• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Vlada+ » 30 янв 2018 21:56

вот такие у нас вещи происходят...Ребята,кто что может еще сказать???












ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 31 янв 2018 00:12

Про ладони: периодически такое происходит у меня, началось с подросткового периода
Даже не могу толком сказать, что какой-то крем или мазь помогает
Как-то само появляется, само проходит

Чтобы порекомендовала:
моющие средства для деток-атопиков
(без разных вредностей)
На улицу обязательно варежки и перчатки, лучше светлые, чтобы красителей было меньше
(натуральные или нет, не знаю, если нет аллергии, думаю, можно)


Для ротовой полости - полоскания
Искать мягкие и приятные на вкус
Сами ранки смазывать чем то более современным, чем зелёнка
(подсказать не могу, данной темой не занималась, но думаю уже есть что-то для ротовой полости)

По поводу диагноза, сказать сложно, потому что нет такого яркого признака, чтобы установить диагноз
А цепляться к СКВ не хочется

Вести дневник ребёнка: сколько раз ОРВИ, язвочки и другие признаки
Потом все забывается

Чистый воздух, полноценное питание, с поливитаминными комплексами осторожнее, но отказываться нельзя, ребёнок растёт

Волосы оставить в свободном полёте, лучше лохматенький глазастик, чем вылезающие волосы

И показаться другому ревматологу
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 08 фев 2018 09:52

Сообщения перенесены в тему


Ревматологи в Минске



http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=72&t=2332
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Сообщений: 441
Зарегистрирован: 21.12.2017
Поблагодарили: 9 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение NOVAYA » 25 фев 2018 14:21

Девочки, подскажите, пожалуйста, а лучше, если можно, киньте фото, как выглядят язвочки при СКВ во рту. В инете мало информации.
анф 1:320 (мелкогранулярный), ат к тпо, ат G к иерсиниозу, обследование, РеА, СШ?

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 17.01.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Эвер » 26 фев 2018 19:45

Дорогие форумчане, есть вопрос!
Диагноз вероятная СКВ. Сегодня взяли биопсию кожно-мышечного лоскута по назначению ревматолога. Внезапно оказалось, что нужно с этим материалом сделать дорогущий (15 000рублей) анализ. Толком не поняла, что это такое и зачем он нужен для диагностики СКВ. Кто-нибудь сталкивался с чем-либо подобным?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 26 фев 2018 20:00

Эвер писал(а):Дорогие форумчане, есть вопрос!
Диагноз вероятная СКВ. Сегодня взяли биопсию кожно-мышечного лоскута по назначению ревматолога. Внезапно оказалось, что нужно с этим материалом сделать дорогущий (15 000рублей) анализ. Толком не поняла, что это такое и зачем он нужен для диагностики СКВ. Кто-нибудь сталкивался с чем-либо подобным?

Не помню, чтобы кто-то разорялся на такой анализ.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Аленка » 27 фев 2018 00:07

Нам делали его бесплатно. В каком вы городе?

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 17.01.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Эвер » 27 фев 2018 08:10

В СПб. В МАПО мне сказали, что из биоптанта надо сделать 2 исследования. Одно за 2500 рублей, другое за 15 000. То, что дороже по ОМС не оплачивается. А делать его крайне желательно, поскольку: это позволит идентифицировать СКВ. Парадокс в том, что как я поняла, есть вероятность, что материал придется забирать еще раз, поскольку он может неправильно окраситься. Я в замешательстве. :isp:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Аленка » 27 фев 2018 10:52

Эвер, вы же записывались к Шостаку на консультацию. (Только сейчас сообразила, что это вы, простите). Расскажите подробно, что он сказал по поводу вашего диагноза и лечения.
А кто у вас забирал лоскут и куда надо нести на исследование? И что за исследование должно быть? Обычно лоскут долго хранят и можно посмотреть его у другого гистолога, например. Про неудачное окрашивание никогда не слышала.
Вы пересдали в МАПО анализы, которые сделали в Ревмацентре? Результаты те же?
Если вам посоветовали взять лоскут, у вас был васкулит?

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 17.01.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Эвер » 27 фев 2018 14:43

Алена, спасибо, что активно интересуетесь моей ситуацией.
Да, я была у Шостака. Он тоже поставил СКВ под вопросом.
Назначил Общие анализа крови, биохимию, КТ легких, ЭхоКГ сердца, полный спектр иммунологических анализов, капиляроскопия, биопсию кожно-мышечного лоскута, общий анализ мочи и к нему повторно.
Из перечисленного сделано: ОАО все в норме только небольшой моноцитоз, КТ - все ОК, ЭХОКГ всеОК, биохимия - в норме, капиляроскопия - норма.
Лоскут вчера взяли на хирургическим в МАПО. В лабораторию МАПО относила сама. Там сначала не поняли, какой анализ Шостак хочет. Стали пытать меня. Я выпала в ступор, потому что не предполагала, что такой сумасшедший дом. В итоге они дозвонились Шостаку и он им ответил, дословно, что хочет ВСЕ. Что все, я так и не поняла, возможно, потому, что у меня нет васкулита. У меня небольшая проходящая эритрема лица с детства. Капиляроскопия васкулита не показала. Склеродермии тоже.
Имунологические анализы собираюсь сдавать в лаборатории аутоимунных заболеваний 1 меда на следующей неделе.
Мне показалось, вчера, что этот загадочны анализ за 15 000 (волчаночная полоска?) должен показать, есть у меня СКВ или нет. В лаборатории на бумажке мне написали только номер анализа и сумму. А я была в таком пограничном состоянии, что увидела это только дома.
Суть в том, что вчера администратор МАПО сообщила, что без этого анализа мне не подтвердят (или снимут) диагноз. Вот такие пироги.
Я пошла даже к Шостаку, он меня принял и убедил, что надо его делать. Доктор мне пока нравится, но я логически так и не поняла, что за анализ и зачем!
Чувствую себя нормально даже после биопсии. Температуры нет, заживает очень хорошо.
Рука (с которой все и началось) болит редко и слабо, все остальное в полном порядке.
Из жизненного: муж, похоже, не выдерживает такого динамичного сценария событий и мажет лыжи. Вот так.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама