Моя история болезни с СКВ

[Аня]

Ляпа, хорошо, что при таком положении с врачами все таки поставили диагноз.
Врачей учить приходится и в городе, и в столице, так что привыкаем
А с хозяйством надо поосторожнее. Я понимаю, это ради выживания, но беречь себя не забывать.
Отдельный респект за усыновленного ребеночка!

[irisa Профиль]

Ляпа, следи за собой, не стесняйся ходить в свою районную, потому как осложнения при СКВ могут быть разные, работы может хватить и кардиологам, и урологам, и невропатологам и ... Так что, если вдруг подскочило давление, или что-то с почками-мочевым, сразу на прием в поликлинику. Следи за костями - 3 таблетки преднизолона, риск остеопороза, защищай ЖКТ, печень. Почитай темки на форуме. Летом не сильно-то "паши" на огороде, часто обострение СКВ весной-летом.

[Ляпа Профиль]

Хочу сразу всем ответить. Во-первых, огромное спасибо за поддержку. Районные дерматологи рассматривали меня через лупу, а областные на расстоянии 2 метров, прием был 5 минут (для интереса в очереди засекали время). Из скотинки у меня 10 курочек и хрюшка на лето, для удовольствия. Не все-же на диване валяться. Девиз наших бабушек: Пока бегаю - живу! Приняла на личном опыте. С грядками успеваю управиться до 10 утра, потом длинный отдых в прохладе. Единственный минус - сына на речку не могу сводить, плюхается в надувном бассейне в ограде. Сейчас обучаю моей болячке районного эндокринолога, уже есть сдвиги.

[Izvestnaja Профиль]

Здравствуйте. Вот и я начиталась тут ваших историй и решила написать свою. Понимаю, что наверное я очень безалаберный человек, потому что почитав вас, понимаю, что я ничего не знаю про свою болезнь и не интересуюсь ею так сильно, но всё же.
Начну с того, что больной я себя не считаю. В "голове" я здоровый человек. Я большой оптимист, не смотря на то, что я пережила. Напрягает только когда начинается обострение. Но всё по порядку..) Простите, если будет сумбурно. У меня плохо с изложением мыслей..)
Зовут меня Ольга. Я из Латвии, сейчас живу в Англии. Диагноз поставили в 1991 году в возрасте 10-ти лет. Мне скоро будет 35. Получается, болею почти 25 лет. Один год перед тем как заболеть мы с мамой часто ездили на море. А как потом выяснилось, в этот год было очень радиоктивное солнце, что и могло послужить толчком к волчанке, как считают врачи. Начали опухать и болеть сусатвы пальцев. Опухли лимфоузлы, потом начали болеть ноги, да так, что я вставать не могла с кровати, плакала. Мама отвезла меня в местную детскую больницу. Там врачи не смогли поставить диагноз, положили меня в онкологическое отделение. Делали пункцию грудной клетки. Ничего не нашли. Но назначили преднизолон 7 таблеток. Состояние ухудшалось. Я с трудом передвигалась. Мама "украла" меня из больницы, потому что врачи даже под подписку не отдавали, и увезла меня в Москву. Там она нашла людей, которые занимались разработкой новой компьютерной системы, которая может поставить диагноз. Там мне и поставили диагноз впервые. Сказав при этом, что если бы я не начала пить лошадиную дозу преднизолона, то можно было бы и обойтись малыми потерями..(( Потом этот дагноз подтвердили и наши латвийские врачи. Месяцами лежала в больницах. В Латвии, потом в Москве. В один момент парализовало всю левую сторону. Потом чудом отпустило. Но на лице до сих пор это ощущаю, хоть и не заметно визуально. Всю свою подростковую жизнь провела дома. Домашнее обучение. Друзей было мало, потому как стеснялась свой полноты (была буквально, как воздушный шарик)...Потом начали снижать преднизолон. Постепенно вошла в ремиссиию. Повзрослела. После двадцати лет начала вести очень активный образ жизни. После большого перерыва встретила своего нынешнего мужа (мы с ним короткое время были одноклассниками, когда мне разрешили чуть-чуть походить в школу). В 2010 году родила сына. Было большое обострение (поднимали преднизолон до 4-хтаблеток). На данный момент принимаю две с четвертью таблетки преднизолона, и полторы таблетки азатиоприна. Adcal D3. Alendronic Acid. Омепрозол. Анализы по большому счёту всегда хорошие. Врачи удивляются. Белок в моче иногда скачет. Было повышенное давление, назначали таблетки, начались побочные эффекты, я бросила их принимать. Сейчас пользуюсь пептидными комплексами, давление уже года два стабильое (тьпу-тьпу-тьпу). Мышечная слабость присутствует. После дней, когда особенно устану, "крутит" ноги. Спасаюсь обезбаливающими. Ну вот как-то такая история. Так и живу...)
П.С. После рождения сына 5 лет просидела дома. Теперь вот четыре месяца как вышла на работу (убираюсь по 2 два часа вечером), но очень устаю. Начали болеть ноги. Вот хочу посоветоваться, может ли такое быть после такого большого физического перерыва, или это обострение? С английскими врачами тут беда, толком ничего сказать не могут. Тут даже инвалидность не дают за волчанку, хотя в Латвии мне дали 3-ю группу инвалид с детства.
У меня могут возникнуть к вам вопросы, или у вас ко мне, потому как я вижу, что опыта у многих участников побольше и знаний тоже. Потому прошу не судить строго, если буду выглядеть глупо в ваших глазах..)
Спасибо за внимание.

[Дрофа]

Здравствуйте, Izvestnaja, добро пожаловать на форум, вливайтесь в коллектив

[тофи]

Izvestnaja, здравствуйте)) Осваивайтесь на форуме, информации очень много. Пользуйтесь Поиском или Путеводителем по форуму, вопросы задаём в соответствующих темах, если кто знает ответ - обязательно ответят. И не переживайте как будете выглядеть, все здесь когда-то новичками были .

[Ирина-8 Профиль]

Известная, привет! Проходите, располагайтесь) нас много)
Очень оптимистично звучит 25 лет болезни. Это я о том, что срок! Это много!
Пусть и дальше у вас будет только хорошо!

[Бусинка Профиль]

Известная, добро пожаловать!

[Iskorka]

Izvestnaja, привет!

Мы тут воодушевились про 25 лет.
Когда заболела, читала про 10-15 лет.

На форуме много полезной информации, предлагаю почитывать с ручкой/листочком, чтобы все необходимые вещи записывать для себя.

[Izvestnaja Профиль]

Спасибо за тёплый приём!..)
Да, я пока начала только читать темы, и уже понимаю, что я неправильный больной и пациент.. Правила, необходимые при волчанке, почти не соблюдаю...)) Может отсюда и 25 лет?..))
Конечно всякое бывает, но собираюсь и дальше жить, радоваться..)