• Реклама

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 13.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Кирилл* » 13 дек 2018 19:35

Здравствуете, меня зовут Кирилл. Мне 35 лет, стаж Болезни Бехтерева 15 лет. Начало заболевания было малозаметным - боль в пояснице по ночам, анализы никаких отклонений от нормы не показывали. Где то через 5 лет появилась боль в сухожилиях в пятках и челюсти – тогда уже поставили диагноз ББ прописали НПВС. НПВС очень хорошо помогали, обезболивали в течении 7 лет .

3 года назад после сильного стресса началось обострение, появилась сильная боль в тазобедренном суставе. В больнице назначили системно дексаметозон + сульфасалазин, но почему то стало хуже. Гормоны не то что слабо обезболивали но даже было такое ощущение что в целом только “подлили масло в огонь”, появились системные сюрпризы в виде иридоциклита – до этого никогда прежде таких вещей не было. Процесс отмены ГКС занял 8 месяцев – и после я уже передвигался только с тростью. К Сульфасалазину добавили Лефлуномид + Плаквенили – эффект эта троица тоже не дала.

1,5 месяца назад мне назначили метотрексат по 15 мг. Читал что при ББ метотрексат не эффективен, но все таки… ББ быват в разных формах, у меня на позвоночнике болезнь прогрессирует медленно, а вот на периферии быстро - тазобедренный сустав болезнь за 2 года угробила. Может быть есть здесь на форуме Бехтеревцы у кого метотрексат оказал эффект?
ТегиБолезнь Бехтерева

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение sahar » 15 дек 2018 22:03

скажи, что по анализам было hla b 27 положительно? с чем связываешь свое заболевание? инфекцию искали?
как нагрузка физическая, лфк плавание?
я болею 2 года. а спина начала болеть года 3 назад, после простатита. пока бб не ставят, но симптоматика очень похожа. часто обострение. ставят пока спондило. ночные боли есть. хороший ответ на НПВС. от базы я отказался, да же сульфу не принимаю. Хотя это тактика врача. выжидает видно. Назначали в самом начале, думали РеА.
Мое мнение, что сустав тазобедренный можно заменить, внутренние органы уже другая история. Хотя если сильно прижмет, я не знаю что запою. слабо терплю хроническую боль.
Перейдет мой спондило в бб или нет, я не знаю. но все медленно к этому идет.
Если виной стресс возможно вирусная инфекция, вирус Барра?! не думал про это? у меня то же после стресса пошло обострение. разнесло по всем суставам.
вообще в поиске причины я обнаружил много инфекций. Барр, иерсениоз, стрептококк, уреплазма.

Я слышал, что если в начале заболевания постоянно сидень на НВПС можно вылечится (год и более принимать). но я не рискну конечно. у меня кишечник слабый, в анамнезе гепатит токсический.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Ленуля » 16 дек 2018 07:03

Кирилл, спрашиваю специально для Сахара, а когда появился сакроилет на ренгене или мрт?
Кирилл, пожалуйста с осторожностью отнеситесь к словам Сахара, почитайте его тему. Он очень мнителен, любит обследоваться, его диагноз под большим знаком вопроса, он этого не понимает, поэтому пропагандирует самолечение и просто отсутствие лечения.

А ты, Сахар, если когда нибудь почувствуешь реальную боль в тазобедренном, возьмешь свои слова обратно.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 13.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Кирилл* » 16 дек 2018 10:14

sahar, вы знаете трудно сказать что вызвало заболевание. инфекцию врачи у меня искали в первую очередь. Начало было невнятное, долго не обращал внимание на боль в спине, так как мне было 20 лет, я тогда занимался тяж.атлетикой и списывал все на банальный остеохондроз от нагрузок. Обратился в ревматологию, только когда уже появились боли в пятках и челюсти. Врачи сказали – что так как в крови явно выраженного процесса воспаления нет, то ревматические боли у меня скорее всего вторичны и что где то есть первичный очаг, который нужно найти. Но искали почему то широко. Отправили сначала на стандартные обследования – СПИДцентр, туб.диспансер, кож.вен, гепатит в,с, потом более спецализирование – томография, бак.посевы, а потом уже и на экзотические – малярию, паразитов и даже - толи бруцилез толи бутулизм :isp: (не помню точно).

Слово “Бехтерев” я тогда в первый раз услышал от случайного человека. Это был знакомый родителей, пожилой, опытный врач кардиолог. Увидев мою походку, он тогда произнес этот диагноз. Ревматологи подтвердили, прописали недельный курс диклофенака и витамина B6. После первых двух уколов все проблемы как рукой сняло. На год. Через год все начало возвращаться и еще добавился сакроилеит. Потом стали побаливать места соединеня ребер к позвоночнику так что чихнуть боялся, что бы глаза потом на лоб от боли не полезли. В конце концов все пришло к кокситу.

Анализы на вирус Эпштейна — Барра не сдавал. Согласен с вами, очень вероятно что этот вирус может служить пусковым механизмом, но думаю что на дальнейшие лечение это вряд может оказать большое значение. На сколько я читал, при ББ антибактериальная и антивирусная терапия не оказывает особое влияние на течение болезни.

ЛФК – хороший метод. Но только для сохранении подвижности в не затронутых болезнью суставах. Там где болезнь тронула лфк уже не поможет.




Ленуля, вы знаете в целом после 15 летнего пути в компании ББ, я могу согласится с теми врачами который используют агрессивное лечение сильными (но иногда тяжелыми) препаратами в самом начале заболевания. Если заглушить болезнь в начале, когда она еще не пустила глубокие корни то можно добиться очень длительной ремиссии. Тем более в начале и почки и печень еще не посажены многолетним приемом нвпс, и способны выдержать вредные препараты. Жаль только что при ББ база почему то не работает. Только нпвс и биологические агенты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение sahar » 16 дек 2018 12:49

как видишь при спондило реальная боль это совсем другое. изменения очень медленные. Я думаю с РА за 15 лет, на одних НВПС уже давно было бы протезирование. у меня с учетом того, что я болен 2-3 года, то самое начало. течение РА и сондило очень отличается. Но в коленях, плечах у же изменения. тазобедренные думаю то же зацепило. в обострение часто беспокоят. особенно ночью.
я примерно на том же пути, что и Кирилл, течение медленно. Описание симптоматики один в один. С одно стороны теплется надежда на излечение, с другой понимаешь что ты попал.
Единтсвенное отличие - наличие хрон. инфекции. Однако одно не исключает другое. Хотя Кирил не на все проверялся. может лечение хрон. инфекции улучшило бы состояние.
пока у меня точного диагноза нет (стоит спондило), врач выжидает. анализы спокойные. контроль мрт раз в год. вот скоро иду.
У меня ответ на лечения иерсениоза был. пальцы рук перестали болеть, вроде как и по другим суставам стало лучше. но все медленно вернулось. Мысли про РеА рассеялись после года болезни суставов.
То же беспокоит соединение ребер. Как в солнечном сплетении, так к позвоночнику. но сейчас вроде утихло.

Тут девочка одна писала, связывает спондило с барром. лечила, была год в ремиссии. сидит сейчас на сульфе, ей помогает.
Единственное почему я не принимал сульфу, так это гепатит от лекарст в анамнезе. Это жуткое состояние, с осложнением на сердце. Бог миловал, вылечил. Повторять не охота.

Возможно я бы то же начал агрессивное лечение. но прекрасно понимаю, что я долго со своей печенью и жкт не продержусь. может я то же буду потом жалеть, но лучше поживу еще лет 15.
А био с наличием хрон. ифекции мне кажется быстрый путь в деревянный макинтош.
Почитайте на форумах по Барру, как у людей и без био формируется вторичный иммунодифицит от Барра, что помочь просто никто не может.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Ленуля » 16 дек 2018 14:05

Сахар, твоя история мне знакома. Все что я тебе хотела сказать, я там тебе сказала. Хочешь-иди читай.
Спондило ставится по сакроилету на мрт или ренгену. Нет сакроилета-нет спондило
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 07.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Ириночка » 07 янв 2019 13:57

Всем здравствуйте!! Все вы большие молодцы! :dada: Поддерживаете друг друга, пытаетесь разобраться, не сдаетесь и боретесь! Моя история: 47 лет, медик, занимаюсь вакцинацией в крупной ГКБ. Начало заболевания -март 2018 г ( хотя думаю,что раньше,,, поясница немного ныла,,, лимфоциты были повышены за 6 месяцев до этого, тогда мы не поняли из-за чего,, но четко из анализа в анализ,,, симптомов никаких не было, кроме уретрита,, анализы мочи были отличные). Поставили реактивный артрит. СОЭ -норм, ревмофактор - отриц, ЦРБ -норма, HLA B27- отриц. Но , зато болючий 2 -х сторон.сакроилеит. В анализах только завышены лимфоциты и эозинофилы ( это разновидность лейкоцитов). Хламидии - отриц. Лечение в стационаре. Все, как обычно: сульфик, антибиотики 21 день, НПВС, массаж и физио. Кеналог в сустав. Затихло, боли оставались, но терпимые. Обходилась без НПВС. В декабре 2018 простуда с выс.температурой , и .. все заново. Знакомый ревматолог ( зав.отд.ревматол.в столичной больнице) уверена, что анкилозир.спондилоартрит ( вот вам и мужчины до 30 лет!).. Просто в дебюте он выглядел, как реактивный. На работе поговорила с ревматологами. Один говорит: надо думать об инвалидности и переходить на блокаторы ФНО,, другой : надо пробовать метотрексат, третий ( на ушко :sek: )) : гомеопатия, поскольку заболевание системное, надо лечить весь организм, а не конкретную болячку, четвертый : ЛФК. Окружной ревматолог: надо менять мировозрение, мысли. Не съедать себя, поскольку процесс аутоиммунный и организм ест сам себя. Не знаю... Поговорила с нефрологами. Говорят : НПВС долго нельзя!! Почки отказывают, причем бессимптомно и незаметно. Ревматологи: без НПВС нельзя!! В общем кого слушать, непонятно. Из НПВС видимо кому что подходит. Я пока отдаю предпочтение аркоксии. ( можно костарокс, он чуть дешевле). С болью, практически постоянной, жить и работать очень тяжело. На сульфике 8 месяцев (2 гр). Еще врачи говорят, что можно дексаметазон, кетанов и лидокаин в одном шприце в/м.- как обезболивающее в течении 5 дней. Послушала я ревматологов и решила все-таки съездть в НИИ на Каширке. Может что-то прояснится. Хоть диагноз поставить. Пока жду своей очереди.

Пользователь
Сообщений: 48
Зарегистрирован: 10.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Риммик » 07 янв 2019 15:16

Ириночка, у меня похожая история, только мне 53. Год назад были симптомы реактивного артрита после перенесенной инфекции и приступа цистита. А в августе этого года после пищевой токсикоинфекции, меня свалил больнючий, как и у вас, 2-ух сторонний сакроиелит. Анализы тоже все достаточно хорошие, антиген не обнаружен. Только чуть завышены были лимфоциты и снижены нейтрофилы, но не в каждом из сданных анализов, а периодически. Ревматологи диагностировали мне не ББ (он бы проявился гораздо раньше, а не в 52 года), а серонегативный. спондилоартрит. Просто общее между этими заболеваниями принципы лечения и препараты. Да и анкилоз, скорей всего, с возрастом будет прогрессировать, просто, возможно, не столь стремительно, как у заболевших в молодости. Но это все, конечно, теоретизирование, а там, кто его знает, как будет. Я лечилась антибиотиками, НПВП, принимала Сульфасалазин. И мне очень помогли антидепрессанты. Настолько, что НПВП сейчас я не употребляю неделями. Био в каче-ве лечения я не рассматриваю, да мне они противопоказаны, т.к. в анамнезе онкодиагноз. Удачи вам с поездкой в НИИ и с дальнейшим лечением.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 07.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Ириночка » 07 янв 2019 17:37

Спасибо Вам большое за отклик!!!! ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ и ЗДОРОВЬЯ!!! Не хватало нам болячек в нашем предпенсионном возрасте) :pod: Насчет антидепрессантов у меня была мысль. Антидепрессанты оказывают положительный эффект в борьбе с болью у 50 % пациентов. Считается, что они обладают анальгетическим действием. Там сложная схема, но это доказано. Вам их врач назначил или сами назначили? Риммик, что говорят врачи по поводу прогнозов? Как это может протекать?

Пользователь
Сообщений: 48
Зарегистрирован: 10.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Риммик » 07 янв 2019 21:54

Ириночка, да вы знаете, врачи говорят, что просто будет хроническая форма артрита, и надо будет всю оставшуюся жизнь себя как-то поддерживать, собственно, как и большинству людей на этом форуме. Да и трудно делать какие-либо долгосрочные прогнозы с этим заболеванием, оно и понятно. Я вот в сентябре приготовилась умирать - на полном серьезе, т.к. лежала, не могла ходить от боли, депрессия жуткая, астения, полное истощение. А сейчас, благодаря АД, снова жить захотелось, даже новых нарядов накупила. Из АД я сама целенаправленно выбрала Велаксин, т.к. знала, что этот АД очень хорошо подходит женщинам в период климакса. И, действительно, он убрал мне приливы, а ведь просыпалась по ночам в луже. И у него хороший баланс по серотонину с норадреналином, в отличии от чистых СИОЗС. А я так долго отказывалась принимать АД, а зря, это оказалось реальным лечением для меня. Где-то через 1.5 месяца от начала их приема, я почувствовала, что жуткая боль в крестце стала сглаживаться. А ведь НПВП и Сульфалазин не давали такого эффекта. А дальше будет видно, все-таки возрастные дегенеративные изменения в организме неизбежны, так что трудиться и бороться все равно придется.
Ириночка, и вам здоровья и скорейшей ремиссии!!

Пред.След.

Вернуться в Болезнь Бехтерева

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама