• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 02.11.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Ziri » 02 ноя 2017 17:54

Здравствуйте!

Вопрос к тем, кто из Украины. Кто у кого наблюдается и лечится?

В 2007-2009 году когда мне ставили диагноз я не нашла специалистов по Шегрена. Поехала тогда к Васильеву в Москву. Принимала лечение им назначеное, пару раз ещё ездила на консультацию и обследование. Была долгая ремиссия и необходимости в обращении к ревматологам не было.
А сейчас обострение, пробовала лечиться в Киеве, консультируясь по телефону с Васильевым, но получается какой-то испорченный телефон. Результата практически нет.

Поехать сейчас к Васильеву возможности нет. Вот ищу кто к кому у нас в Украине обращался и как результаты.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 24.09.2015
Откуда: Украина, Харьков
Поблагодарили: 6 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Марси » 11 дек 2017 11:43

Ziri писал(а):Здравствуйте!

Вопрос к тем, кто из Украины. Кто у кого наблюдается и лечится?


Добрый день, в Украине с этим диагнозом специалиста сложно найти. Я наблюдалась в современной ревматологии, у Тер Вартаняна. В целом у него и его врачей стратегия схожая: если не очень плохо - просто поддерживать, пить витамины, капать глаза и тп. Если совсем плохо - стандарт (гормоны, цитостатики). Врача, который бы предлагал какие-то решения, помимо того, что я описала - я так и не нашла. Я на гомеопатии.
Пожалуйста, расскажите, что назначал Вам Васильев и нашли ли Вы толкового специалиста в Украине.
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аленка » 11 дек 2017 12:00

Марси писал(а): В целом у него и его врачей стратегия схожая: если не очень плохо - просто поддерживать, пить витамины, капать глаза и тп. Если совсем плохо - стандарт (гормоны, цитостатики). Врача, который бы предлагал какие-то решения, помимо того, что я описала - я так и не нашла.

Описанная вами стратегия - не очень современна.В заболевании БШ очень большое значение придается состоянию больного и его жалобам. Поэтому все лечение зависит ТОЛЬКО от этого. Грубо говоря, если у вас нет сухости глаз, то не нужно капать искусственные слезы, иначе обратный ответ заставит слезные железы вырабатывать все меньше и меньше слезы и мы получим ухудшение, а не улучшение состояния больного. Из перечисленных лекарств вы не назвали плаквенил, который часто назначается при БШ. В целом, в зависимости от состояния, и учитывая, что при БШ повышена функция В-лимфоцитов, во всем мире показано применение мабтеры.
Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 25 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nele » 12 дек 2017 05:02

Аленка писал(а): Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.

А где найти эти стандарты? Подскажите, пожалуйста!!! так как Васильев не считает плаквенил лекарством от БШ, у него только или мабтера . или преднизалон с лейкераном.
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аленка » 12 дек 2017 13:19

Стандарты российские на сайте института ревматологии.
http://rheumatolog.ru/experts/klinicheskie-rekomendacii
Кстати, они там для всех ревматологических заболеваний.
Я пробежала быстро глазами, но там действительно плаквенила вроде нет. А вот сайт для врачей Питера. Там плаквенил есть.
http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=2187
Поэтому все-таки англоязычные рекомендации хорошо бы просматривать периодически.

Пользователь
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 24.09.2015
Откуда: Украина, Харьков
Поблагодарили: 6 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Марси » 16 дек 2017 15:07

Аленка писал(а):Описанная вами стратегия - не очень современна. Я бы порекомендовала вам читать постоянно рекомендации в мировой практике по лечению БШ. Если нет возможности читать на английском, тогда читайте российские стандарты (не мнения отдельно взятых врачей, а именно стандарты лечения). Они схожи с европейскими.


Аленка, согласна, поэтому и в поиске лучшего врача. О плаквенил и мабтере я спрашивала - они не считают нужным капать, что это очень серьезные и травматичные препараты, а сама болезнь пусть идет вперед, она не травматична получается. :cher: Английский свободный, буду благодарна за проверенные источники касательно мировых стандартов. Неужели мабтера в списке стандартов? Читаю этот форум и другие - как то слышу про мабтеру только от тех, кто у Васильева лечиться. Из Германии и Израиля девочки вроде бы писали, что там тоже БШ особо не лечат, максимум плаквенил.
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 25.08.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение kvashnya » 22 дек 2017 19:56

Подскажите, при этой болезни глаза начинают сохнуть сразу оба или может сначала один, а уже через некоторое время второй? И во рту тоже сразу сохнет вместе с глазами или потом?

Пользователь
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 24.09.2015
Откуда: Украина, Харьков
Поблагодарили: 6 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Марси » 26 дек 2017 11:43

Очень по разному у всех. У меня правый всегда больше сохнет, чем левый, например. Бывает, что сначала глаза, а через много лет слюна, и наоборот
CШ с 2015, лечение - гомеопатия; капли - рестасис, теалоз дуо, катионорм

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 03 янв 2018 14:21

Доброго всем дня! Хотела рассказать о своем посещении ИР и Васильева 28 декабря.

Моим основным вопросом было исключение лимфомы, т.к. на УЗИ слюнных желез и КТ легких обнаружилось несколько измененных и увеличенных лимфоузлов. Помимо этого, на УЗИ были обнаружены изменения в структуре почек. И Васильев считает, что при таком длительном течении БШ >25 лет существует большой риск развития лимфомы.
В очередной раз я выслушала лекцию о лженауке гомеопатии... от которой Владимир Иванович уже потерял 45-летнюю пациентку с БШ... отношусь к этому спокойно, т.к. каждый имеет право на свое мнение. Поговорили о его взглядах на лечение БШ. Васильев по прежнему уверен, что существует только 2 возможных варианта лечения.

1) Химиотерапия (хлорбутин, циклофосфамид), которая оказывает достаточно токсичное действие на весь организм, вызывает резкое снижение лейкоцитов, которых и так при БШ мало, что может приводить к различным видам онкологии крови. Изначально эти препараты создавались для лечения лимфолейкозов, при которых количество лейкоцитов в крови превышает норму в десятки и сотни раз. В 2017 году от осложнений лечения химиотерапией Васильев потерял 5 своих пациентов.

2) Лечение монокланальными антителами (мабтера, ацеллбия)
Этот вариант Васильев считает наиболее эффективным и оказывающим меньше вредного воздействия на организм в целом. Учитывая, что большинство карт у Васильева сложены в коробки, где лежат карты пациентов капающих моноклональные АТ, таких пациентов сейчас большинство..

По своим анализам и обследованиям. По поводу Рейно: при БШ синдром Рейно, конечно, доставляет ряд неприятностей, но никогда не вызовет таких осложнений как при РА. Рекомендован коринфар. По изменениям в паренхиме почек: считает, что изменения скорее всего в канальцевом аппарате почек и вызваны повышенным уровнем общего белка, и в частности, гамма-глобулинов, которые забивают почечные клубочки. Это начало развития почечной недостаточности. По поводу лимфоузлов: увеличение и изменение в лимфоузлах характерно для аутоиммунных заболеваний. Главную опасность представляет собой развитие лимфом, которое может начаться не только в слюнных лимфоузлах, но и л/у легких, брюшной полости. Признаками указывающими на этот процесс будет в слюнных железах - увеличение их размеров. Из общих- длительная субфебрильная температура, слабость.

Хочу поделиться своими мыслями. Уверена, что это волнует не только меня и каждый из нас хотя бы однажды задумывался об этом.

По поводу химиотерапии: однозначно, крайне токсичный метод лечения, хотя финансово вполне приемлимый. Но длительное лечение, на мой взгляд, достаточно опасно.

Лечение моноклональными антителами: это как ядерное оружие оправдано лишь в крайнем случае, т.к. последствия лечения для всего организма пока до конца невыясненны. Достаточно дорого и привязывает к пожизненному лечению, а значит должен быть стабильный источник дохода не связанный с работой или супругом, т.к. при нашем заболевании есть вероятность, что работать не получится, а гарантировать вечную любовь не может никто.

Гомеопатия: Тут все непросто и в первую очередь зависит получится ли найти хорошего врача. Во вторых, считаю, что очень много зависит от степени поражения организма и активности заболевания. Для себя считаю, что выбор в пользу гомеопатии был сделан правильно, т.к. мне на момент начала заболевания было 17 лет, я смогла родить 3 детей и у меня было 25 лет полноценной жизни.
Васильев, правда, считает, что гомеопатия это естественный путь течения БШ и может протекать очень индивидуально, за счет ресурсов самого организма. Я считаю, что гомеопатия поддерживает эти ресурсы и тормозит течение заболевания. К сожалению, не останавливает, но тоже самое можно сказать почти про все варианты лечения...

На данный момент, изучая тактику лечения БШ в других странах, обратила внимание, что достаточно часто стали использовать для лечения БШ плаквенил. Не исключаю, что когда то мне придется лечится и ацеллбией, хотелось бы, конечно, попозже.. лет в 80. В общем, я пока в раздумьях... продолжать гомеопатию или пора переходить на плаквенил. Из всего официально существующего в лечении БШ на сегодняшний день плаквенил, на мой взгляд, оказывает меньше вредного воздействия на весь организм.
Вот такие размышления на тему как жить дальше...
Аленка, :poka:
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Королек » 03 янв 2018 19:29

Я тоже хотела бы поделиться личным опытом.
После того, как был поставлен диагноз: «БШ, вторая стадия, подострое течение», был назначен лейкеран и метипред (4 мг). Лечение было назначено Мартусевич в Минске, она училась в своё время у Васильева, у неё кандидатская по Шегрену. Через три месяца начали снижаться лейкоциты, и спустя полгода я опять поехала в Минск (лейкоциты были 2,5 Г/л), что меня как врача-лаборанта уже стало напрягать. Я задала вопрос, что делать и насколько долго я могу принимать лейкеран. Вразумительного ответа я не получила и с тем вернулась домой. Приём лейкерана продолжила, лейкоциты снижались, а с ними и самочувствие было неважным - слабость, слабость, слабость. Если начиналось ОРЗ - выкарабкивалась по месяцу. Через 10 месяцев приема решила посетить гематолога (нашла грамотного специалиста). Она посмотрела мои анализы и сказала, что она не знает как долго я буду страдать от Шегрена, а вот если я продолжу в таком же духе принимать лейкеран, то года два у меня есть, а потом исход один - бластный криз. Лейкеран бросила сразу. И решила проконсультироваться ещё у других специалистов. Порекомендовали ревматолога, грамотного и неравнодушного. Она меня выслушала, посмотрела все анализы, исследования и прочее. В результате был назначен плаквенил - как базовая терапия, два месяца в дозировке 400 мг, потом 200 мг. И попробовать уйти от метипреда (опять же с той позиции, если есть обострение, лучше пульс-терапия, чем минидозы, но постоянно). Да, по поводу Мабтеры, мнение, абсолютно совпадающее с вашим, Наталья. Я принимаю данную терапию уже три года. Лейкоциты были в пределах 2,0 около года. Сейчас 4,5-5,0. Острофазовые показатели СОЭ, СРБ - в пределах нормы. Глаза - проба Ширмера -0, но все время заместительния терапия, снизила нагрузку, курсы баларпана и т.д., в общем -рука на пульсе и живу, слюнные железы - если раньше сиалодениты были каждые два месяца, сейчас тоже неплохо, правда на сегодняшний момент сильно расстраивает артроз нижнечелюстых суставов, который также связывают с основным заболеванием, но это уже другая история. Из вышесказанного вывод - спасибо доктору, которая назначила плаквенил. Я считаю, что это действительно адекватная базисная терапия. Но тут, конечно, нужно учитывать очень много факторов - активность процесса, длительность болезни и прочее. Но лейкеран, я думаю, это очень жёстко и не всегда обоснованно. По Мабтере согласна на все 100%.
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама