Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Мириам2008** » 15 янв 2017 21:30

рената писал(а):Всем здравствуйте. Скажите,а у всех есть группа по этому заболеванию?

здравствуйте! у меня 3-я группа, бессрочная, была 2-я с начала болезни года 2, потом еще год 3-я и потом дали бессрочно 3-ю. переосвидетельствования - это конечно ужас, как вспомню- так вздрогну.
самое досадное- правил игры никто не знает, сколько я не пыталась найти критерии, правила- все очень размыто..поэтому я так понимаю, что в конечном итоге решение принимается комиссией...
Могу только пожелать сил, терпения и посоветовать Вам при всех расспросах упирать на то, что работать постоянно наравне со здоровыми не можете, специальные условия в нынешнее время далеко не каждая контора может создать, и указывать постоянно всем врачам и комиссиям на побочки лекарств и приобретенные на фоне основного заболевания осложнения (у меня например сердечная недостаточность, повторяющиеся стероидные язвы желудка, остеопоротические изменения в позвоночнике, понятно что это должно быть в выписках, заключениях, для этого всего надо делать обследования, лежать в больницах, и на это все опять же нужны силы, и если работаешь- это вообще отдельная песня.. ) я работаю. но вот например, хочу менять работу- а фиг там, на нынешней за 6 лет меня знают, о моей болезни знают, о сложностях знают, видели меня всякой.. непросто это все, приспособиться и работать и лечиться. иногда просто выть хочется..
но спасение утопающих- дело рук самих утопающих. я себя перед всеми походами по врачам уговариваю- что мне все равно как на меня посмотрят, что я в конечном счете не у конкретного человека что-то прошу и не у него буду кусок отнимать, а эти люди-просто звено в цепи бюрократии, чтобы облегчить процедуру и себе и им- говорю заготовленными фразами- что болит, что мешает, что не могу делать, чтоб они не придумывали как это сформулировать и записать )))) Тем более опыт и запас терминов позволяет. Но к сожалению из этого круговорота выпадать нельзя.

Мириам2008 писал(а): я работаю. но вот например, хочу менять работу- а фиг там, на нынешней за 6 лет меня знают, о моей болезни знают, о сложностях знают, видели меня всякой..

Тоже самое

**Artur** » 22 янв 2017 13:24

Здравствуйте. Болею три года. Полимиозит. Есть кто нибудь на сайте?

**Аня** » 22 янв 2017 15:06

Artur писал(а):Здравствуйте. Болею три года. Полимиозит. Есть кто нибудь на сайте?

Здравствуйте, Artur!
На сайте всегда кто-то есть, в этой теме тоже общаются, когда возникают вопросы, проблемы. Может, не сразу, но ответят, так что спрашивайте )

**Эльза** » 22 янв 2017 19:32

Привет, Артур! Конечно, здесь постоянно кто-то есть. Присоединяйся.

**Artur** » 25 янв 2017 20:39

Кто болеет больше трех лет, ответьте

**Artur** » 25 янв 2017 20:46

Болею три года полимиозитом. Был на высокой лозе гормонов. Постепенно снизил. Кушинг. Сейчас на 6 мг метипреда. Несколько дней назад появилось чувство выпирания в шее. Спереди и по бокам. Пытаюсь нащупать лимфоузлы, но ничего не нахожу или плохо ищу. Что это может быть. У кого было такое?

**тофи** » 27 янв 2017 09:53

Artur, у кого сейчас всё хорошо (в ремиссии) редко заглядывают, но истории все описаны в этой теме, если есть время полистайте. А в этой теме обязательно кто-то есть, ответят вам если знакомы с вашей проблемой.

**МамаМаша** » 06 фев 2017 13:37

Всем доброго дня) Подскажите, пожалуйста, кого направляли в Москву (инст. Сеченова) из других городов на обследование с дерматомиозитом ? стоит ? Как долго эта процедура оформления длится?

**IrinaBay** » 06 фев 2017 15:48

Оль, нейрохирурги тебя не смотрели? Может участок в головном мозге чем-нибудь задевается?..

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!