Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Аня]

Сейчас собираю последние бумаги обследований и в больницу. А там что Бог даст.

Бог, врачи и твой организм.
Пусть тебе станет лучше!!! @@@@@@@

[SaSho Профиль]

Может быть изначальная доза 20мг была недостаточной? А что врачи думают по поводу современных методов лечения типа Мабтеры и ВВИГ?

[Оля Профиль]

У меня хорошие врачи, я им доверяю, так решили значит так надо. Все индивидуально. Все моменты будут решать в стационаре

[SaSho Профиль]

После того как крутые светила из Тареевской больницы много лет в упор не видели почти классического ДМ я даже не знаю как теперь к ним относиться

[Lina]

Сейчас собираю последние бумаги обследований и в больницу. А там что Бог даст.

Бог, врачи и твой организм.
Пусть тебе станет лучше!!! @@@@@@@

@@@@@@@ Оля, успехов, удачи, скорейшего улучшения))

[Оля Профиль]

SaSho, классический это как минимум высокое КФК. У вас его нет. Симптомы классические может быть. Диагноз слишком серьезный, лечение разрушительное, чтобы вынести такой вердикт должны быть серьезные основания. Врачи не убийцы. Они всего лишь пытаются помочь. Если не достаточно критериев для постановки точного диагноза кто пропишет вам гормоны и цитостатики?
Вы возьмёте на себя ответственность начать такое лечение самостоятельно?

[Оля Профиль]

Анечка, Линочка, спасибо! всё будет!!!

[SaSho Профиль]

SaSho, классический это как минимум высокое КФК. У вас его нет. Симптомы классические может быть. Диагноз слишком серьезный, лечение разрушительное, чтобы вынести такой вердикт должны быть серьезные основания. Врачи не убийцы. Они всего лишь пытаются помочь. Если не достаточно критериев для постановки точного диагноза кто пропишет вам гормоны и цитостатики?
Вы возьмёте на себя ответственность начать такое лечение самостоятельно?

Они вообще ничего не назначили. Никаких антител, никакой биопсии и пр. За день до биопсии написали, что данных за ДМ нет, биопсия не нужна. А на след. день хирург сказал, что никогда в жизни таких мышц не видел.

Совершенно случайно попал к врачу, который видел меня в первый раз, но сразу же уверенно заподозрил ДМ

[Оля Профиль]

Если этот врач наберет достаточное на его взгляд количество критериев ДМ и назначит вам соответветсвующее лечение, будете лечиться? Я прошла много врачей, и кто-то ставил ПМ и назначал гормоны и другие, а кто-то категорически отвергал. В ревмацентре собирали консилиум и большинством голосов, включая главного ревматолога СПб, решили что ПМ нет и написали фибромиалгия. Я это все писала. Через полтора года в этих же стенах вынесли несомненный диагноз: идиопатический полимиозит хронич течение. Я со спокойной душой без сомнения принимаю любое соответствующее лечение. Я не предлагаю вам свой путь.
SaSho, я желаю вам найти того врача/врачей, которым вы будете доверять и не сомневаться если что-то будет идти не так. Ревматология, возможно, самая "темная" область медицины. Удачи вам в поиске и принятии решений. Держите нас в курсе. Не отчаивайтесь.

[Оля Профиль]

SaSho, вам как смотрели стекла? Просто морфологически? Как окрашивали? Проводили иммуногистохимию? Мне делали две биопсии. В первой воспаления не нашли (в серьезном федеральном центре у очень серьезного морфолога в городе). Я повезла стекла в другое место, в центр Алмазова, где сделали иммуногистохимию, по заключению которой нельзя исключить ДМ! Если вы готовы провернуть такой труд, пролистайте мои сообщения или эту тему, я это описывала. Это может быть зацепкой для вас. Какое у вас заключение биопсии? Что написано?