• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 06.07.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Лёлечка » 11 июл 2018 12:44

Мириам2008 писал(а):
Лёлечка писал(а):Мариам, а можно с Вами советоваться? У меня такой же антисинтетазный синдром. Толтко 4дня как узнала. Был шок. И сейчас шок. Сколько лет вы с этим диагнозом уже?

10 лет ровно. шока не было, потому что я не понимала что это значит, и до сих пор в Калининграде в поликлинике и областной больнице переписывают эти слова, мне кажется, не понимая..
Ставили диагноз мне в Москве в ИР, там врач объяснила- главная опасность в легких, любое осложнение на легкие чревато. И да, было очень бурное начало болезни и обещали хроническое течение, так и вышло, что хроническое течение, ремиссий как таковых не было.


Спасибо за ответ. И Вы все время гормоны принимаете? Как с движениями? У меня на коже краснота и сусатавы ноют. Но КФК нормальная и мышцы не болят. Врачи сказали, что будут лечить только тогда, когда будет выраженная клиника - легкие поражены и мышцы. А пока ...... трындец. Просто ждите
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1363
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 619 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 11 июл 2018 13:12

Лёлечка, ищите других врачей и начните лечение по возможности как можно раньше. Не хочу никого пугать, но мой пример ни самый лучший , тоже ждали кфк и прочего, были сомнения в диагнозе. Развивался типо вяло, а теперь фиг "вылечишь".
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 11 июл 2018 18:50

Лёлечка писал(а): И Вы все время гормоны принимаете? Как с движениями? У меня на коже краснота и сусатавы ноют. Но КФК нормальная и мышцы не болят.

да, 10 лет гормоны
последние полтора года благодаря капельницам мабтеры я на 1.5 таблетки метипреда! а до мабтеры, на 8-9 году болезни дошло до того, что 4 таблетки был мой минимум.
ищите врачей, пусть проверяют..я не читала все ваши сообщения,мне трудно судить почему вам ставят такой диагноз.
В периоды обострений и нестабильного состояния с движениями было плохо, не поднимались руки, не переносилась нога через край ванны, не могла ходить по ступенькам, не могла иногда одеваться, завязывать шнурки, вставать с низких стульев, диванов, развешивать белье, в разные периоды по-разному..но все это ограничивалось именно мышечной слабостью, суставы как-таковые движениям не мешали.
суставы болели, ныли, на погоду, на холод-влажность, и сейчас болят понемногу, но распухали только в самом начале болезни, тогда прям было воспаление и опухание запястий и пальцев. Ну пару раз был отек и распухание голеностопа, но в голеностопаху меня артрит видимо сам по себе..
Всегда меня сопровождали и сейчас случаются отеки и в периоды воспаления- гипертонус мышц, т.е.прям твердые болезненные мышцы, самое яркое место-это предплечья.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 14 июл 2018 22:10

Aloha, здравствуйте. Нет смысла Вам снижать или даже совсем убирать гормоны, т.к. Вы всё равно к ним вернётесь и начинать придётся снова с высокой дозы. Останьтесь на той дозировке, на которой хорошо себя чувствуете. При ПМ,ДМ гормоны никогда не отменяют! Снижают только до максимума, сама через это прошла, и ревматолог тоже самое говорит. Сейчас принимаю 2,5 т. снижать не собираюсь.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 17 июл 2018 11:44

Я вообще-то не планировала всю жизнь сидеть на гормона (((
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10097
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4221 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 17 июл 2018 11:53

Aloha писал(а):Я вообще-то не планировала всю жизнь сидеть на гормона (((

Эх, сколько всего мы не планировали.
И даже заболеть :nech:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 17 июл 2018 19:01

Это точно! Но с таким заболеванием, как ПМ планировать нет смысла, это действительность. И малейшее отступление может вызвать ухудшение. Но это ваше дело, пить или не пить... :npm:
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1272
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 321 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 17 июл 2018 19:16

Когда вне планово накроет обостпрение :golk:
Гонор по поводу планов сам моментально утихнет :nech:

Только уж лучше на чужих ошибках...
На своих смертельно больно :obi:

Алоха, у нас с заболеванием как с Господом Богом.

Слыхала такие присказки....
Хочешь рассмешить Господа,....расскажи ему о своих планах..

или еще
Человек предпологает, а Господь распологает :nech:
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 18 июл 2018 08:22

Я сейчас на полтаблетке и ревматолог не против дальнейшего снижения и ухода от гормонов. Вот как быть ,если при ПМ нельзя без гормонов,разве моя об этом не знает ?
ПМ+ ДМ с ноября 2014, 1/4 т. преднизолона , метотрексат 10мг, фолиевая к-та мг ,1 т омепразола, Са 1т,кардиомагнил 1т.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 18 июл 2018 10:45

Мне хорошо было на половине таблетки. Сейчас пришлось вернуться на 2 (((. Приду в норму, буду снижать опять до половины, а дальше буду думать и советоваться с докторами.
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама
пройди анкету