Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[рената Профиль]

ELYa64, это видимо от моего нытья создаётся впечатление ,что я не довольна своим врачом, но нет !!! Просто теперь смотрю немного шире на болезнь (из-за нашего форума)и от этого много как бы претензий.

[SaSho Профиль]

Подскажите пож-та бывает ли при ДМ субфебрильная температура и насколько страдает общее состояние? Мне в общем так фигово, что даже сложно описать

[рената Профиль]

SaSho,у меня была температура.В начале болезни было очень плохо,была сильная слабость .На большой дозе гормонов даже путалось сознание,вплоть до глюков,не могла понять сплю я или наяву.

[Оля Профиль]

SaSho, да, бывает субфибрилитет и конечно общее состояние плохое. Это аутоимунное заболевание, при котором страдает весь организм в целом. У вас стоит этот диагноз?

[SaSho Профиль]

Пока под вопросом, хотя врач уверен в дерматомиозите. Но биопсия мышцы не подтвердила дерматомиозит. А хирург проводивший биопсию сказал, что никогда не видел таких мышц и там точно что-то есть

[Оля Профиль]

Заберите стекла, везите в другую лабораторию

[SaSho Профиль]

Уже в двух лабораториях смотрели - нет никаких признаков воспаления. Так что сейчас дилемма что делать дальше. Или новая биопсия или пить преднизолон в не хилых дозировках

[Оля Профиль]

Везите в третью. Опишите если хотите подробнее. Наверно у вас хронич. течение, раз все так сложно с диагностикой. Я мучилась пять лет, хотя самой истории с субфибрилитетом и высокими необъяснимыми подъемами темп, наплывами слабости и проч больше 10 лет. Первый раз у меня диагноз ПМ прозвучал 15 лет назад. Никому не пожелаю такого пути. Теперь, похоже, с ним не справиться

[SaSho Профиль]

У меня тоже все длится очень долго, но в последнее время как-то совсем хреново. Не уверен, что имеет смысл везти стекла еще куда-то, т.к. смотрели главные специалисты-морфологи страны по ревматологическим заболеваниям. А вторую биопсию делать ох как не хочется, т.к. после первой еще не восстановился, были осложнения.

А анализы ничего не показывают - антитела все отрицательные, КФК никогда не повышалась, СРБ, СОЭ тоже в норме. А я еле живой и есть характерные симптомы ДМ

Ольга, я читал вашу историю. Вам стало лучше на фоне лечения?

[Оля Профиль]

Вначале да. После капельниц с гормоном я ожила. Уже на другой день легко оделась, руки были мягкие и податливые. Острота болевых ощущений снизилась, и жизнь немного раскрасилась красками). Я настроилась на победу. Медленно но верно. Стала меньше лежать, двигалась в меру и мягко, не усердствуя, чтоб не нарушить. Потом начали снижать гормон... и понеслось. После второго- третьего снижения (по четвертинке в месяц) я "провалилась в яму". Лучше сдохнуть чем так жить. Вернули начальную дозу преднизолона 4 таб, через неск дней я попросила 5, больше уже не могла выдержать. Хотела просить 10. Дальше писать не буду. Не знаю как пойдет. Сейчас собираю последние бумаги обследований и в больницу. А там что Бог даст.