует только 2 возможных варианта лечения.
1) Химиотерапия (хлорбутин, циклофосфамид), которая оказывает достаточно токсичное действие на весь организм, вызывает резкое снижение лейкоцитов, которых и так при БШ мало, что может приводить к различным видам онкологии крови. Изначально эти препараты создавались для лечения лимфолейкозов, при которых количество лейкоцитов в крови превышает норму в десятки и сотни раз. В 2017 году от осложнений лечения химиотерапией Васильев потерял 5 своих пациентов.
2) Лечение монокланальными антителами (мабтера, ацеллбия)
Этот вариант Васильев считает наиболее эффективным и оказывающим меньше вредного воздействия на организм в целом. Учитывая, что большинство карт у Васильева сложены в коробки, где лежат карты пациентов капающих моноклональные АТ, таких пациентов сейчас большинство..
По своим анализам и обследованиям. По поводу Рейно: при БШ синдром Рейно, конечно, доставляет ряд неприятностей, но никогда не вызовет таких осложнений как при РА. Рекомендован коринфар. По изменениям в паренхиме почек: считает, что изменения скорее всего в канальцевом аппарате почек и вызваны повышенным уровнем общего белка, и в частности, гамма-глобулинов, которые забивают почечные клубочки. Это начало развития почечной недостаточности. По поводу лимфоузлов: увеличение и изменение в лимфоузлах характерно для аутоиммунных заболеваний. Главную опасность представляет собой развитие лимфом, которое может начаться не только в слюнных лимфоузлах, но и л/у легких, брюшной полости. Признаками указывающими на этот процесс будет в слюнных железах - увеличение их размеров. Из общих- длительная субфебрильная температура, слабость.
Хочу поделиться своими мыслями. Уверена, что это волнует не только меня и каждый из нас хотя бы однажды задумывался об этом.
По поводу химиотерапии: однозначно, крайне токсичный метод лечения, хотя финансово вполне приемлимый. Но длительное лечение, на мой взгляд, достаточно опасно.
Лечение моноклональными антителами: это как ядерное оружие оправдано лишь в крайнем случае, т.к. последствия лечения для всего организма пока до конца невыясненны. Достаточно дорого и привязывает к пожизненному лечению, а значит должен быть стабильный источник дохода не связанный с работой или супругом, т.к. при нашем заболевании есть вероятность, что работать не получится, а гарантировать вечную любовь не может никто.
Гомеопатия: Тут все непросто и в первую очередь зависит получится ли найти хорошего врача. Во вторых, считаю, что очень много зависит от степени поражения организма и активности заболевания. Для себя считаю, что выбор в пользу гомеопатии был сделан правильно, т.к. мне на момент начала заболевания было 17 лет, я смогла родить 3 детей и у меня было 25 лет полноценной жизни.
Васильев, правда, считает, что гомеопатия это естественный путь течения БШ и может протекать очень индивидуально, за счет ресурсов самого организма. Я считаю, что гомеопатия поддерживает эти ресурсы и тормозит течение заболевания. К сожалению, не останавливает, но тоже самое можно сказать почти про все варианты лечения...
На данный момент, изучая тактику лечения БШ в других странах, обратила внимание, что достаточно часто стали использовать для лечения БШ плаквенил. Не исключаю, что когда то мне придется лечится и ацеллбией, хотелось бы, конечно, попозже.. лет в 80. В общем, я пока в раздумьях... продолжать гомеопатию или пора переходить на плаквенил. Из всего официально существующего в лечении БШ на сегодняшний день плаквенил, на мой взгляд, оказывает меньше вредного воздействия на весь организм.
Вот такие размышления на тему как жить дальше...
Аленка,
Моим основным вопросом было исключение лимфомы, т.к. на УЗИ слюнных желез и КТ легких обнаружилось несколько измененных и увеличенных лимфоузлов. Помимо этого, на УЗИ были обнаружены изменения в структуре почек. И Васильев считает, что при таком длительном течении БШ >25 лет существует большой риск развития лимфомы.
В очередной раз я выслушала лекцию о лженауке гомеопатии... от которой Владимир Иванович уже потерял 45-летнюю пациентку с БШ... отношусь к этому спокойно, т.к. каждый имеет право на свое мнение. Поговорили о его взглядах на лечение БШ. Васильев по прежнему уверен, что существует только 2 возможных варианта лечения.
1) Химиотерапия (хлорбутин, циклофосфамид), которая оказывает достаточно токсичное действие на весь организм, вызывает резкое снижение лейкоцитов, которых и так при БШ мало, что может приводить к различным видам онкологии крови. Изначально эти препараты создавались для лечения лимфолейкозов, при которых количество лейкоцитов в крови превышает норму в десятки и сотни раз. В 2017 году от осложнений лечения химиотерапией Васильев потерял 5 своих пациентов.
2) Лечение монокланальными антителами (мабтера, ацеллбия)
Этот вариант Васильев считает наиболее эффективным и оказывающим меньше вредного воздействия на организм в целом. Учитывая, что большинство карт у Васильева сложены в коробки, где лежат карты пациентов капающих моноклональные АТ, таких пациентов сейчас большинство..
По своим анализам и обследованиям. По поводу Рейно: при БШ синдром Рейно, конечно, доставляет ряд неприятностей, но никогда не вызовет таких осложнений как при РА. Рекомендован коринфар. По изменениям в паренхиме почек: считает, что изменения скорее всего в канальцевом аппарате почек и вызваны повышенным уровнем общего белка, и в частности, гамма-глобулинов, которые забивают почечные клубочки. Это начало развития почечной недостаточности. По поводу лимфоузлов: увеличение и изменение в лимфоузлах характерно для аутоиммунных заболеваний. Главную опасность представляет собой развитие лимфом, которое может начаться не только в слюнных лимфоузлах, но и л/у легких, брюшной полости. Признаками указывающими на этот процесс будет в слюнных железах - увеличение их размеров. Из общих- длительная субфебрильная температура, слабость.
Хочу поделиться своими мыслями. Уверена, что это волнует не только меня и каждый из нас хотя бы однажды задумывался об этом.
По поводу химиотерапии: однозначно, крайне токсичный метод лечения, хотя финансово вполне приемлимый. Но длительное лечение, на мой взгляд, достаточно опасно.
Лечение моноклональными антителами: это как ядерное оружие оправдано лишь в крайнем случае, т.к. последствия лечения для всего организма пока до конца невыясненны. Достаточно дорого и привязывает к пожизненному лечению, а значит должен быть стабильный источник дохода не связанный с работой или супругом, т.к. при нашем заболевании есть вероятность, что работать не получится, а гарантировать вечную любовь не может никто.
Гомеопатия: Тут все непросто и в первую очередь зависит получится ли найти хорошего врача. Во вторых, считаю, что очень много зависит от степени поражения организма и активности заболевания. Для себя считаю, что выбор в пользу гомеопатии был сделан правильно, т.к. мне на момент начала заболевания было 17 лет, я смогла родить 3 детей и у меня было 25 лет полноценной жизни.
Васильев, правда, считает, что гомеопатия это естественный путь течения БШ и может протекать очень индивидуально, за счет ресурсов самого организма. Я считаю, что гомеопатия поддерживает эти ресурсы и тормозит течение заболевания. К сожалению, не останавливает, но тоже самое можно сказать почти про все варианты лечения...
На данный момент, изучая тактику лечения БШ в других странах, обратила внимание, что достаточно часто стали использовать для лечения БШ плаквенил. Не исключаю, что когда то мне придется лечится и ацеллбией, хотелось бы, конечно, попозже.. лет в 80. В общем, я пока в раздумьях... продолжать гомеопатию или пора переходить на плаквенил. Из всего официально существующего в лечении БШ на сегодняшний день плаквенил, на мой взгляд, оказывает меньше вредного воздействия на весь организм.
Вот такие размышления на тему как жить дальше...
Аленка,
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия
Болезнь и синдром Шегрена
Я тоже хотела бы поделиться личным опытом.
После того, как был поставлен диагноз: «БШ, вторая стадия, подострое течение», был назначен лейкеран и метипред (4 мг). Лечение было назначено Мартусевич в Минске, она училась в своё время у Васильева, у неё кандидатская по Шегрену. Через три месяца начали снижаться лейкоциты, и спустя полгода я опять поехала в Минск (лейкоциты были 2,5 Г/л), что меня как врача-лаборанта уже стало напрягать. Я задала вопрос, что делать и насколько долго я могу принимать лейкеран. Вразумительного ответа я не получила и с тем вернулась домой. Приём лейкерана продолжила, лейкоциты снижались, а с ними и самочувствие было неважным - слабость, слабость, слабость. Если начиналось ОРЗ - выкарабкивалась по месяцу. Через 10 месяцев приема решила посетить гематолога (нашла грамотного специалиста). Она посмотрела мои анализы и сказала, что она не знает как долго я буду страдать от Шегрена, а вот если я продолжу в таком же духе принимать лейкеран, то года два у меня есть, а потом исход один - бластный криз. Лейкеран бросила сразу. И решила проконсультироваться ещё у других специалистов. Порекомендовали ревматолога, грамотного и неравнодушного. Она меня выслушала, посмотрела все анализы, исследования и прочее. В результате был назначен плаквенил - как базовая терапия, два месяца в дозировке 400 мг, потом 200 мг. И попробовать уйти от метипреда (опять же с той позиции, если есть обострение, лучше пульс-терапия, чем минидозы, но постоянно). Да, по поводу Мабтеры, мнение, абсолютно совпадающее с вашим, Наталья. Я принимаю данную терапию уже три года. Лейкоциты были в пределах 2,0 около года. Сейчас 4,5-5,0. Острофазовые показатели СОЭ, СРБ - в пределах нормы. Глаза - проба Ширмера -0, но все время заместительния терапия, снизила нагрузку, курсы баларпана и т.д., в общем -рука на пульсе и живу, слюнные железы - если раньше сиалодениты были каждые два месяца, сейчас тоже неплохо, правда на сегодняшний момент сильно расстраивает артроз нижнечелюстых суставов, который также связывают с основным заболеванием, но это уже другая история. Из вышесказанного вывод - спасибо доктору, которая назначила плаквенил. Я считаю, что это действительно адекватная базисная терапия. Но тут, конечно, нужно учитывать очень много факторов - активность процесса, длительность болезни и прочее. Но лейкеран, я думаю, это очень жёстко и не всегда обоснованно. По Мабтере согласна на все 100%.
После того, как был поставлен диагноз: «БШ, вторая стадия, подострое течение», был назначен лейкеран и метипред (4 мг). Лечение было назначено Мартусевич в Минске, она училась в своё время у Васильева, у неё кандидатская по Шегрену. Через три месяца начали снижаться лейкоциты, и спустя полгода я опять поехала в Минск (лейкоциты были 2,5 Г/л), что меня как врача-лаборанта уже стало напрягать. Я задала вопрос, что делать и насколько долго я могу принимать лейкеран. Вразумительного ответа я не получила и с тем вернулась домой. Приём лейкерана продолжила, лейкоциты снижались, а с ними и самочувствие было неважным - слабость, слабость, слабость. Если начиналось ОРЗ - выкарабкивалась по месяцу. Через 10 месяцев приема решила посетить гематолога (нашла грамотного специалиста). Она посмотрела мои анализы и сказала, что она не знает как долго я буду страдать от Шегрена, а вот если я продолжу в таком же духе принимать лейкеран, то года два у меня есть, а потом исход один - бластный криз. Лейкеран бросила сразу. И решила проконсультироваться ещё у других специалистов. Порекомендовали ревматолога, грамотного и неравнодушного. Она меня выслушала, посмотрела все анализы, исследования и прочее. В результате был назначен плаквенил - как базовая терапия, два месяца в дозировке 400 мг, потом 200 мг. И попробовать уйти от метипреда (опять же с той позиции, если есть обострение, лучше пульс-терапия, чем минидозы, но постоянно). Да, по поводу Мабтеры, мнение, абсолютно совпадающее с вашим, Наталья. Я принимаю данную терапию уже три года. Лейкоциты были в пределах 2,0 около года. Сейчас 4,5-5,0. Острофазовые показатели СОЭ, СРБ - в пределах нормы. Глаза - проба Ширмера -0, но все время заместительния терапия, снизила нагрузку, курсы баларпана и т.д., в общем -рука на пульсе и живу, слюнные железы - если раньше сиалодениты были каждые два месяца, сейчас тоже неплохо, правда на сегодняшний момент сильно расстраивает артроз нижнечелюстых суставов, который также связывают с основным заболеванием, но это уже другая история. Из вышесказанного вывод - спасибо доктору, которая назначила плаквенил. Я считаю, что это действительно адекватная базисная терапия. Но тут, конечно, нужно учитывать очень много факторов - активность процесса, длительность болезни и прочее. Но лейкеран, я думаю, это очень жёстко и не всегда обоснованно. По Мабтере согласна на все 100%.
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг
Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10
-
- Реклама