• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 12 авг 2018 23:03

Марина, ее не назначат, ее надо добиваться. ПМ/ДМ в списке квот по мабтере нет. Я не знаю, как это делается в твоем городе. Моя ревма в моей поликлинике дала мне направление в центр генно-инженерной терапии, есть у нас такой, разговор о мабтере я подняла сама, ссылаясь на рассказ Мириам. У тебя ивалидность есть? Тогда есть шанс получить бесплатно. Или поднять вопрос в стацианаре. У меня началась программа по иммуноглобулинам, это надолго. Если не поможет(в чем я сомневаюсь), то придется пробивать мабтеру.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 12 авг 2018 23:04

Марина 1968 писал(а):И у меня такие же руки.... А как добиться, чтобы мабтеру назначили. У меня резкое обострение произошло, связываю с переходом с метотрексата на азатиоприн ну и плюс жара. Анализы неплохие, а мне ПЛОХО, подняли преднизолон до 5 таблеток . вот через месяц на приём. Пять лет с ПМ и ни разу лечение такими препаратами не предложили.


Марина, я если честно ничего не добивалась. Она предложила, сказала, что такая терапия мне сейчас наиболее подходит. Мабтера сильный препарат, а эта врач придерживается мнения, что на болезнь надо сначала наброситься и как следует пролечить, тогда в дальнейшем должно быть легче течение. И вообще то это лечение мне нужно будет оплатить самой, я буду покупать Ритуксимаб, это в районе 30т. Врач сказала, что у этого препарата нет в показаниях полимиозита (в официальной инструкции), поэтому так.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 14 авг 2018 20:19

Спасибо девочки. Такое лечение в нашей областной больнице проводят тем, у кого РА. Я как то заикнулась в 2016 году. на что мне сказали, это сложно пробить, уже точного ответа не помню. В больнице последний раз лежала в 2016 и то не понятно, зачем положили. всё было ок. А сейчас плохо и не ложат. Спрашу ещёраз, когда на приём поеду.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 28 сен 2018 11:43

Все молчат. Напишу, чтоб раскачались. Как у меня идет. На данный момент на программе по внутривенным иммуноглобулинам. Капают два дня подряд раз в четыре недели. Важным условием было: преднизолон не более 4таб. Снижала очень тяжко, болезненно. Медленно, не по четвертинке сразу, а по шестнадцатой примерно, раз в 7-10дней но так чтобы в месяц вышла четвертинка. Поменяли на метипред. Сейчас 3,5 таб. Это очень не мое наверно, та боль которая постаянна усилилась, и без обезболивающих ни дня. Но зато значительно уменьшились отеки, верошпирон больше не пью, совсем слегка опали щеки и даже появились глаза), успокоилось сердце, не нужен бидоп. Но пришлось пить валерианку, чтобы терпеть боль. Метотрексат снизили до 15мг. Диагноз изменили на ДМ.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 01 окт 2018 12:26

Оля, ну и как, иммуноглобулин помогает? И как так диагноз сменили :golk: Был ПМ, стал ДМ. Раньше на коже не было пятен, а потом появились???
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 окт 2018 19:56

Aloha, да это один и тот же диагноз. Просто если кожные проявления видят, ставят ДМ, если не видят, ставят ПМ. У меня их почти не было. Пару раз была бабочка задолго, но видела ее только я, врачи не видели. Потом было бледно-розовое выпуклое очень характерное, но очень бледное высыпание на веках, опять видела только я. Поскольку сама бледнолицая и высыпания все бледные, на фото с тел было не понятно. Потом по биопсии у меня ДМ, атрофия мышечного волокна идёт именно от перефферии к центру волокна, а не от центра, как при ПМ. Руки механика полезли в прошлом году, все было чисто. Ну и наконец, врач увидела, а по-моему у меня всегда это было периодически, покраснение суставов на кистях откуда начинаются пальцы, запястнопястные суставы, ну тоже бледные, не яркие покраснения. Ну вот, последние два пункта на руках, кажется, и повлияли на название диагноза.
Что касается ИГ, это дело долгое, быстро так не скажешь. Но хожу, двигаюсь, хотя устаю (мышцы рук и ног) пока так же, выносливости нет. Тем более гормон снижала, пока остановилась. Пока очень вяло ползет, и в ту, и в другую сторону. Наверно, если б не было лечения уже бы почти не вставала, и чем обезболивалась совсем не представляю. Я помню как катилась вниз до первой капельницы ГКС.
Как у тебя сейчас? Нашла врача своей мечты?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 04 окт 2018 22:40

Оля, поисками врача пока плотно не занималась, хочу сначала снизить дозу до той, с которой ушла в штопор. А вот Шишкин пропал, т. ч. в любом случае придётся искать другого врача. Надеюсь он не умер, а просто решил уйти на заслуженный отдых.
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 17 ноя 2018 08:41

Всем привет! Срочный вопрос! Лечу в другую страну, разница во времени несколько часов. По какому времени принимать таблетки???
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 ноя 2018 08:54

Aloha, думаю, как можно ближе к своему, как привыкла. Но, если на долго, то сама смотри, постепенно приспособишься. Как организм подскажет.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 70
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 17 ноя 2018 12:14

Оля, т.е. по московскому времени? Если здесь я принимаю в 7 утра, то там в это время 10 вечера... Мне в 10 вечера принимать? Это на 11 дней
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама