• Реклама

Дебют СКВ?

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 110
Зарегистрирован: 06.04.2016
Поблагодарили: 4 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение teploe » 06 апр 2016 13:18

Здравствуйте. Я Наташа из Киева. Мне 27 лет.
Я уже долго листаю ваш форум, но вот и настал мой черед просить о подсказках.

Я не знаю как мне поступить-у меня непонятки в определении диагноза и дальнейших действий.
История такова:
Случайно год назад обнаружила температуру и с тех пор она не падала-37,1-37,4. Естественно начался поиск. К делу я подошла основательно: кт всего тела, биохимия, общие анализы каждый месяц чуть ли не, обследование кишечника,желудка, горла,головы, невропатологи, иммунологи, гематологи (стернальная пункция), исключение инфекций и т.п. ЗА все это время у меня постоянно повышенные относительные лимфоциты до 51, и гемоглобин иногда прыгает (минимум был-97),потом сам восстановился. Все остальное в норме. Из внутренних органов лишь у желудка - гастро-дуоденальный рефлюкс и изгиб желчного. При одном осмотре желудка было много желчи. И немножко повышены лейкоциты в моче до 5-10, но сами нормализуются.
За все это время мне лечили хр.пиелонефрит, токсикороз, прогнали против глистов на всякий случай, желчегонные и всякую дребедень, пролактин был немного повышен-опустили. Ничто не влияло на температуру, кроме мовалиса и ревмоксикам, но и то потом она повышалась.

В итоге я решила сама пойти и сдать антинуклеарные антитела (точнее антинуклеарный фактор) и та-да-м!!! 1:320. Я бегом к одному ревматологу. Сказал что ошибка, никаких признаков системного нет и посмеялся надо мной.Иду ко второму врачу-говорит ничего нет.Я еще днк сдала(18) и ана(отриц.)

Я пересдала в другой лаборатории на клетках Hep-2.В итоге 1:640 нежно-гранулярный тип свечения (СКВ, Системная склеродермия или шегрен). Я опять к первому. Он потыкал меня, помыкал и диагноз: дебют аутоиммуного процесса недифференцируемого. Спросила что сдать (иммуноблот, фракции с3,с4). Сказал пока ничего не надо-плаквелин 1 т в день, прийти через три месяца. С этим же результатом ко второму-она опять ничего не видит. Договаривается еще дополнительно показать меня доценту.
Прихожу на эту встречу. Меня опять крутят-тыкаю-мыкают. Ничего. Говорит что у меня в гландах куча гноя и надо удалять и желчь. И все мое состояние-это вялотекущая инфекция. Отправили к лору-один подтвердил и для проверки отправил к заведующему больницы, тот опять подтвердил гной и сказал что их лечи-не-лечи,а все запущено(перед этим я была еще у двух лоров, те говорили что есть проблемы,но удалять не надо пока).

Плюс к этому у меня легкое покраснение у щек(иногда горит ярко,то тускло и почесывается и жжет немного), я на них обращала внимание, все отмахивались. Одна предложила исключить демокедоз. Я для проверки сходила к дерматологу, итог-атопический дерматит.(картинка приглагается)

По симптомам-температура субфебрильная год,анф-1:640 (днк и ана-отриц,иммуноглобулины пол года были в норме,соэ в норме, гемоглобин в норме),атопический дерматит,повышены относительные лимфоциты.
Понимаю что все сугубо индивидуально, но лучше быть хорошо информированной и правильно направлять врачей и требовать анализы нужные.

Вопросы: разве этой клиники мало для дебюта? Можно ли атопический дерматит присоединить к клинике, потому что врачи посмеиваются с этого предположения?
Разве инфекция может повысить АНФ?-я так понимаю это специфический все-таки анализ. Гланды может и не стоит удалять,но тогда врядли врачи всегда будут к ним привязывать все.

Посетила в Киеве (современную ревматологическую клинику и Александровскую больницу). Да и врачи вроде самые толковые (не первые попавшиеся)

Буду благодарна за подсказки)





Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Иван » 06 апр 2016 14:29

teploe писал(а):Из внутренних органов лишь у желудка - гастро-дуоденальный рефлюкс и изгиб желчного. За все это время мне лечили хр.пиелонефрит, токсикороз, прогнали против глистов на всякий случай, желчегонные и всякую дребедень, пролактин был немного повышен-опустили. Ничто не влияло на температуру, кроме мовалиса и ревмоксикам, но и то потом она повышалась.


Вероятно какой-то "аутоиммуный процесс недифференцируемый" - и есть ... Но мне так кажется, что это все проявления в результате аллергической реакции организма на интоксикации ... Токсокароз не так быстро и легко лечится. И при физиологических особенностях организма - изгиб желчного - желчь естественная дезинфекция и антипаразитарка - тут из-за изгиба затруднение оттока желчи.

Мои соображения - визит к инфекционисту (с паразитами), аллергологу (аллергическая реакция на интоксикацию), гастроэнтерологу (вам не рекомендовали проводить - тюбажи, слепое зондирование на водичке, желчегонные). И вероятно общая картина улучшится. Возможно что-то системное и найдете - потому, что уже какая-то симптоматика.
Последний раз редактировалось Иван 06 апр 2016 14:50, всего редактировалось 1 раз.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Iskorka » 06 апр 2016 14:41

Соматику всю надо восстановить.
Работу ЖКТ, с гландами надо решать (почему-то истории удаления не сильно радуют тут положительным результатом).
Очистительные курсы что ли надо.
Гомеопатию.

есть что-то вялотекущение, а что - не ясно

по женски все в норме?
знаю, что хр.воспалительный процесс в яичниках может давать длительный субфебрилитет
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Наталия » 06 апр 2016 15:25

Иван писал(а):И при физиологических особенностях организма - изгиб желчного - желчь естественная дезинфекция и антипаразитарка - тут из-за изгиба затруднение оттока желчи.

Сейчас почти у каждого второго загиб желчного.. это еще ни о чем не говорит.. кроме того, что возможны дискинезии ... У нас в семье у всех загиб желчного.. и у меня и у мужа и у всех детей... и на работе у большинства детей сотрудников тоже самое... но если не объедаться, вести подвижный образ жизни и не увлекаться острым это никак не сказывается на здоровье.... просто такие особенности строения..

teploe писал(а):Гланды может и не стоит удалять, но тогда врядли врачи всегда будут к ним привязывать все.


Гланды можно периодически к лору ходить промывать, а дома морской солью и травами полоскать (чередовать).

За СКВ пока недостаточно данных.. поэтому вам правильно пока поставили вероятный "аутоиммунный недифференцированный процесс" ... на самом деле это очень часто бывает на постановку окончательного диагноза с момента появления первых симптомов уходит несколько лет.. чаще 3-5.. по статистике..
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Аленка » 06 апр 2016 16:00

Согласна с Наташей. Пришло время просто следить за своим здоровьем. Гланды -один из важных объектов "слежки". Удалять -крайняя мера. У меня брат часто болел ангинами, гланды удалили, теперь ангинами не болеет, каждый год болеет воспалением легких. Но если гнойные- пролечивать обязательно.
С загибом желчного так и есть. У нас, например, тоже вся семья "с загибом". Тоже следить, есть часто, понемногу и то, что надо, а не то, что хочется.
3 месяца для плаквенила- ничто. Не скажется ни на анализах, ни на самочувствии. Пару лет надо попить точно.
Для Киева очень важно- никаких загаров, избегать солнышка обязательно, все лето- крема с высокой степенью защиты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Иван » 06 апр 2016 16:17

Наталия писал(а):Сейчас почти у каждого второго загиб желчного.. это еще ни о чем не говорит.. кроме того, что возможны дискинезии ... У нас в семье у всех загиб желчного.. и у меня и у мужа и у всех детей... и на работе у большинства детей сотрудников тоже самое... но если не объедаться, вести подвижный образ жизни и не увлекаться острым это никак не сказывается на здоровье.... просто такие особенности строения..


Аленка писал(а):С загибом желчного так и есть. У нас, например, тоже вся семья "с загибом". Тоже следить, есть часто, понемногу и то, что надо, а не то, что хочется.


Девушки, вырисовывается интересный пункт в анамнезе у аутоиммунщиков. С моей аутоимункой 30-ти лет и по анализу инфы за последние 5 лет - "чистота - залог здоровья" - вы все правильно написали - "не объедаться, вести подвижный образ жизни и не увлекаться острым это никак не сказывается на здоровье", "тоже следить, есть часто, понемногу и то, что надо, а не то, что хочется"

Печень - фильтр всей гадости - выводится с желчью. А если есть затруднения оттока желчи - сами понимаете - аутоинтоксикация. А если еще и паразиты - караул.

Как в Есентуках хотя бы 150мл теплой водички за час до еды.
Сами все знаете.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Iskorka » 06 апр 2016 16:50

Загиб (перегиб) желчного пузыря - это один из признаков ДСТ.

Если есть ДСТ, то есть изменения в разных органах и системах.
В частности:
Синдром иммунологических нарушений: синдром иммунодефицита, аутоиммунный синдром, аллергический синдром.

Функциональное состояние иммунной системы при ДСТ характеризуется как активацией иммунных механизмов, обеспечивающих поддержание гомеостаза, так и их недостаточностью, ведущей к нарушению способности адекватно освобождать организм от чужеродных частиц и, следовательно, к развитию рецидивирующих инфекционно-воспалительных заболеваний бронхолегочной системы.
Иммунологические нарушения у части пациентов с ДСТ включают повышение в крови уровня иммуноглобулина Е. В целом, литературные данные о нарушениях в иммунной системе при различных клинических вариантах ДСТ носят неоднозначный, нередко противоречивый характер, что требует дальнейшего их изучения. До сих пор остаются практически неизученными механизмы формирования иммунных нарушений при ДСТ. Наличие иммунных нарушений, сопутствующее бронхолегочному и висцеральному синдромам ДСТ, повышает риск возникновения ассоциированной патологии соответствующих органов и систем.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Сообщений: 110
Зарегистрирован: 06.04.2016
Поблагодарили: 4 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение teploe » 06 апр 2016 17:30

Спасибо что откликнулись)
Тут много предложений сразу. Поэтому буду отвечать сразу всем скопом.

По-поводу инфекциониста-мы проверили все (лаймы,бборрелиозы, лямблии,хламидии и бесконечный такой поток-все отрицательно). Токсикороз лечили три месяца,там курс с перерывами. Анализы пришли в норму,а температура ни на йоту не изменилась.

Желчный - у меня это с детства, как почти у всей моей семьи. У меня до этого были проблемы, года два назад меня постоянно подташнивало. Лечили желудок и кишечник-это мои слабые места всю жизнь. У меня очень ленивая перистальтика. Я уже подумываю и о склеродермии(там же чаще всего проблемы с желудком как раз таки). Но это пока по воде вилами писано.

А что с гландами. Просто о гландах мне первой сказала ревматолог.Сказала если предложат удалять-удаляй. И два врача тоже сказали удалять.Плюс у меня чуточку лимфоузлы припухшие как раз подчелюстные (гематолог и ревматологи ими не заинтересовались,а вот для лора это еще раз подтвердило нужду в удалении). Я интересовалась может промывать, лечить. Но мне сказали что уже все смысла нет никакого (хотя когда успело все так стать не понятно). Да и ангины меня особо никогда не мучали.

И еще раз спрошу про Анф-он же просто так не может повышен быть. И пятна я понимаю что не специфичны,но приплести к диагнозу можно?

Все-таки ревматологи в Александровской меня лечить не будут пока я не удалю все источники инфекций. Пока план такой: удаление гланд, дуоденальное зондирование(тоже ревматолог посоветовала). И потом если температура на месте,то им уже не к чему преципиться будет.
Гланды в таком случае есть опасность удалять? (я еще у парочки проверюсь специалистов) Пока так..никак и ничего не понятно.

Просто я уже уверенна что аутоиммунный процесс начался и не хочется чтоб до органов добрался пока все это тянется.

О!Спрашивали а я чуть не забыла - у меня поликистоз яичников и молочница частенько бывает ужасная прям,но гинекологи говорят что там ничего не дает температуру.Все нормально.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Иван » 06 апр 2016 18:10

teploe писал(а):Желчный - у меня это с детства, как почти у всей моей семьи. У меня до этого были проблемы, года два назад меня постоянно подташнивало. Лечили желудок и кишечник-это мои слабые места всю жизнь. У меня очень ленивая перистальтика.


teploe писал(а):Плюс к этому у меня легкое покраснение у щек(иногда горит ярко,то тускло и почесывается и жжет немного), я на них обращала внимание, все отмахивались. Одна предложила исключить демокедоз. Я для проверки сходила к дерматологу, итог-атопический дерматит.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 29
Зарегистрирован: 22.03.2016
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Дебют СКВ?

Сообщение Оленок » 06 апр 2016 18:45

Надо просто лечь в больницу именно в ревматологию на уточнение диагноза. СКВ есть или ее нет.
А сдавать анализы можно до бесконечности самой и по разным врачам бегать...12 лет лично у меня поиски заняли. Не без "помощи" врачей других специальностей.
В каждом молчании своя истерика
____________________________
Болею с 2004, лейкопения,диагноз СКВ с 2016, сейчас активность средняя, S-S 6 баллов,Синдром Рейно
3т метипред +омез, дипроспан в/м 1 ампула,ферменты, плаквенил 1т, кальций д3 форте, Хило-Комод глазные капли(сухой глаз)

След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама