1

  • Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1446
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 648 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 12 авг 2018 23:03

Марина, ее не назначат, ее надо добиваться. ПМ/ДМ в списке квот по мабтере нет. Я не знаю, как это делается в твоем городе. Моя ревма в моей поликлинике дала мне направление в центр генно-инженерной терапии, есть у нас такой, разговор о мабтере я подняла сама, ссылаясь на рассказ Мириам. У тебя ивалидность есть? Тогда есть шанс получить бесплатно. Или поднять вопрос в стацианаре. У меня началась программа по иммуноглобулинам, это надолго. Если не поможет(в чем я сомневаюсь), то придется пробивать мабтеру.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 12 авг 2018 23:04

Марина 1968 писал(а):И у меня такие же руки.... А как добиться, чтобы мабтеру назначили. У меня резкое обострение произошло, связываю с переходом с метотрексата на азатиоприн ну и плюс жара. Анализы неплохие, а мне ПЛОХО, подняли преднизолон до 5 таблеток . вот через месяц на приём. Пять лет с ПМ и ни разу лечение такими препаратами не предложили.


Марина, я если честно ничего не добивалась. Она предложила, сказала, что такая терапия мне сейчас наиболее подходит. Мабтера сильный препарат, а эта врач придерживается мнения, что на болезнь надо сначала наброситься и как следует пролечить, тогда в дальнейшем должно быть легче течение. И вообще то это лечение мне нужно будет оплатить самой, я буду покупать Ритуксимаб, это в районе 30т. Врач сказала, что у этого препарата нет в показаниях полимиозита (в официальной инструкции), поэтому так.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 14 авг 2018 20:19

Спасибо девочки. Такое лечение в нашей областной больнице проводят тем, у кого РА. Я как то заикнулась в 2016 году. на что мне сказали, это сложно пробить, уже точного ответа не помню. В больнице последний раз лежала в 2016 и то не понятно, зачем положили. всё было ок. А сейчас плохо и не ложат. Спрашу ещёраз, когда на приём поеду.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1446
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 648 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 28 сен 2018 11:43

Все молчат. Напишу, чтоб раскачались. Как у меня идет. На данный момент на программе по внутривенным иммуноглобулинам. Капают два дня подряд раз в четыре недели. Важным условием было: преднизолон не более 4таб. Снижала очень тяжко, болезненно. Медленно, не по четвертинке сразу, а по шестнадцатой примерно, раз в 7-10дней но так чтобы в месяц вышла четвертинка. Поменяли на метипред. Сейчас 3,5 таб. Это очень не мое наверно, та боль которая постаянна усилилась, и без обезболивающих ни дня. Но зато значительно уменьшились отеки, верошпирон больше не пью, совсем слегка опали щеки и даже появились глаза), успокоилось сердце, не нужен бидоп. Но пришлось пить валерианку, чтобы терпеть боль. Метотрексат снизили до 15мг. Диагноз изменили на ДМ.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 01 окт 2018 12:26

Оля, ну и как, иммуноглобулин помогает? И как так диагноз сменили :golk: Был ПМ, стал ДМ. Раньше на коже не было пятен, а потом появились???
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1446
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 648 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 окт 2018 19:56

Aloha, да это один и тот же диагноз. Просто если кожные проявления видят, ставят ДМ, если не видят, ставят ПМ. У меня их почти не было. Пару раз была бабочка задолго, но видела ее только я, врачи не видели. Потом было бледно-розовое выпуклое очень характерное, но очень бледное высыпание на веках, опять видела только я. Поскольку сама бледнолицая и высыпания все бледные, на фото с тел было не понятно. Потом по биопсии у меня ДМ, атрофия мышечного волокна идёт именно от перефферии к центру волокна, а не от центра, как при ПМ. Руки механика полезли в прошлом году, все было чисто. Ну и наконец, врач увидела, а по-моему у меня всегда это было периодически, покраснение суставов на кистях откуда начинаются пальцы, запястнопястные суставы, ну тоже бледные, не яркие покраснения. Ну вот, последние два пункта на руках, кажется, и повлияли на название диагноза.
Что касается ИГ, это дело долгое, быстро так не скажешь. Но хожу, двигаюсь, хотя устаю (мышцы рук и ног) пока так же, выносливости нет. Тем более гормон снижала, пока остановилась. Пока очень вяло ползет, и в ту, и в другую сторону. Наверно, если б не было лечения уже бы почти не вставала, и чем обезболивалась совсем не представляю. Я помню как катилась вниз до первой капельницы ГКС.
Как у тебя сейчас? Нашла врача своей мечты?
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 04 окт 2018 22:40

Оля, поисками врача пока плотно не занималась, хочу сначала снизить дозу до той, с которой ушла в штопор. А вот Шишкин пропал, т. ч. в любом случае придётся искать другого врача. Надеюсь он не умер, а просто решил уйти на заслуженный отдых.
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 17 ноя 2018 08:41

Всем привет! Срочный вопрос! Лечу в другую страну, разница во времени несколько часов. По какому времени принимать таблетки???
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1446
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 648 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 ноя 2018 08:54

Aloha, думаю, как можно ближе к своему, как привыкла. Но, если на долго, то сама смотри, постепенно приспособишься. Как организм подскажет.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 17 ноя 2018 12:14

Оля, т.е. по московскому времени? Если здесь я принимаю в 7 утра, то там в это время 10 вечера... Мне в 10 вечера принимать? Это на 11 дней
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама