• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 09 авг 2018 23:50

Спасибо, Оля! :roza: :roza: :roza: Понятно насчет базы.. Нет, она сказала, что вероятно будет достаточно Мабтеры пока. А так буду конечно с ней обсуждать. Решила наконец добраться до местного ревматолога. Надо на учет встать, направления на бесплатные анализы брать, ну и вообще.. Всё никак не доберусь. Трудно к ней попасть, вот впервые талоны к ней были на через две недели...
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1154
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 524 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 10 авг 2018 16:32

Люба, на через две недели уже хорошо. Надо все пройти и сделать. Базу конечно назначает врач, ее подобрать бывает не просто. У меня с пальцами та же ерунда, называется руки механника, еще трескаются хоть и мажу ранозавляющими и кремами всякими постоянно; после начала иг вроде получше стало. Jo-1 был отрицат., сдавала давно, несколько лет назад. Еще обратила анимание в твоем рассказе на горло, у меня тоже болело странно долго, несколько раз посещала ЛОРа, обострения не находил, сдавала мазки, у меня тонзилит хронич, в итоге полоскала р-ром НПВП - ОКИ, и боль прошла. Потом появился вялый пищевод. Ну и т.д.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 4таб, метотрексат 20мг, с 06.2018 - 15мг. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 11 авг 2018 12:37

Оля, привет. Я думала, руки механика это только при антисинтетазном. Оказывается, при любом ПМ, интересно. Тебе чего-то помогает? Всё думаю солкосерил попробовать, забываю купить... Просто кремом жирным мажу, а трещины ничем, жду когда заживут. Они периодами ухудшаются, периодами лучше. Сейчас более-менее, вокруг ногтей только огрубелости. Причем если пальцы намочить водой, они нормальные становятся пока не высохнут. А потом опять как в клей окунула и как будто он высох и так и ходишь с клеем на конциках пальцев (указательные в основном, иногда ещё большие и меньше средние, а безымянные и мизинцы вообще нормальные). У меня ещё глаза краснеть иногда начали, как воспаление, но без других признаков воспаления, раньше всегда белые были.. Офтальмолог сказала это демодекоз. Наверное из-за преднизолона, так то обычно демодекоз не мешает людям. Сказала мазать края век календулой спиртовой, блефарогелем и капли, но капли убийственные, я не стала, остальное делаю 1-2р в день, вроде лучше......
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1154
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 524 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 11 авг 2018 17:58

Люба, солкосерил, пантенол и все, что есть, мажу обязательно, иначе не заживут, и кремы постоянно всевозможные. Начиналось тоже с пераых трех пальцев от большого, потом на все и всю почти ладонь изнутри, в основном выпуклые части, но я слежу, еще пилкой все время приходилось лохмотья кожные запиливать и все время смягчать. Мой ПМ похоже переименовали в ДМ, но суть от этого не меняется.
Демодекоз лечи, у тебя животные? К инфекцианисту надо. Не унывай, постепенно в ремиссию выберешься, просто это не быстро. И щеки уйдут с уменьшением дозы. Всё будет хорошо.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 4таб, метотрексат 20мг, с 06.2018 - 15мг. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 11 авг 2018 21:48

Демодекоз не, это не животные. Это человеческий. Причем очень у многих людей он есть, у большинства, просто с ним живут и не знают о нем. А если какие проблемы с иммунитетом, то он может начать мешать.. Именно поэтому лечить его бессмысленно мне кажется... Вылечила, а иммунитет на том же уровне остался и снова привет..
Оля, а как ты сейчас себя чувствуешь? Я в теме застряла на середине, сейчас пока особо некогда читать, там в середине у тебя ещё диагноза не было и лечения и ты мучилась. А как сейчас? Получше стало?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 271
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 12 авг 2018 08:44

Оля,Любимка,я руки механика очень быстро вылечила. Покупала в аптеке глицерин и мазалв на ночь ,и на всю ночь надеыала самые тонкие синие перчатки ,купленные в аптеке. Утром снимала,но в течении дня тоже старалась походить в перчатках. А недавно Малышева говорила,что хорошо наносить крем от трещин в пятках для диабетиков,у него хорошая формула для удерживания влаги( мочевина,глицерин и гиалуронка)
ПМ+ ДМ с ноября 2014, 1 т. преднизолона , метотрексат 10мг, фолиевая к-та мг ,1 т омепразола, альфадол кальций 2т .

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1154
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 524 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 12 авг 2018 15:00

Любимка, немного стало лучше, по крайней мере двигаться...
рената, я думаю, что "руки механика" сами по себе не вылечатся, их можно только поддерживать в достойном состоянии. Ты, судя по количеству преднизолона, просто вошла в ремиссию, и это хорошо). Поверь, я использую оч хорошие кремы и мази, но получше стало только после начала введения иг. За совет спасибо. Синие перчатки - это резиновые?
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 4таб, метотрексат 20мг, с 06.2018 - 15мг. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Сообщений: 271
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 29 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 12 авг 2018 15:34

Оля,синие перчатки,но они не резиновые,они тонкие и быстро рвутся,но внутри у них чем то обрабатывают,что руки мягче становятся ( в них у нас медсестры кровь берут) Таким образом я вылечила именно шелушенки вокруг ногтей. И буквально месяц-два лечила,даже не помню сколько точно,но тогда ещё была на большой дозе гормона. Иг-это что ?
ПМ+ ДМ с ноября 2014, 1 т. преднизолона , метотрексат 10мг, фолиевая к-та мг ,1 т омепразола, альфадол кальций 2т .

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 12 авг 2018 21:00

И у меня такие же руки.... А как добиться, чтобы мабтеру назначили. У меня резкое обострение произошло, связываю с переходом с метотрексата на азатиоприн ну и плюс жара. Анализы неплохие, а мне ПЛОХО, подняли преднизолон до 5 таблеток . вот через месяц на приём. Пять лет с ПМ и ни разу лечение такими препаратами не предложили.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 12 авг 2018 22:57

Рената, спасибо за совет! Сейчас вот сделала так, с глицерином и перчатками. Сначала щипать стало, но я потерпела и вот уже не щипет. Попробую так поспать, посмотрим чего получится. У меня кстати на коже рук всю жизнь раздражение, особенно зимой, руки легко обветриваются, когда училась в институте и работала медсестрой, в одну зиму был ужас - прямо корки, на тыльной поверхности кистей. Дерматолог посоветовал смешать гормональную мазь с кремом после бритья с витамином F. Я гормоны не стала (всю жизнь избегала всё гормональное кстати и нате вам - попала на 12таблеток))), а вот крем этот действительно хорош для раздраженной кожи. Он есть в аптеках и дешевый. Ещё у меня всегда была огрубелая кожа на локтях, и особенно - на пятках. И вот только сейчас на гормонах такого нет. Или почти нет.. А руки (именно кисти) у меня всю жизнь некрасивые очень, кожа темнее, чем везде, подвздутые вены, эти кожные проблемы...
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама