• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SEP » 30 мар 2018 21:57

Да,Оля,если анализы ничего не показывают то и здесь не спешат с диагнозом.
Но мне профессор ревматолог поставил серонегативный РА. Я пила преднизолон и мне полегчало.Ещё МТХ,но от него не заметила изменений.Хотя ревматолог говорит что он наверняка действует.Но я всё это время сомневаюсь в диагнозе ,у меня клиника больше похожа на ПМ или СКВ.Ещё васкулит у себя подозревала.
Я пропадала с форума,хотела забить на болезнь,отвлечься.Не могла больше психологически разбираться в этом.Но не вышло забить,как,если она о себе даёт знать.Всё это время стояла на очереди в спец.клинику по васкулитам.Вот 6 апреля меня наконец то пригласили на обследования.Вот посмотрим подтвердят ли они диагноз моего ревма или нароют что то другое.
Ещё прегабалин всё это время пила,хорошо убрал у меня жжение в мышцах.Сейчас пока все лекарства отменила до обследования.
Твои посты немного полистала.Значит при ПМ тоже метотрексат и преднизолон только в большой дозе.В принципе лечение одинаковое как и у меня при серонег.РА.А дальше надо смотреть какая ещё клиника появится или анализы вылезут.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 31 мар 2018 07:12

SEP, дай Бог определиться с диагнозом и начать лечение! Всё же с лечением легче, чем без него.
В подписи 30 мг преднизолона, как долго принимали и каков был результат?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SEP » 31 мар 2018 12:13

Оля ,да ,преднизолон мне очень помог.
Как раз когда мы здесь общались,обсуждали ПМ,диагноза не было а боли везде.Я с маленькой дозы начала с 5 мг,сразу улучшения почувствовала,но не по полной ,всё равно боль была.И начитавшись про ПМ я решила 30 попробовать.И классно помогло ,но сильно лицо отекало .Я всего где то неделю на 30 посидела и стала очень медленно снижать.Почти год снижала ,потом на 5мг осталась.Всё неплохо было,пополнела конечно,не без этого.
Но потом решила что надо завязывать с самолечением,диагноз то нужен.
Вот с сентября 2017 без преднизолона и где то с января вообще без всего .Мне надо что бы анализы что то показали,иначе я вообще диагноз не получу.Но уже конкретно знаю что это аутоиммунка,но какая. :npm: Преднизолон отлично убрал какой то воспалительный процесс.Сейчас мне намного лучше чем два года назад.
У меня сейчас вся надежда только на больничку.Даже думать не хочу что будет если они опять ничего не определят.Тогда может в Питер или Москву рвану.
Ладно,всё образуется.
Как ты сейчас?
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 31 мар 2018 12:19

Оля, а с каким врачом Вы контактировали в ревмацентре? Я там лежала в прошлом году и сечас там наблюдаюсь на платной основе.
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 31 мар 2018 20:05

Aloha, у меня есть лечащий врач в РЦ, но все сложные вопросы по мне решает друг мой Консилиум :npm: Как сложилось, я ничего не меняю, никуда не дергаюсь. Ни сил, ни ума сейчас на лишние телодвижения нет и не думаю, что они сейчас нужны. Как-то так.
SEP, раз Преднизолон помог, значит, точно он нужен, так думаю. Надо же, ещё лет пять назад я собиралась рвать в Германию к узкоспециализированному профессору, а теперь человек оттуда собрался за диагностикой сюда :zdls: Там же вроде реактивы для анализов более чувствительные и показывают антитела, которые здесь не найдут. И аппаратура лучше) или мы так привыкли?))) Врачи наши куда лучше многих) только у них возможностей меньше.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 02 апр 2018 15:48

Aloha писал(а):Оля, а с каким врачом Вы контактировали в ревмацентре? Я там лежала в прошлом году и сечас там наблюдаюсь на платной основе.



А почему на платной основе?
СКВ+ПМ с 2009г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SEP » 02 апр 2018 17:30

Несомненно здесь у врачей больше возможностей,хорошая аппаратура ,анализы.
Но в сложных случаях,когда анализы молчат,врачи бессильны.
Вот и остаётся либо ждать когда анализы проявятся либо ,сама незнаю что либо.
Русских профессоров считаю более опытными что ли,незнаю.
Хотя тут на форуме полно тех кому не могут в России поставить диагноз.Я это уже от безисходности просчитываю все варианты.
Вообще у меня 6 апреля приём в клинике васкулитов.Дальше будет видно что делать.Очень на это надеюсь.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 04 апр 2018 13:12

kpp писал(а):А почему на платной основе?

К районному ревматологу пыталась несколько раз записаться - не получилось и я забила, тем более, что он находится достаточно далеко от дома, и еще дальше от работы, а ревмацентр недалеко от работы, хожу в обед.
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 05 апр 2018 08:45

Aloha писал(а):
kpp писал(а):А почему на платной основе?

К районному ревматологу пыталась несколько раз записаться - не получилось и я забила, тем более, что он находится достаточно далеко от дома, и еще дальше от работы, а ревмацентр недалеко от работы, хожу в обед.


А взять направление у терапевта?
СКВ+ПМ с 2009г.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 14 апр 2018 12:21

SEP писал(а):Русских профессоров считаю более опытными что ли,незнаю.
Это шутка? В России медицины в общем и ревматологии в частности можно сказать совсем нет

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама