• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 24 янв 2018 12:45

Я тоже верю в чудеса и настроена оптимистично!
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 янв 2018 14:08

Народ! обращаюсь к опытным, Мириам, kpp, Марина. Я озадачилась. Была на консультации у своих в РЦ, как и ожидалось, получила приказ идти на снижение с 6 таб через 2 нед. Одна эта мысль пугает. Не хочу возвращаться назад в этот кошмар. На 6таб стало легче, отпустила давилка с рук, отпустило шею, я перестала мерзнуть, ломота осталась только в стопах и пальцах, прекратилось ощущение медленного но верного выгорания организма, и вообще я перестала умирать) стала возвращаться к жизни))) Через месяц где-то стала усиливаться тянучка, тянущая нетерпимая боль, пришлось попивать катадолон, может, двигаться стала чуть больше? Дней десять как тянучка отпустила, правда, вчера опять катадолон глотала. На такой дозе примерно 2 мес и 1 нед, если через две снижать, получится меньше трех месяцев. Анализы как всегда норм. Но состояние очень далеко от норм. Что делать? Снижать? Очень плохой опыт по снижению. Две попытки за год, потом только доза выше. Я в замешательстве
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 25 янв 2018 21:26

Оля, привет!
Сложный ты задала вопрос, я только выскажу свое мнение.
Надо пробовать снижать. Я была на 6 табл 9 месяцев, нажила кучу серьезных побочек.
Общаясь, с такими больными в клинике, скажу, что всем назначали снижение через 1-3 месяца.
Через две недели пробуешь убирать четвертинку и следишь за самочувствием. Если что, вернуть ее не долго будет.
И так потихоньку, хотя бы до той дозы, на которой нормально будет. Вообще, снижение это процесс долгий и ты еще долго будешь на приличной дозе.
Возможно предыдущие разы изначально была маловата доза гормонов, поэтому при их снижении быстро ухудшалось состояние. Может быть в этот раз все будет по другому, оставаться на такой дозе навсегда просто не реально.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 янв 2018 21:45

HELEN, спасибо тебе большое за ответ. Я понимаю что не навсегда, но хотя бы ещё на месяц-два. И мне не нормально. Мышцы жжет, чуть построишь- ноги, руку согнешь, пишу- жжет руку. И т д и т п. Просто лучше легче сейчас. И я морально не готова к ухудшениям. У меня получается уже 11 месяцев качели 4таб -3,5 - 5- 4,1/4 - 5- 6, тоже ничего хорошего. Про побочки говорить не хочу, сколько ещё ресурсов у организма есть, надо бы их разумнее как-то использовать. Сразу бы 8 таб назначили и потом медленно снижать, хотя, кто знает, как лучше. По идее МТ должен уже накопиться.. Просто меня очень пугает возврат в то состояние, боюсь, я его просто больше не вынесу
Последний раз редактировалось Оля 26 янв 2018 07:24, всего редактировалось 1 раз.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 25 янв 2018 22:13

Оля писал(а): Сразу бы 8 таб назначили и потом медленно снижать, хотя, кто знает, как лучше. По идее МТ должен уже накопиться.. Просто меня очень пугает возврат в то состояние, боюсь, я его просто больше не вынесу

Понимаю тебя и с 8 таблетками тоже согласна.
У меня снижение получилось очень длительным, 5 таблеток я убирала 1,5 года, не все гладко тоже получалось.
Оль, метотрексат по идее должен бы уже накопиться, может он не совсем подходит, может нужен другой цитостатик.
Давай держись, я уверена все нормально будет.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 янв 2018 22:42

Спасибо, HELEN. Всё-таки мне лучше
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 26 янв 2018 10:54

Оля писал(а):Народ! обращаюсь к опытным, Мириам, kpp, Марина. Я озадачилась. Была на консультации у своих в РЦ, как и ожидалось, получила приказ идти на снижение с 6 таб через 2 нед. Одна эта мысль пугает.


А я бы не снижала. Все должно быть по Вашим собственным ощущениям. Снижать можно только если есть стабильно хорошее состояние! если день так, день сяк и есть ощущение неготовности, то я бы не рисковала. Прислушивайтесь к себе, это Ваш организм, он сам Вам подсказывает, что ему нужно. Если есть ощущение, что сейчас Вы к этому не готовы, то не снижайте. Учитывая предыдущий негативный опыт снижения...
Сейчас еще можете реагировать на погоду, она в СПБ сейчас ужасная, жуткие скачки температуры, ломает от этого тоже как надо. Странно, что врачи настаивают на снижении, видимо сейчас переходят на европейскую систему (вслед за москвой), правда у нас в стране еще не очень умеют пользоваться этой системой. Хотя врачи сами говорят, что лечат ПМ только гормонами, долгий монотонный прием.
СКВ+ПМ с 2009г.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 26 янв 2018 11:02

HELEN писал(а):
Оля писал(а): Оль, метотрексат по идее должен бы уже накопиться, может он не совсем подходит, может нужен другой цитостатик.


Эта мысль у меня тоже была. Тут тоже все очень индивидуально, многие годами пытаются подобрать свой препарат. Даже производитель имеет большое значение. Знаю, что наш Метотрексат не идет в сравнение с импортным, даже в больнице советуют приходить со своим, если не принимаете отечественный.
СКВ+ПМ с 2009г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 27 янв 2018 07:36

kpp, спасибо за ответ. У меня не бывает стабильно хорошего состояния, может быть неплохо в течение пары часов. Оно вообще возможно? И насколько должно быть хорошо? Я всегда ощущаю свои конечности, немного посидишь- скованность, встаёшь иногда с трудом, каждый сустав и мышца дают о себе знать. И в покое тоже. Меня как будто заключили в клетку, перевязали цепями и заставили так жить. Но сейчас легче. Хотя цепи не сняли и из клетки не выпустили.
На погоду не реагирую.
МТ Эбеве. Возможно, не сильно накопился, пропускала, то горло, то сопли. Сейчас попробуем подкожный.
Я прикинула, по заданному темпу снижения, 1/4 таб в месяц, снижать буду как всегда 1таб за 4мес, 3 за год. Может, организм, выравниется за это ползучее время, тем более что я снижаю по 1/8. А там может Бог даст ВВИГ или Мабтеру. Ещё подумаю
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 30 янв 2018 10:25

Оля писал(а): Оно вообще возможно? И насколько должно быть хорошо?


Хорошее - это когда ощущаешь, но крайне редко, а основную часть жизни ничего не беспокоит. На своем опыте могу точно сказать, что обострение ПМ, это страшно. Даже СКВ меня не так пугает. С скв я знаю как действовать, что выпить, чем намазать и тд. А от ПМ хз чем спасаться, кроме как ГКС. Мышцы ОЧЕНЬ долго восстанавливаются, это не суставы, которые сегодня опухли, завтра нет (не считая РА, тк проблемы с суставами при системных заболеваниях несколько иные). После каждого обострения период восстановления увеличивается.
Как-то Вы очень бодро собираете снижать :pod: , чем меньше доза, тем медленнее ее убирают. Я, начиная с 3-х таблеток, убирала по 1/8 и не по графику, а когда позволяет организм.
СКВ+ПМ с 2009г.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама