Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[рената Профиль]

Мариночка1968, как сейчас состояние? Месяц прошел, не полегче?
Рената, здесь есть темка про артрозы. Посмотрите по поиску. Как вы сейчас?

Оля,я там посмотрела,что то взяла на заметку,спасибо.

[Эльза]

Привет, девчонки !!! Я летом решила погреться и поехала в Болгарию. Лучше бы е ехала. Все тело жжет да и мышцы болят. Нельзя нам на солнце, вот как-то так.

Для профилактики артроза принимаю глюкозамин максимум.

[Марина 1968 Профиль]

Вот вот, только спокойствие и никаких физ. нагрузок. Я не загораю, а мышцы всё равно болят.

[Эльза]

Привет !!! Как у кого дела? Куда все пропали ?

[Мириам2008 Профиль]

Дела так себе, 1.5 года приема микофенолата мофетила (селлсепта), а с 4-х таблеток метипреда сойти не могу. снижала, снижала с февраля, медленно и печально сходила с 4-х таблеток, к маю дошла до 3-х, май-июнь была на 3-х, в начале августа отломила четвертинку и сразу в первые 3 недели резко снизилась сила в руках-гоах, одеваться с трудом и сидя, ногу через край ванные не поднять, при этом кфк подскочил несильно -до 300, а ощущения разом ухудшились. в общем я с августа на 4-х таблетках, никуда не дергаюсь, в конце ноября еду в Москву в Ир. Пока лечу желудок и тонзилит.Осень- как бы ты к ней ни готовился, ни отдыхал, а болячки обостряются.

[Аня]

Сложно сойти с гормонов ((
У самой подобная история этой весной-летом.
Мириам, будем надеяться, что этот час придет!

[Эльза]

Да, Мириам, это верно. Осенью и у меня все болячки обострятся. Сейчас жуткий радикулит, т.к. мышцы спины совсем ослабли, осанка стала плохой.

[Tanja-Olja Профиль]

Добрый вечер всем! Совсем недавно летом столкнулись с диагнозом ювенильный дерматомиозит. Дочке (6 лет) этим летом поставили. Опишу подробно нашу ситуацию, чтобы может быть получить совет или даже надежду.
Дочка жаловалась на боли в ножках и ручках, нас направляли к ортопедам, там разводили руками, советовали бассейн, ЛФК, диагноза не было. Летом (в июле) заболели остро после ветрянки. Была сильная мышечная слабость, боли в ногах, температура, КФК-за 3000, ЛДГ- за 2000. Показатели превышены в 17 раз. через две недели лечения в больнице все анализы пришли в абсолютную норму. Слабость сохранялась, но не такая сильная. Постепенно на метипреде (от 12 дошли до 8 мг) и методжекте (сейчас 10,5) состояние нормализовалось. А в ноябре сдали биохимию и клинический анализ и снова все не очень: КФК - 897, ЛДГ- 312, АЛТ - 67. При этом дочка не болела, лечение велось по схеме.
Правда, болел старший сын, могло ли это как-то повлиять?
Или схема лечения может оказаться неподходящей и ее нужно менять?
Еще перед этой самой ноябрьской биохимией свекр покупал методжект по подозрительно дешевой цене (600 рублей), срок годности которого заканчивается 27.01.17, могло ли это как-то повлиять?

Конечно, главное, что меня интересует это есть ли на форуме люди с таким диагнозом, заболевшие в детстве? Как они справляются? Прибегают ли к какой-либо диете или правильному питанию, чтобы нормализовать состояние без таблеток? Помогает ли это?
Как защищаете желудок от метипреда? Кисели или молоко? На фосфалюгеле и альмагеле вечно же невозможно сидеть... Нексиум показался не очень надежным...

Удалось несколько раз прочитать о том, что в случае развития заболевания в детстве, есть вероятность, что при корректном лечении к подростковому возрасту организм может справиться с этим? Кто-нибудь слышал о таких случаях, знает? Я не знаю, как относится к этому диагнозу... Приговор на всю жизнь или есть надежда?

И конечно, очень нужны советы по образу жизни... Дочка ходит на подготовку в музыкальную школу (фортепиано). Вроде доктор наш в Сеченова сначала поддержал наше это начинание. Правда, с учетом последних анализов все может измениться. Два раза в месяц посещаем изостудию... Все занятия рядом с домом, но может быть и этого не нужно, и это тяжело? Может быть забыть про все это, вкинуть из головы и сконцентрироваться только на минимуме необходимых занятий - подготовка к школе. Садик мы бросили, испугались ухудшений...

Делать ли ЛФК и массажи? Плавать ли в бассейне? Врачи никогда не отвечают однозначно, словно никто не уверен, что можно, нужно....

Вопросов много, на которые точного и уверенного ответа я не могу найти у врачей и в других источниках...
Пожалуйста, подскажите, кто что может? Я постаралась просмотреть форум в поисках интересующей меня информации. конечно, не подробно... Заранее благодарю за советы и рекомендации...

[kira Профиль]

Добрый вечер,Tanja-Olja, очень многие на форуме хотели бы Вам чем-то помочь, подсказать, но не знают чем, не помню на форуме ребёнка с таким же диагнозом, не обижайтесь на нас, что нет ответов и не пропадайте, может быть Ваши посты почитают родители деток с таким же диагнозом и Вы сможете пообщаться. Принимаемые препараты похожи у аутоиммунщиков,соответственно и побочки приёма могут быть похожи, поэтому много полезного можно в темах СКВ,РА, ЮРА и многих других.

[kpp Профиль]

И конечно, очень нужны советы по образу жизни... [/u]Дочка ходит на подготовку в музыкальную школу (фортепиано). Вроде доктор наш в Сеченова сначала поддержал наше это начинание. Правда, с учетом последних анализов все может измениться. Два раза в месяц посещаем изостудию... Все занятия рядом с домом, но может быть и этого не нужно, и это тяжело? Может быть забыть про все это, вкинуть из головы и сконцентрироваться только на минимуме необходимых занятий - подготовка к школе. Садик мы бросили, испугались ухудшений...
Делать ли ЛФК и массажи? Плавать ли в бассейне? Врачи никогда не отвечают однозначно, словно никто не уверен, что можно, нужно....

Диагноз- не приговор, здесь все живут с подобным и от нормальной жизни никто не отказался. У деток течение и лечение может быть немного иным. Вполне может быть, что потом никаких проявлений болезни и не будет. Если в июле у вас кфк был 3000, а сейчас 800, то это нормальная тенденция снижения, такие показатели за два дня в норму не приходят, это очень медленный и длительный процесс.
Ребенок может заниматься всем чем угодно, если нет жалоб не недомогание и усталость. Физ нагрузки не рекомендуются в период обострения, а во время ремиссии и спорт можно в разумных пределах. Главное положительные эмоции!
Вы не должны зацикливаться на диагнозе.