-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
HELEN писал(а):Мириам, спасибо. Заходите в тему полимиозита. Девочки там будут рады пообщаться с вами, у вас большой опыт в этой болезни, сможете им многое подсказать. Да и у меня еще до конца этот вопрос не снят. Я задам вам вопрос в теме полимиозита?
да, спрашивайте, я почитаю и отвечу.
я пропала на несколько лет с форума, аж стыдно, но так сложилось. Появлюсь, отпишусь о нынешнем течении и о новых назначениях.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
полимиозит, дерматомиозит
Реклама
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
О, Мириам, так ты та самая Мириам???
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
Тоже хотела спросить - это та же Мириам, что ещё с архивных форумов? (если не ошибаюсь из Калининграда?)
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
HELEN писал(а):Рекомендовала сделать ЭМГ, если она ничего не покажет, тогда биопсию мышц. ЭМГ недавно сделала, все в норме, данных за первично-мышечное заболевание нет. Но у меня за 4 недели до ЭМГ была пульс-терапия солу-медролом. Как считаете, могла она убрать все симптомы полимиозита на ЭМГ?
конечно это лучше спрашивать у ревматологов, но я делала эмг много раз и после пульсов и просто после длительного приема гормонов, и в начале заболевания и потом в обострение, и так поняла, что признаки патологического процесса в той или иной степени присутствуют всегда. я вечером дома посмотрю- мне даже в заключении формулировку пишут, что признаки есть, а активности нет, посмотрю напишу еще. но в целом так...
вот здесь есть выдержка из статьи- достаточно понятно написано http://www.meddr.ru/nervno-myshechnye_bolezni/vospalitelnye_bolezni_myshc_polimiozity/elektromiografiya_v_diagnostike_polimiozitov/
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
Iskorka писал(а):О, Мириам, так ты та самая Мириам???
тофи писал(а):Тоже хотела спросить - это та же Мириам, что ещё с архивных форумов? (если не ошибаюсь с Калининграда?)
Присоединяюсь к вопросам, потеряли Мириам мы)
РА с восьмидесятых
Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама
Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Да, я задавала такой вопрос врачам. Врач, который делал ЭМГ (он занимается миастенией) сказал, что хоть, что-то бы осталось. Другой врач-ревматолог, сказал, что могло и не остаться никаких симптомов на ЭМГ, после пульса.
Просто я решила, что раз по ЭМГ полимиозита у меня нет, то и с биопсией мышц не заморачиваться.
Просто я решила, что раз по ЭМГ полимиозита у меня нет, то и с биопсией мышц не заморачиваться.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Еще вопрос с обучением был острым, если не ошибаюсь.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
- Мириам2008
- Pro
- Сообщений: 113
- Зарегистрирован: 06.06.2014
- Откуда: Калининград
- Награды: 1
- Поблагодарили: 28 раз.
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
Lina писал(а):Iskorka писал(а):О, Мириам, так ты та самая Мириам???тофи писал(а):Тоже хотела спросить - это та же Мириам, что ещё с архивных форумов? (если не ошибаюсь с Калининграда?)
Присоединяюсь к вопросам, потеряли Мириам мы)
я, из Калининграда )))) очень много пришлось работать последние годы, и если честно нет гармонии с собой и болячкой, откровенно прятала голову в песок, 13-14-й год вообще решила- не буду думать, говорить о болезни, просто пить себе метипред, и глядишь само рассосется.
Не рассасывается, пришлось снова браться за себя, съездила вот только в Москву на прошлой неделе. Напишу вечером вкратце про течение-лечение.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мириам, рада, что ты появилась!
Подумала, неужели такое совпадение по никам. Значит, не совпадение
Подумала, неужели такое совпадение по никам. Значит, не совпадение
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
всё также,могу наблюдать лето только в окно
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5
-
- Реклама