Моя история болезни с СКВ

[Елена2401 Профиль]

Меня зовут Елена. Мне ухе 45 из них больше половины своей жизни болею СКВ. Этот страшный диагноз мне поставили в 1989 году. Начиналось с болей в коленных, лучезапястных и мелких суставах рук. Повысилась температура тела до 39, боль под левой лопаткой. Я в тяжелом состоянии попала в больницу а моя 3-х месячная дочь осталась с мамой. Диагноз мне поставили через неделю, из Донецка вызвали доцента Антонова который осмотрев предположил СКВ. Анализы подтвердили, назначили мне гормоны, так я и живу последние 25 лет. Все эти годы был со мной рядом мой любимый и родной человек мой муж и было легко хотя были каждодневные боли,так как у меня СКВ с поражением суставов и мышц. Итог,хожу на костылях сделала аперацию по замене тазобедренного сустава, нужно сделать еще 3,второй тазобедренный и два коленных. Появились апсцесы на голени уже 3 раза резали. И ко всему этому у меня погиб муж при обстреле Мариуполя 24.01.15 ,как с этим жить не знаю. Может у кого то подобный случай откликнитесь.

[Аня]

Елена, здравствуйте!
Мало вам болезни... Это ужас!!!
Соболезную вам искренне, знаю, что такое потерять мужа.

Доченька с вами живет?

[тофи]

Елена2401, здравствуйте)) Очень-очень вам сочувствую, ужасно сложное положение, в котором вы оказались...Но, что делать, жить надо дальше...Может родные (если кто есть) поддержат.
Почему, кроме гормонов, нет никаких базисных препаратов (хотя бы Плаквенил)? Держитесь и берегите себя.
Тема Абсцесс - гнойное воспаление тканей, может какой-то совет найдёте.

[Iskorka]

соболезную
...

Про заболевание: какая сейчас терапия СКВ? Врачи с чем связывают, что разрушаются суставы?

Абсцессы у меня были до СКВ - 2 раза резали, лечилась антибиотиками, ципролетом и витаминами.

При СКВ был период, когда пришлось вырезать абсцесс, после чего новые полезли, но их глушила антибиотиком и витаминами.

[Lina]

Еленочка, здравствуйте!
Соболезную, горько, больно терять родных людей, и слов не найти в поддержку, такое горе..
но вы должны жить, жить и бороться, пишите здесь нам, выговаривайтесь,
на форуме много полезной информации по СКВ,
возможно, что найдёте для себя, что форумчане посоветуют, мы с Вами))

[Ирина-8 Профиль]

Елена, соболезную. Страшно остаться без опоры и поддержки. Но у вас есть доченька. Держитесь изо всех сил! Мне только недавно поставили скв. И у меня еще все прелести впереди((( А девчонки уже давно болеют, все знают и обязательно вам помогут.

[HELEN Профиль]

Елена, искренне соболезную вам. Очень тяжело все это пережить, вам сейчас очень тяжело и больно, вы не знаете, как жить дальше, как жить без него…
У меня идет шестой год, как я потеряла мужа, у него была онкология. Около двух лет мы с сыном пытались его спасти, искали клиники, врачей, новые способы лечения. Ничего не помогло. Казалось все кончилось, жизнь не интересовала вообще. Рядом был сын, подруги, но было огромное чувство одиночества. Мне говорили потерпи, вот пройдет сорок дней станет легче, не стало. Потом, потерпи, вот пройдет год, станет легче... Правильно говорят, время лечит, у всех по разному, я только после трех лет смогла вспоминать его без слез.
Елена надо держаться. Я знаю, что вы сейчас не понимаете, как держаться и что будет дальше. У вас прошло еще очень мало времени, вам кажется, что огромная рана в сердце никогда не заживет, не понимаете, как жить дальше. Старайтесь быть рядом с дочерью, с близкими. Поверьте, жизнь все равно продолжается, пройдет время, постепенно научитесь жить без него. Да, это будет совсем другая жизнь, но и в этой «другой» жизни вы постепенно научитесь радоваться и снова появятся праздники.
Займитесь своим здоровьем (насколько это возможно в вашей ситуации), нужно быть сильной, ведь теперь нет того сильного плеча. Если уж будет совсем тяжело, не нужно отказываться от антидепрессантов (я принимала два года, сейчас не представляю, как бы я без них все это пережила), а по лечению СКВ девочки, что-нибудь подскажут.

[Елена2401 Профиль]

Девочки большое спасибо что откликнулись, не ожидала что будет так много отзывов. Дочь вышла замуж, родила в 2014 году девочку. Пока ходила беременная я очень переживала чтоб ее не ждала моя участь, но слава богу все обошлось. В Киеве мне сказала иммунолог что СКВ у меня после сильного стресса. Дети пока живут со мной. Что касается болезни я на себя плюнула принимаю для поддержки организма метипред или медрол по 12 мил, и диклак или наклофен. Плаквенил бросила уж очень дорого покупать все эти лекарство. Мне все говорят "ты сильная столько пережила, духом не упала" по этой жизни все карапкалась, крихтела а сейчас я чувствую что силы исякли чувствую себя одинокой и не нужной обузой.

[Аня]

Елена2401, должно пройти время. Должны затянуться раны.
А потом еще внучке ой как понадобитесь, да и дочке, само собой.
Держитесь!

[Ксюшка Профиль]

Ксюшка, раскажите вашу историю, плиз.

Можно на ты))) Вообще как оказывается у меня эта болезнь с 2009 года, была не понятная для меня и для врачей температура, СОЭ тоже была высокая, постоянные головные боли... Т.к не могли поставить диагноз направили меня на стационар в инфекционную больницу, там делали мне анализы обнаружили в организме вирусы ВПГ и ЦМВ, причем хронические.. Пролежала я там месяц кололи антибиотики, СОЭ упала и состояние стабилизировалось. При выписке мне рекомендовали посетить ревмакардиолога, но я дурочка не пошла т.к во-первых чувствовала себя нормально и во-вторых в больнице нашей районной такого врача не было, вообщем поленилась дурочка:dur:
А как поставили диагноз я чуть не чекнулась , 4 месяца ставили.. Заболела в в октябре 2014 года двухсторонней пневмонией, за 5 дней . В больнице лежала сдавала анализы узи брюшной полости, МСКТ у меня были увеличены лимфоузлы, селезенка и печенка.. СОЭ была 70 и плюс гемоглобин низкий...Девочки какой ужас я пережила пока мне поставили этот диагноз, и подозрение на рак было (вырезали в онкобольнице лимфоузлы), стернальную пункцию делали мне и много много процеду... Я была поникшая , не знавшая что со мной
Т.к. у меня начали болеть ноги пульмонолог направил меня к ревматологу и она мне дала направление на сдачу анализа к нат. ДНК, результат этого анализа показал 1200 едениц/мл этой болячки.К ревматологу тогда не дошла т.к. мне делали в онко больнице операцию.... Потом я всем врачам показывала этот анализ, но врачи отбрасывали эту бумажку и смотрели на меня как на дурочку..
Только толковый гематолог(третий которого я посетила) направил меня к городскому ревматологу, та сказала что я "их клиент" и положили меня на стационар пролежала я там 15 дней, и не выходя с больницы загремела в реанимацию с легкими, как оказалось у меня Волчаночный пневмонит, болеть сейчас никак нельзя . Дома сижу безвылазно 2 месяца, пока холода, если не дай бог заболею все сразу пойдет в легкие...
Вообщем сейчас лечусь, на данный момент анализ к нат. ДНК 51,8 ед/мл.Надеюсь на лучшее!