• Реклама

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 03.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Pharmacopola98 » 03 дек 2017 15:05

Мне 19. Чуть больше месяца назад заболело правое колено, по рентгеновским снимкам поставили деформирующий артроз 0-1ст и отправили лечиться. Буквально через неделю ноющая тупая боль распространилась на всю ногу, затем на левую руку, а потом и вовсе на все тело. Жутко хрустят, ноют кости. Повышалась температура до 37.3, увеличились подчелюстные лимфоузлы. Совсем недавно начали появляться красные опухшие плотные пятна,гладкие, чешутся. Одно на кисти правой руки, второе на икре ноги, постепенно проходят, но пока не до конца. Болит левый бок и повышается давление до 130/100 при моей норме 90/60 (возможно из-за переживаний). Плохое самочувствие. ОАК идеален, УЗИ почек и органов брюшной полости тоже ничего не показало. Врач не сомневается в том, что это аутоимунное заболевание, подозревает СКВ и отправляет к ревматологу. Почитала инфу про это заболевание и ужаснулась статистике выживаемости при этом диагнозе. Мне всего 19 лет, неужели я и до 40 не дотяну? Постоянный страх за здоровье, за свою жизнь, страх смерти. Ужасные истерики каждый день и депрессия. Это заболевание лечат гормонами, как я поняла. Почитала я рассказы людей про них и ещё больше ужаснулась. Людей, принимающих эти гормоны в убойных дозах, не узнают собственные родные. Опухшие, потолстевшие, с угревой сыпью по всему телу и излишней волосатостью. Неужели всех больных СКВ ждёт такая участь? А я ведь совсем недавно начала встречаться с парнем, восстановилась на учебе, только все начало налаживаться, а тут такое...
Родные не верят тому, что мне плохо, не признают того, что я могу болеть чем-то серьезным и считают меня симулянткой, поддержки никакой. Как вы живёте с таким страшным диагнозом? Можно ли с ним прожить до глубокой старости? Бывали такие случаи? И как гормоны влияют на внешность и на здоровье?

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Наталия » 03 дек 2017 15:53

По моим личным наблюдениям, психовать и нервничать это самое вредное... от этого надо избавиться в первую очередь, чтобы там не подозревали. Обязательно сходить к неврологу, сделать рентген позвоночника проверить нет ли грыж. Посетить хирурга и проверить нет ли плоскостопия, при нем тоже развивается деформирующий артроз коленных, т/б суставов. Возможно гастроскопию, чтобы понять от чего боли в желудке, хотя не исключаю, что на нервной почве как и пятна. Повторить общий анализ крови, РФ, Антитела к двуспиральной ДНК, иммуноглобулины и СРБ. Все таки при ревматических аутоиммунных заболеваниях СОЭ всегда высокое.
Мне диагноз БШ и СКВ? поставили в 17. Самое скверное и неконструктивное это депрессия. Особых поводов для этого у вас пока нет. Возможно, это начало вирусной инфекции типа мононуклеоза... затылочные лимфоузлы не увеличены? боли в горле рецидивирующие есть?
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 03.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Pharmacopola98 » 03 дек 2017 16:04

Болей в горле нет, затылочные лимфоузлы не увеличены. Иногда возникает ощущение, будто что-то сдавливает глотку и становится тяжело дышать. А сколько лет у вас СКВ? Как она у Вас начиналась?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Наталия » 03 дек 2017 18:28

Pharmacopola98 писал(а):Болей в горле нет, затылочные лимфоузлы не увеличены. Иногда возникает ощущение, будто что-то сдавливает глотку и становится тяжело дышать. А сколько лет у вас СКВ? Как она у Вас начиналась?

У меня СКВ не подтвердилась, осталась Болезнь Шегрена с 1992г. Не думаю, что у вас аутоиммунка. В анализах обязательно были бы изменения. В моче белок, УЗИ почек с патологией. В общем анализе СОЭ высокое, гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты низкие, в лейкоформуле изменения. То, что вы описываете больше на неврологические расстройства похоже.
Можете сдать кровь на маркеры СКВ, чтобы успокоится, что у вас ее нет.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Iskorka » 03 дек 2017 18:48

Если диагноз ещё не установлен, то пользуемся путеводителем:
Если есть подозрения, что у Вас СКВ:

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=840
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 380
Зарегистрирован: 02.10.2016
Откуда: Туманный Альбион
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 543 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Винни П » 04 дек 2017 02:24

Pharmacopola98, попытаюсь тебе ответить (ничего, что на "ты?"). Моему сыну тоже 19 лет, с раннего детства эпилепсия. Диагоз в 5 лет, но на самом деле началось все года в 2. Он на сильнейших лекарствах, плюс операция была 1,5 года назад, вставили прибор под ключицу и провода в шею на всю жизнь. Если прочитать побочку лекарств - лучше сразу умереть, чтоб не мучиться. Слава Богу, характер оптимистичный, мальчик очень творческий. Сейчас 2 месяца в университете, впервые в жизни без семьи. Приступы у него ночные, по несколько раз в неделю, и я забыла, что такое непрерывный сон. Все время караулишь, все время на подхвате. Думала раньше: как отпущу его, как он будет жить один? И вообще как будет жить??? И вот что он мне сказал недавно. "Я понял, что могу жить один, хочу жить один. И еще: я перестал бояться приступов. Я просто про них не думаю. Я просто живу и рисую." В плохие дни он смотрит фильмы и ничего не делает, в хорошие дни он много рисует и учится. Я считаю, что качество жизни у него хорошее. У мнего есть любящая семья и любимое дело. Мне кажется, самое страшное в жизни - не болезнь, а ненужность. Многие люди поменялись бы с больными за возможность быть нужными и любимыми. Я пришла на этот форум около года назад. Диагноз свой переваривала несколько месяцев. ВСе время о нем помнила. В какой-то момент поняла: надо просто жить. Наполнить жизнь смыслом, деятельностью, интересами, друзьями. Что прежде всего дал мне форум? Сначала я пришла сюда за медицинской информацией. Потом мне надоело разбираться в титрах, я перестала вообще интересоваться своим заболеванием. Я прежде всего увидела на форуме людей. Не больных, а просто разных людей. Когда я поняла, что с моим диагнозом работают, вяжут, ездят в путешествия, растят детей, ухаживают за престарелыми родными, выходят замуж, выращивают кактусы, пекут, смеются, ходят в кино, покупают лак для ногтей и читают запоем, мне как-то легче стало жить. Вот меня спрашивают: а какие титры? А какой этот показатель? А тот? А я говорю: все, диагноз поставили, лекарство назначили, я больше титрами не интересуюсь! Я воспитываю четверых детей, организовала русскую мини-школу в Англии, читаю, пишу, встречаюсь с подружками, смотрю сериалы, звоню родителям, проверяю уроки, пою, пеку беляши. У меня очень красный нос, который доставлял мне много хлопот. Я научилась хорошо его замазывать, а когда коже надо отдохнуть, я шучу, что у нас теперь comic relief, red nose day , каждый день (день красного носа, когда в Англии собирают средства на благотворительность и многие надевают клоунские красные носы). Я поняла, что болезнь протекает у всех по-разному, и нельзя к себе все примерять, особенно самое плохое. Как бы то ни было, факт остается фактом: счастливые, оптимистичные люди легче переносят болезнь. В данный момент постарайся не планировать жизнь, а жить небольшими отрезками: сегодня, завтра. послезавтра. ДЛя каждого отрезка план, задача. Первая задача: понять, что для тебя интересно. И как следует этим заняться. :roza: :roza: :roza:
СКВ сентябрь 2016, АФС, плаквенил

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение тофи » 04 дек 2017 09:49

Винни П, респект :roza:
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Дрофа » 04 дек 2017 10:39

Винни, браво))
Надо будет этот пост отнести в "Диагноз не приговор..."
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1247
Зарегистрирован: 08.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 599 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение Niysha » 04 дек 2017 17:14

Винни, тебе надо начать писать книги.
РА с 2000г, арава 20 мг, метипред 4 мг, нимесулид Тева, кальций, омез

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4230
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3207 раз.

Как вы приняли свой диагноз? Как живёте и сколько лет с ним?

Сообщение golubushka » 04 дек 2017 17:17

Винни П писал(а): Мне кажется, самое страшное в жизни - не болезнь, а ненужность. Многие люди поменялись бы с больными за возможность быть нужными и любимыми.

Золотые слова
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама