Вопросы про диагностические критерии СКВ

[Ilono4ka Профиль]

Добрый день!
Принимайте новенькую
Девочки,очень тоже нуждаюсь в мнении тех,кто знает об этом не по наслышке.
С 15 лет меня лечили от РА, и в 2010 году поставили под вопросом СКВ .
Из всех показателей этого заболевания у меня только опухший коленный сустав и Анти нуклеарный титр (при норме 0-200.. у меня 400 и 800)
"бабочки" на лице никогда не было,органы внутренние в норме.
С 2010 года был период ремиссии,сейчас опять опухло колено и есть подозрения что скоро будем ждать аиста (завтра поедим записываться к врачу)
Проблема в том ,что я сейчас живу в Ирландии и тут совсем не просто попасть к ревматологу,очередь в госпиталь на пол года вперед. А понимая последствия для малыша при беременности с СКВ очень переживаю. Хочется надеяться,что у меня все-таки нет этого страшного слова.... а с РА как я понимаю беременеть уже не так страшно.

Возможно у кого-то была похожая ситуация с неопределенностью в диагнозе?
уж очень волнуюсь... хочется чтоб беременность подтвердилась, а из-за СКВ не сплю нормально уже не одну ночь

Буду,ну ооочень благодарна за какую-нибудь информацию

[Uмка Профиль]

Добрый день! Живу с неподтвержденным диагнозом СКВ 20 лет (с 13 лет). Все 20 лет непрерывно пью 2т плаквинила, поводом назначения этого лекарства послужил АНФ 1/160, антиДНК отр и все анализы в норме. Все 20 лет у меня были отрицательны и АНФ и антиДНК, родила ребенка на Плаквиниле, без осложнений. Сейчас обследовалась в НИИ Ревматологии, АНФ был 1/320, через месяц пересдала - 1/160, антиДНК отр. Моей маме в НИИ так же поставили волчанку, я подняла ее анализы в период постановки диагноза : антиДНк -20, АНФ отр. У нее была температура 37,5 постоянно и зудящие высыпания на теле. В НИИ ей сразу дали гормоны (Метипред) и все как рукой сняло, и анализы в дальнейшем все хорошие, антиДНк и АНФ отр. Сейчас у меня сомнение в правильности постановки диагноза, я почитала форум, посоветовалась с несколькими ревматологами. Мне в НИИ диагноз сняли, хотят отменить плаквинил, я очень боюсь, все равно пью. Хочу узнать ваше мнение. Спасибо.

[Наталья 2016 Профиль]

Мне кажется вам надо сдать дополнительные анализы на СКВ их же еще множество при отрицательных результатах не понимаю зачем травить себя плаквенилом....., но я новенькая лучше подождать мнения"старожил"

[Винни П Профиль]

Разговаривали вчера со знакомым врачом. Он офтальмолог, но у жены дискоидная волчанка, так что интересуется. Спросил, на каком основании мне поставили СКВ. АФС, АНА, RssA - положительные. Антиволчаночный коагулянт - отрицательный. Он не уверен, что это достаточное основание для диагноза СКВ. Знакомая профессор-ревматолог (подруга подруги, консультирует меня заочно), сказала, что не похоже на классическую волчанку, но признается, что не является узким специалистом по волчанке, она артритами занимается. С другой стороны, я знаю, что СКВ просто так не ставят. лечения пока не назначили. Чувствую себя хорошо. Не лечусь. И не верится, что у меня СКВ. Шок прошел, живу, как обычно. сТараюсь не нервничать и не перегружать себя делами. К врачу в ноябре. Я что-то упускаю?

[Iskorka]

Надо посчитать критерии.
АНФ не у всех с СКВ, нему всех СКВ с антифосфолипидным синдромом.


Про самочувствие: вне обострения и активности СКВ не ощущается.

[Анастасия Казахстан Профиль]

Добрый день всем!Принимайте в свои ряды))Недавно поставили диагноз СКВ хронического течения 1 степени тяжести. Есть дискоидные высыпания, фотосенсибилизация, артрит 2 степени поставили по рентгенографии, суставы ломит только на погоду, давно, лейкопения и .....бешенное облысение....На голове 9 очагов аллопеции, и в каждом очаге эти высыпания...Брали и соскобы,все отрицательно...И кровь сдавала на все инфекции...ничего,все чисто...Была у профессора дерматолога,она глянув на меня,на мою алопецию, сказала:" типичная волчанка, диссеминированная, отправила к ревматологам на учет". А ревматологи говорят при диссеминированной не бывает нарушений со стороны кроветворения, а тут лейкоциты 2,7 и СОЭ 18.Еще РФ 96 при норме до 20. СРБ отрицательно. Голова кругом... АНФ, антитела к двухспиральной ДНК и кардиолипину в пределах нормы, но анализы эти были сданы на фоне двухнедельной терапии плаквенилом, и после 2-х уколов дипроспана. Скажите,пожалуйста, могла ли эта терапия повлиять на достоверность титров АНФ, АКЛ и ss-ДНК?И еще..подскажите,кто сталкивался с облысением при СКВ, это обратимо?

[Аня]

Анастасия Казахстан, здравствуйте и добро пожаловать!

подскажите,кто сталкивался с облысением при СКВ, это обратимо?

Для начала можно почитать
Облысение при СКВ

[Iskorka]

Нее, плаквенил только накапливается, чтобы начать работать.
Он практически не повлиял на результаты анализов.

С одной стороны хорошо, что СКВ покусала кожу и придатки кожи (волосы), плохо, когда вся агрессия внутрь уходит и внутренние органы летят или проблемы с кровью и сосудами начинаются.

А волосы вернуться, кожа очиститься.

[Анастасия Казахстан Профиль]

Нее, плаквенил только накапливается, чтобы начать работать.
Он практически не повлиял на результаты анализов.

С одной стороны хорошо, что СКВ покусала кожу и придатки кожи (волосы), плохо, когда вся агрессия внутрь уходит и внутренние органы летят или проблемы с кровью и сосудами начинаются.

А волосы вернуться, кожа очиститься.

Спасибо огромное!!Очень надеюсь!По всей голове 9 больших очагов алопеции, они увеличиваются,срастаются между собой. И это за 2 месяца...Главное,что это обратимо...мне "повезло" что сейчас время года "удобное", одела шапочку и пошла)))Да....благодаря этим наружным симптомам и заподозрили СКВ, а так сколько времени было бы упущено...

[Анастасия Казахстан Профиль]

Нее, плаквенил только накапливается, чтобы начать работать.
Он практически не повлиял на результаты анализов.

С одной стороны хорошо, что СКВ покусала кожу и придатки кожи (волосы), плохо, когда вся агрессия внутрь уходит и внутренние органы летят или проблемы с кровью и сосудами начинаются.

А волосы вернуться, кожа очиститься.

То есть,выходит, у меня организм пока не среагировал и "тормозит" с выработкой антител?Меня отправили еще на какой-то анализ "Лиа макс", не знаю, может он чего покажет "специфичного".