• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 20 июл 2018 21:08

Aloha, как долго вы были на полтаблетке, сколько вы продержались?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 20 июл 2018 22:41

Оля, как дела? Как новый препарат?
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 22 июл 2018 08:22

Оля, на пол таблетки я была недели три. Я просто планомерно снижала дозу каждые 3 недели по четвертинке. Дойдя до пол таблетки решила снизить не четвертинку, а чуть меньше, на глазок... Меньше четверти, примерно восьмушку. Но это не спасло ((
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 23 июл 2018 15:43

Ирина, пока рано судить.

Aloha, наверно, это слишком быстро, при ПМ стандарт снижения четвертинка в месяц, а не в 3 недели. И чем меньше доза, тем осторожнее и медленнее надо снижать.
Дошло, про какого профессора была речь, наш в ревмацентре? Хоть бы он оказался прав, насчёт возможности жизни без гормонов при ПМ, но пока о таком не слышала, все возвращались на бОльшую дозу с бОльшим обострением(
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 23 июл 2018 16:41

Да, я уже тоже подумала, что на пол таблетки надо было приостановиться подольше, подготовить организм, начать пить солодку и т. д. Просто до этого снижения легко проходили и я на автомате пошла дальше снижать...
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 07 авг 2018 23:21

Здравствуйте, друзья! Наконец-то дошли руки зарегистрироваться. Читаю тему, пока на середине. Захотелось написать. Заболела я так. За год до последней зимы, тоже зимой, меня беспокоила тяжесть в голове (началась ещё за два года, но теперь этого симптома нет), отеки под глазами довольно сильные, периодические скачки давления до 140-150, но вот что меня напугало сильно той зимой: непонятки с пальцами рук. Они стали как будто в клей обмакнула, затем грубели, твердели, трескались (как говори мой ревматолог, Jo-пальцы)))), подушечки пальцев морщились. Один палец полюбил синеть на холоде. Я опечалилась и заподозрила у себя системное заболевание. Почему-то тогда подумала на склеродермию. Обратиться никуда не успела, забеременела и вроде улучшилось дело с пальцами. Но к концу беременности стали болеть суставы. Вначале дистальные межфаланговые на руках, потом лучезапясные, потом коленки присоединились. Ну тут я уже, разумеется, о РА стала думать. После родов (мне 34г, это вторые у меня роды) приключился со мною сильный стресс (дочка попала в реанимацию), а у меня день на пятый стали болеть мышцы бедер. Я ещё удивилась: у всех тело ломит прям сразу после родов, а у меня сразу ничего, а потом вдруг стали болеть. Болят и болят. а я не сплю практически, сцеживаюсь каждые три часа и удивляюсь на эти боли. по лестницам ходить больно, приседать. Потом через неделю едем ещё в больницу детскую на долечивание. Там тяжело, опять почти без сна (хоть и совместное пребывание). А мышцы болят сильнее, присоединяются руки. Болели сильно, разумеется именно проксимальные мышцы конечностей. Ну я думаю, на руках стала постоянно таскать дитя, вот и болят. Температура до 37,5 повышается, горло разболелось. Я терпела и молчала (а не то бы турнули меня оттуда, а дочка без меня бы осталась). Пропила прям там антибиотик - горло как болело так и болит. Приседать вообще перестала, больно. Домой вернулись через 3нед после родов. Я уже совсем больная, не знаю куда податься. Помощи, поддержки никакой ни от кого, мама бред как обычно несет (типа сходи проверь матку, это наверное у тебя эндометрит и из-за воспаления матки болят мышцы), свекровь вообще напрягаться не особо любит, ну и муж у меня такой же, сказал это типа нервное у тебя. Мне хуже. Болят сильно мышцы, не могу играть с сыном на полу, сесть-встать на унитаз-табуретку большие проблемы, суставы распухли, болят - трудно памперс малышке поменять, ну и общее состояние всё хуже. Потом пошли приступы лихорадки до 39гр, ну это кошмар был, вспоминать не хочется, к концу декабря за сутки могло быть два приступа, а каждый из них длился подолгу, часов по 6-8. Я в таком уже состоянии была, что не знала, что мне делать. Мне нужно было, чтоб помог кто-то, а никто не помогал. Я ещё в подмосковье живу, ревматолог вроде где-то есть, но плохая, и тратить на нее время я не решилась. На руках месячный ребенок, рядом ещё один 5летний ребенок, муж на работе. В конце концов я нашла ревматолога в Воскресенске, которая заподозрила у меня полимиозит. А я подозревала, что у меня ревматоидная полимиалгия. Но она это отмела - сказала что это у пожилых только, после 50. И порекомендовала мне обратиться в 15 гкб. Я обратилась сразу после праздников и меня взяли на лечение в середине января. Я кстати туда уже пришла на 7таб метипреда. Сама его себе повышала дома, т.к. поняла уже, что у меня полимиозит и прочла где-то про 12таб. Ну там они меня обследовали, назначили 12таб, пульс солумедролом по 500мг три раза, всё решали а не сделать ли мне циклофосфан или селлсепт в капельнице. так ничего и не сделали и выписали с улучшением. С тех пор наблюдаюсь платно у ревматолога (Хелковская-Сергеева из ИР), ну как наблюдаюсь - 2раза у нее была. . Она настраивает меня готовиться Мабтеру капать.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 07 авг 2018 23:38

Девочки, хочу сразу спросить, кто из вас Мабтеру капал: как перенесли сами капельницы и какие результаты? Отдельно хотелось бы услышать Мириам :poka: Поскольку много схожего у нас в течении. У меня тоже антисинтетазный синдром и тоже не удается снизить метипред, вхожу в обострение... Доходила до 3,75таб, но поперло ухудшение... Стала увеличивать, ориентируясь на анализы и самочувствие. Сейчас на 8таб, по рекомендации ревматолога прокапала солумедрол 250мг три раза (прям дома, да да, я та ещё бедовая девчонка :nas: ), ревматолог сказала, что лучше иногда пульсоваться, но сидеть на меньшей дозе таблеток, чем не пульсоваться, но поглощать большую дозу таблов. Вот так. А ещё она сказала, что у нас, антисинтетазников, за активность процесса говорит не уровень кфк и боли в мышцах, а уровень Jo-1. Так вот о чем это я.. Прокапаться я прокапалась, а снизить то пока не выходит :golk: Попыталась,но вероятно слишком быстро. Вернула в субботу свои 8табл и сдала анализы на кфк (238, но для меня это уже хорошо) и Jo-1. Чувствую себя сейчас посредственно... Да, Мириам, мне тоже по жизни зимой хорошо, а летом хуже! Вот ведь и это совпало.. И ещё: я так поняла, ты сейчас благодаря Мабтере на 1,5таб метипреда уже больше года? Это просто мечта... Скажи.... щёки... ушли?... :prprich:
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 09 авг 2018 11:53

Любимка, здравствуйте! Спасибо, что написали. Надеюсь, Мириам еще ответит. Мне мабтеру не капали, но знаю одну женщину с ДМ, ей капали, улучшени было на какойто период. Сейчас ей, аак и мне вводят ВВИГ, ждем улучшений). Очеь нравится ваш настрой, что Вы не падаете духом. Держитесь и все будет хорошо! Хорошо, что деток успели.
А базу вам врачи не предлагают,цитостатики?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 09 авг 2018 17:37

Приветик, Оля! Можем на ты? Спасибо за слова поддержки! Как-то нет у меня поддержки в жизни, это печалит.. Только детки радуют, но на них силы нужны, много.
Ну вот мабтера как раз как база и предлагается мне ревматологом. Это иммунодепрессант белковый. Крысиный какой-то.. Или мышиный, забыла. Врач сказала, что при моем иммунном статусе сейчас лучше всего мабтера подходит. Врача мне рекомендовали как спеца по полимиозитам.
А что такое ВВИГ? Судя по ИГ какой-то иммуноглобулин?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 09 авг 2018 20:41

Любимка, :roza: ВВИГ - это внутривенный иммуноглобулин, показан при нашем ПМ/ДМ, в случае если от гормонов толку мало. Мабтера - не база, это генно-инжегерный препарат, ты все время на нем сидеть не сможешь, это периодические или разовые курсом вливания. База - метотрексат, плаквенил, арава и др, то, что ты принимаешь каждый день или каждую неделю. Здесь есть темы по всем основным препаратам, поищи.
Да, с детками надо очень много сил, и здоровья, конечно, особенно при отсутствии помощи. Здесь, возможно, придется поступиться какими-то принципами и понизить планку, лучше что-то не доделать, но побечь себя, иначе гормон снизить не получиться, мышцы будут все время воспаленными.
Хорошо, если сделают мабтеру, девочки хорошо отзывались о ней.
Пусть всё сложится хорошо!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама