• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1027
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 455 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 окт 2017 13:22

Боже, когда у меня так будет
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 6т/30мг, метотрексат 20мг, омез, трентал, панангин, кальцемин, фолиевая и еще куча всего. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 85
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 23 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 18 окт 2017 13:36

Оля писал(а):Боже, когда у меня так будет

Обязательно будет, я болею с 2008 года, и сейчас я очень жалею что мне не назначили мабтеру раньше.. угробленный обмен веществ, я вся разваливаюсь... года бы на 3-4 раньше.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1027
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 455 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 окт 2017 18:33

Мириам, а как назначили? Ты сама просила или они решили? Это ж платно большей частью было да? То есть ты сама могла поднять этот вопрос раньше? У меня речь шла о внутривенных иммуноглобулинах, но я сама этот вопрос подняла. Они готовы пробивать эту тему для меня, в выписке написали, что при неэффективности лечения решать вопрос о введении ИГ. Я сейчас капаю МТ 20 мг раз в неделю, мне легчает после капельницы, но не на долго, пока лучше побочка чем болезнь. Капали в понедельник, сегодня опять боли и обезболивающее(. Я не знаю что такое малейшее сделала, чем напрягла свои мышцы, вчера даже ЛФК толком не сделала, так слегка, но подняла на лифте! пару сумок из машины вроде не тяжёлых совсем, но больше подумать не на что. Получается малейшая неосторожность и ты в ж... :plach: извиняюсь за мой русский. Как с этим жить, лишний шаг не сделай, лишнюю поклажу в руку не возьми, жизнь в варианте лайт(
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 6т/30мг, метотрексат 20мг, омез, трентал, панангин, кальцемин, фолиевая и еще куча всего. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 85
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 23 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 18 окт 2017 18:49

Оля писал(а):Мириам, а как назначили? Ты сама просила или они решили? Это ж платно большей частью было да? То есть ты сама могла поднять этот вопрос раньше?(

как пришли- в прошлом году у меня поменялся лечащий врач в ИР, с предыдущей из-за ее перезда был потерян контакт, она уже мной так не занималась..так, консультации по электронке. ну короче новая молодая врач посмотрела на всю мою историю болезни, на результаты, что по прошествии почти 9 лет я уже не могу меньше чем на 3-4 х таблетках метипреда, подтянулось очень много побочек и она забила тревогу, сказала, еще 2-3 года в таком темпе и у меня будут необратимые сопутствующие заболевания. Но да, бесплатно ее получить почти нереально..
Предыдущая врач мне очень долго ее не назначала из-за того что у меня в легких закальцинировавшиеся очаги и никто не знает какой они давности, хоть я у фтизиатров каждый год бывала с самого начала болезни, боялись, потому что при лечении мабтерой есть риск деактивации туберкулезных процессов..
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1027
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 455 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 окт 2017 18:55

Мириам, спасибо тебе за подробный ответ. Буду думать что мне делать дальше.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 6т/30мг, метотрексат 20мг, омез, трентал, панангин, кальцемин, фолиевая и еще куча всего. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5450
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 745 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Иван » 20 окт 2017 15:42

Оля, денсетометрию вы не делали?
(вы говорили и приеме гкс 10 таб ранее - это способствует остеопорозу и от этого могут боли во в всем).
ББ, РА с 86г (с 12 лет ЮРА). Сульфасалазин 2011 4 мес (непереносимость). ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фито-сборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом. Наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? " - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то" . " - Это вы что-то съели" . И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1027
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 455 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 20 окт 2017 18:18

Иван, делала, в этом месяце в больнице, все хорошо, соответствует возрасту. 10таб я не принимала, их назначил профессор-невролог, ревмацентр их отменил. В мышцах рук и ног остеопороз не болит. И остеопороз вообще не болит, болят переломы костей от него. спонтанные переломы могут быть единственным признаком, если вы не узнаете о нем, сделав денситометрию.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 6т/30мг, метотрексат 20мг, омез, трентал, панангин, кальцемин, фолиевая и еще куча всего. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 30 окт 2017 16:59

Побывал у многих спецов, получил кучу мнений. И вот что я вам скажу... Это ж#па. В России не умеют даже биопсию мышц и МРТ мышц делать. Точнее умеют только в одном месте. Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.

Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 85
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 23 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 30 окт 2017 17:05

SaSho писал(а):Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.

дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли, главный патологоанатом сделал этот препарат, так и сказал- что только в учебнике читал о таком и очень расчитывает что это посмотрит кто-то еще в москве, и послали меня в Москву в ИР к Раденска-Лоповок С.Г., а в Москве моя биопсия никого не заинтересовала, врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 30 окт 2017 20:57

Мириам2008 писал(а):
SaSho писал(а):Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть. Вообще ничего не умеют.
Есть всего лишь совсем-совсем небольшая группа врачей, которые в теме что такое дерматомиозит и как его надо лечить.

дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли, главный патологоанатом сделал этот препарат, так и сказал- что только в учебнике читал о таком и очень расчитывает что это посмотрит кто-то еще в москве, и послали меня в Москву в ИР к Раденска-Лоповок С.Г., а в Москве моя биопсия никого не заинтересовала, врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..

Как раз в Москве в том числе не умеют. А самое главное правильно брать не умеют

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама