• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9561
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3006 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 01 июн 2018 16:03

Оль, как ты себя чувствуешь? Врачи не собираются менять лечение?
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.
_________
Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода (с)
______________________________________________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4мг (иду на снижение). Фитотерапия. Йога.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 31.05.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Ира64 » 01 июн 2018 19:28

Оля, а сколько лет вы болеете? Вы принимали плаквенил?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5656
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3710 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 02 июн 2018 12:34

Ира64, зайдите в тему ПМ/ДМ Моя история, там история Оли.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1228
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 549 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 03 июн 2018 23:03

тофи, спасибо.
IrinaBay, заботливая ты моя) хорошо, набралась терпения, терплю и жду, врачи собираются)
Ира64, плаквенил не принимала.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред 3,5таб, метотрексат 15мг и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 28 июн 2018 08:19

Всем привет! У меня очередной вопрос... Мы выяснили и я испытала на себе, что адекватная нагрузка это хорошо. А во время снижения дозы нагрузку надо снижать или оставлять на том же уровне?
ПМ с 2016г 2таб метипреда

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1042
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 282 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 28 июн 2018 08:35

По самочувствию и нагрузки.
Слушай свой организм, он подскажет.
Если на следующий день проснулась хорошо по состоянию, значит продолжай в том же духе.
Если плоховато...отлежись денек другой.
Восстановишься и опять можно нагружаться
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, флоька 7 в неделю, метипред 4(иду на снижение), амлодипин 10 1р в день, флуоксетин 20 1р в день,
лен- 1ч.л.1р.в день

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 06.07.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Лёлечка » 06 июл 2018 14:58

Мириам2008 писал(а):
SaSho писал(а):Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть.

дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли.. врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..

Мариам, добрый день! А у Вас подтвержденный антисинтетазный синдром? И какие антитела у Вас выявили? Они могут исчезнуть? Спасибо

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 06 июл 2018 19:20

добрый день. Jo-1 антитела. сразу обнаруживались и в каких-то там больших титрах.
я так понимаю, что антисинтетазный синдром поставили по совокупности изменений в легких, и наличию вот этого джо-1.
в легких у меня было сразу же в первые месяцы снижение прозрачности ткани, так называемое "матовое стекло"..
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 06.07.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Лёлечка » 08 июл 2018 09:55

Мариам, а можно с Вами советоваться? У меня такой же антисинтетазный синдром. Толтко 4дня как узнала. Был шок. И сейчас шок. Сколько лет вы с этим диагнозом уже?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 09 июл 2018 07:57

Марго, спасибо! Есть ещё вопрос к бывалым: была на пол таблетке, снизила примерно на восьмушку, заболел глаз, а потом и ноги ((. За 10 дней лучше не стало, а глаз стал хуже. Вопрос: обратно возвращать пол таблетки или больше?
ПМ с 2016г 2таб метипреда

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама