• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1121
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 441 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 10 сен 2017 22:10

Еще такой момент. При первой биопсии материал брали из ноги в месте где давно образовался некий провал. Операцию проводил хирург долго т к не мог докопаться до мышцы! Пришлось резать почти до кости. Вид очень плохой по словам хирурга, он очень мне сочувствовал и сказал, что последнее слово за морфологами. Морфологи определили диффузные дегенеративные атрофические изменения, как-то так. Воспалений, некрозов нет, ПМ ДМ васкулитов нет. Потом эти стекла повезла в Алмазова. Во второй раз материал брали из руки в РЦ в этом году. Хирург сказал, нормальный вид мышц. А в результате диагноз подтверждён. Ноги у меня болели давно. Руки добавились в 2013, биопсию из руки провели в начале 2017
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. Преднизолон 25мг, метотрексат 20мг, омез, трентал, панангин, кальцемин, фолиевая. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 85
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 23 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 04 окт 2017 16:15

SaSho писал(а):Подскажите пож-та бывает ли при ДМ субфебрильная температура и насколько страдает общее состояние?

добрый день. у меня до диагноза была температура 37 с копейками полгода или даже больше.. тогда все валила на стресс.. общее состояние конечно ухудшается. и самое характерное что я помню по своему началу- нарастающая мышечная слабость и с каждым днем уменьшался объем движений.. то есть с каждым новым днем было все труднее делать привычные движения.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 262
Зарегистрирован: 24.07.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение zolton6609 » 08 окт 2017 16:25

Подскажите, при полимиозите могут воспаляться мышцы над грудью? Бывают ли дерганье мышц и спазмы мышечные?
Август 2017 - после ОРВИ ноющая боль и хруст во всех суставах
Аццп -, рф -, срб -, hla-b27 -, мцв -, соэ 27, ат к натив. днк - норма, анф - ,иммуноблоты -
Ставят инфекционную артропатию на фоне низких титрах иерсениоза(?) или хрон. тонзиллит.(?)

Pro
Сообщений: 108
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 24 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 08 окт 2017 19:03

На счёт мышц над грудью не знаю, у меня нет такого, а подергивания (фибрилляция) частенько бывает на ногах, особенно после нагрузок.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Метотрексат 15 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 3,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7272
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2179 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 08 окт 2017 20:31

Дрожание мышцы на фоне нагрузки и после - нормально. Мышца ищет удобное положение. Она слаба и протестует. Так говорит мой тренер. Часто такое бывает, когда пытаюсь выжать из упражнения максимум. Мышца начинает дрожать и ходить ходуном.
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.

Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода.
________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4 мг.Фитотерапия. Йога.
До этого 5 лет приема Аравы.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 262
Зарегистрирован: 24.07.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение zolton6609 » 08 окт 2017 21:12

У меня в состоянии покоя все дергается. Только лягу и пляски начинаются.
Август 2017 - после ОРВИ ноющая боль и хруст во всех суставах
Аццп -, рф -, срб -, hla-b27 -, мцв -, соэ 27, ат к натив. днк - норма, анф - ,иммуноблоты -
Ставят инфекционную артропатию на фоне низких титрах иерсениоза(?) или хрон. тонзиллит.(?)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 262
Зарегистрирован: 24.07.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение zolton6609 » 08 окт 2017 22:10

И расскажите если есть боли то какого они характера? Ну были в начале? Ноет? Горит? Колит ? У меня горит просто мышца грудная справа и слева подтягивается, болит правая рука, там есть небольшие изменения по эмг и то диагноза мне не поставили(неврит левого срединного с поражением сенсорных волокон? диф.диагноз с тунельным синдромом квадратного пронатора.). Слева тоже побаливает так же, но гораздо меньше. Иногда побаливают лопатки. Ноги тоже побаливают, местами. Побаливают суставы. Бывают дерги. (появились когда интернета начиталась, до этого их было немного). От любой физической нагрузки лежу пластом следующие 4 дня. Атрофий нет, слабость есть, но не сильная.
Врач когда смотрел на эмг плечо предполагал миозит, но говорит изменения небольшие, поэтому не может поставить диагноз. А я тут умираю уже, не знаю что и сделать, хоть скорую вызывай, столько денег выкинуто было.
Август 2017 - после ОРВИ ноющая боль и хруст во всех суставах
Аццп -, рф -, срб -, hla-b27 -, мцв -, соэ 27, ат к натив. днк - норма, анф - ,иммуноблоты -
Ставят инфекционную артропатию на фоне низких титрах иерсениоза(?) или хрон. тонзиллит.(?)

Pro
Сообщений: 108
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 24 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 09 окт 2017 16:47

Вам диагноз точно не ставят? Лечение? Вот у меня сейчас ремиссия, но всё равно боли и слабость, и дёрги, и жжение в мышцах- всё это есть, главное-хуже не становится.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Метотрексат 15 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 3,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Сообщений: 108
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 24 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 09 окт 2017 16:52

zolton6609 , а Вы КФК сдавали, у меня ревматолог ещё всегда смотрит ЮНИ (U)-глобулин.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Метотрексат 15 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 3,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 262
Зарегистрирован: 24.07.2017
Откуда: Москва
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение zolton6609 » 09 окт 2017 17:16

Марина 1968 писал(а):Вам диагноз точно не ставят? Лечение? Вот у меня сейчас ремиссия, но всё равно боли и слабость, и дёрги, и жжение в мышцах- всё это есть, главное-хуже не становится.

Ни ревматолог, ни невролог не могут поставить точного диагноза. Но я у ревматолога была давно. Изначально болели только суставы, потом добавилась соединительная ткань. Сдавала три недели назад было в норме, но тогда было лучше. Столько денег было потрачено на все анализы, мрт и прочее. Надо бы пересдать кфк на неделе. Плюс у меня синдром сухого глаза в течении года, над левым локтем появилось сухое пятно. Вот к какому врачу пойти? Где тот хороший врач который который поставит диагноз..Или направит в больницу на обследование, сил уже никаких нет терпеть боли.
Лечение от невролога а/д, от ревматолога нвпс. Сама сейчас колю себе мильгамму, мовалис, чищусь полисорбом, пью ромашку. Но все равно жжет сильно грудь и плечо.

И может ли быть пм/дм с болями, жжением, но без выраженной слабости? Точнее, я руку поднимаю, слабости нет, но чувство забитости мышцы плеча есть и хочется поскорее опустить руку.


Я ещё в теме "кого давно нет на форуме" писала про врача который занимается бас. Ему на почту можно скинуть анализы свои, эмг и прочее. Он бесплатно посмотрит и ответит, что он думает. Отвечает по будням до трёх дня. Может Марьяне стоит скинуть свои анализы ему посмотреть.
Август 2017 - после ОРВИ ноющая боль и хруст во всех суставах
Аццп -, рф -, срб -, hla-b27 -, мцв -, соэ 27, ат к натив. днк - норма, анф - ,иммуноблоты -
Ставят инфекционную артропатию на фоне низких титрах иерсениоза(?) или хрон. тонзиллит.(?)

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама