Хочу спросить про СКВ (волчанку)

[luci_87 Профиль]

Iskorka, в у вас (Украина, Россия) не разршают?

[Deegan]

У нас ничего не разрешают. Можно только лечь и медленно помирать.

[vlada Профиль]

Всем доброго здоровья и здравствуйте!Моей дочери три года.В два годика обратила внимание,что снимает резинки с головы вместе с прядями волос,безболезненно.Прошлой зимой появились высыпания(пятна красного цвета) с двух сторон от переносицы,затем они слились и стали затухать.Бледнели около месяца.Сейчас нет.Врач сказала сдать биохимию,повышено было только АСТ.По УЗИ увеличение печени,желчного,диффузные изменения поджелудочной железы.Из симптомов еще были и есть на данный момент постоянные стоматиты,хейлит,глоссит(воспаление языка),пятна на ладонях и кончиках пальцев(капиллярит?),периодические боли в ногах(особенно по ночам,при ОРВИ и после,локализацию не пойму:мышцы ли,суставы?...),субфебрилитет,периодические приступы живота,с повышением лейкоцитов в два раза,неясной причины.Волчаночный антикоагулянт верхняя граница нормы,а/т 2-сп ДНК 9.21 при норме до 12,АНФ норма,СРБ подпрыгивает только при высокой температуре,РФ в пределах допустимой нормы,СОЭ только единожды поймала 20,при бронхите(пневмонии??точного диагноза не было).Почки один раз по УЗИ увеличение и утолщение стенок,расширены чашечки,через неск месяцев опять норма,ОАМ норма.Анемия гипохромная легкой степени,гемоглобин подняли за 4 мес.Диагноз не поставлен,общее самочувствие нормальное на данный момент,но симптоматика сохраняется.Врачи конкретики не дают,советуют выжидать.Вопрос:есть ли повод для реальных опасений,у кого были схожие проявления?Обошли миллион врачей,ощущение,что ждут:или само пройдет или ухудшится и,вот,тогда....

[Nol Профиль]

Посмотрите критерии, по которым ставят диагноз СКВ.
По-моему,на этом форуме я их когда-то видела. Если не найдете, смотрите в Гугл.

[Nol Профиль]

У меня сначала появились красные пятна на груди и руках после каждого первого посещения пляжа летом. Много лет назад и много лет подряд. Думала,что аллергия. Псориаз с 11 лет - вообще не понимали,что это может быть связано с каким-то более тяжёлым заболеванием. Прошли годы,начали тянуть почки. Перед беременностью обследовалась, ничего не выявили. Во время беременности опять боли в почках. Лечили канефроном и Цефтриаксоном... Благо родила и полегчало. Через год начали болеть мелкие суставы до такой степени,что не могла согнуть пальцы. Потом лимфоузлы, потом отёки, белок в моче 6,5, эритроциты 120... Только тогда врачи заподозрили СКВ.
К чему я это говорю. Диагностика СКВ на ранних сроках достаточно сложная. После ОРВИ ломота в мышцах может быть и не связана с волчанкой. Но с другой стороны, простуды и переохлаждения обостряют течение болезни. А на счёт волос вообще скажу,что начали лезть только на гормонах.
Ещё бы лейкоцитарную формулу крови посмотреть вам. Часто при СКВ гемоглобин и тромбоциты прилично падают,а моноциты поднимаются. Но это из того, что знаю я. И СОЭ во время бронхита или любой простуде по-любому должно подняться,ведь идёт воспалительный процесс...
А вот анализы при верхней границе нормы часто посылают пересдать через месяц.
Но лучше всего вам найти грамотного врача для постановки диагноза...

[Vlada+ Профиль]

Nol,спасибо большое за ответ!Думала,уже не дождусь.))Пока только разбираюсь на форуме,что здесь к чему...Пришлось заново регистрироваться.

[Vlada+ Профиль]

У моей дочки тоже был фотодерматоз,это было лето,когда ей было около двух лет.Мы не были на пляже,мы не уезжали на море,мы просто гуляли(живем в МО),был первый жаркий день.А в ночь она пошла пятнами на груди,шее,руках и спине и чесалась до слез...Быстро все прошло и до конца лета не повторялось.Этим летом(2017г)такой реакции не было,специально следила,но и жары то не было...Ещё раз спасибо,есть над чем подумать.

[Vlada+ Профиль]

Насчёт хорошего врача,в поисках.У кого были,советуют ждать или идти методом исключения.Вот этим весь год и занимались...Обошли многих узкопрофильных докторов.А ещё теперь все,"протоколирую",фотографирую и пр.для наглядности.Врачей понимаю,вопрос непростой,но и когда говорят,что стоматиты по неск раз в месяц(с прошлого марта и до сих пор),отвалившиеся волосы и тд.-это ерунда,бывает чувствую просто безнадегу какую-то...Извините,это эмоции.

[Iskorka]

На форуме годами делали удобный раздел помощи новичкам


Путеводитель
http://revmatikov.net/viewforum.php?f=105


Там даже 2 путеводителя: по прошлому форуму и нынешнему


Это сейчас
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=105&t=1210



Когда есть проблемы с диагнозом, есть огромный раздел Помощи
http://revmatikov.net/viewforum.php?f=71



И этом разделе ещё дополнительно для удобства сделано по болезням
В данном случае речь про СКВ есть тема:

Если есть подозрения на СКВ
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=840


Кроме того, обычный поисковик находится в отличном рабочем состоянии, все темы технически отшлифованы, чтобы поисковик работал быстро и точно

http://revmatikov.net/search.php

[Vlada+ Профиль]

спасибо!