Моя история болезни с СКВ

[Листя Профиль]

Расскажу кратко свою историю.
Росла спортивным ребенком, редко болела, носила короткие юбки по морозу и без шапки (как и все подростки). Заболела в 2000 году (15 лет). Сначала покраснели щеки, потом появились пузырьки с гнойным содержимым, которые лопались и превращались в эрозии. Чувство слабости, отсутствие аппетита,температура. Пошла к косметологу- старая тетка,говорит а не волчанка ли у тебя? Но поставила фотодерматит,и лечили от него. Капельницы, "горячие" уколы хлористого и все врачи (терапевты, дерматологи) -это не наше, мы не в курсе, ищите у других специалистов. Конечной точкой стала кратковременная потеря зрения. Шла на капельницы и свет потух. Упала,руками пытаюсь что-то на земле нащупать. Слышу люди мимо проходят- говорю помогите. А мне в ответ- нечего так нажираться и ушли. Через несколько минут покоя зрение вернулось, доползла до дома.
В конечном итоге - увезли в больницу, положили в дерматологию. Сбивали температуру, язвы на лице, в области декольте, руках мазали фиолетовой болтушкой. Медсестра сказала- перевозите в областную больницу -она тут сгорит. Дали денег - перевезли. Положилив кардиологию (тахикардия, пролапс митрального клапана). Пролежала 3 дня и о чудо- взяли кровь на ле- клетки- поставили диагноз СКВ. Далее - мы таких пациентов лечить не умеем, отправили в Тулу в областную больницу в ревматологию. 2 дня пролежала на кушетке посреди палаты (не было мест), началась неукротимая рвота,боли в животе. Диагноз- непроходимость кишечника. Прооперировали. Ну а дальше пульс-терапия, потом преднизолон в таблетках, плаквенил , препараты железа и другая поддерживающая терапия. Выписали в больницу по месту жительства. Ужепосле выписки -вылезатьклочьями волосы стали,люпус -нефрит.
По 2016 год была в ремиссии, 1 таблетка преднизолона,курсами делагил (плаквенил) - 2 месяца в год по 1 таблетке
Инвалидность оформила сразу и нисколько не жалею.
Родила в 2013 дочку. =)
с 2016 обострение - снова кожа, вылезли волосенки, теперь отращиваю кучеряхи. ( было 4 таб метипреда,2 плаквенила ,100 мг азатиоприна ,сейчас 2 таблетки метипреда, 1 иммард) Всем добра и здоровья)

[Аня]

Листя, и тебе здоровья!
Ремиссия была долгой, может, вернется к своей хозяйке? )

[Листя Профиль]

Листя, и тебе здоровья!
Ремиссия была долгой, может, вернется к своей хозяйке? )

очень надеюсь)) потому что на данный момент чувствую себя как в мультике лапы болят,хвост отваливается)

[Энерджи]

Листя, крепко вас тряхнуло поначалу. А непроходимость кишечника в связи с СКВ? Волосенки отрастут, да вы и сами все знаете. Все наладится, не торопитесь слезать с преднизолона

[Листя Профиль]

Листя, крепко вас тряхнуло поначалу. А непроходимость кишечника в связи с СКВ? Волосенки отрастут, да вы и сами все знаете. Все наладится, не торопитесь слезать с преднизолона

да, связали с СКВ (некроз стенки кишечника).
По поводу слезать с преднизолона - врач сказала, что вообще с него лучше не слезать, оставлять на поддерживающей дозе в 1 таб (как я была), якобы есть исследования ,что в случае рецидиве те, кто были на преднизолоне, меньше подвержены повреждению почек. Я пока таких исследований не нашла в инете.

[HELEN Профиль]

Коллеги-сквешники, я недавно зарегистрировалась, хотя читаю вас лет 5. Кроме л-нефрита, полинейропатии и пр недавно начались проблемы с сердцем. Помогите найти инфу по кардиологии при скв! А, возможно, у кого=то есть опыт преодоления

Аринка, а какие конкретно у вас проблемы с сердцем , связанные с СКВ?
Поделюсь своим опытом. В прошлом году случился перикардит. До сих пор сохраняется небольшой гидроперикард.
По самочувствию это выражается тахикардией, перебоями, одышкой, отеками.
По лечению ревматологи сказали, что это лечится тем же, что и СКВ.
Консультировалась у кардиолога, + диагноз ХСН 2 ст., были добавлены препараты которые входят в комплексную терапию сердечной недостаточности- карведилол, престариум, диувер.
Сейчас значительно меньше выражена одышка, отеки уменьшает диувер. Пробовала не принимать эти препараты, без них хр....во.

[Iskorka]

Здесь истории доказанных диагнозов.
Я же дала ссылку на тему Диагностики.

Сейчас сделаю перенос.
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=2154

[Дрофа]

А можно узнать клинику, где принимает этот врач? Или получить его контакты?
--

Так, отпросившись на недельку из больницы, якобы по работе, я оказалась в Германии у чудесного профессора Маттиаса Шнайдера со всей своей историй болезни...!

[Anastacia1412 Профиль]

Решила поделиться своей историей диагностики, лечения, борьбы. СКВ диагностирована у моей дочери в 22 года, в июле 2017. Но как же долго мы шли к этому диагнозу. Больше года! За 2 года до явных симптомов болезни у дочки началось выпадение волос, диффузное. Что мы только не предпринимали – маски, витамины, походы к врачам (дерматологам ( 3 ), эндокринологу, гинекологу, терапевтам (5), урологу, трихологу ) – волосы продолжали выпадать. Анализы крови, мочи были норм и на нас с дочкой смотрели как на идиотов, типа «мнительные вы какие-то, мамаша». И вот настал час Икс. 4 апреля 2016 г дочь не смогла утром встать с кровати – болело все тело, суставы, мышцы, сковало пальцы рук, боль в горле и лимфоузлы по телу опухли, и я потащила ее к терапевту-ревматологу. (Кстати, пресловутой бабочки не было). Та сразу отмахнулась и отправила нас к ревматологу. Надо сказать, городок наш украинский, небольшой и ревматологов можно пересчитать по пальцам. Первый ревматолог, которого мы посетили, посмотрев сданные анализы крови ( РФ отр, АЦЦП отр, АСЛО отр, Соэ норм), сказала «это – не моё». И видя мое недоумение, отправила нас к другому ревматологу «для уточнения диагноза», перечислив в направлении все диагнозы под вопросом ( РА? Болезнь Бехтерева? Ревматическая атака? ). Второй ревматолог поставила диагноз « серонегативная спондилоартропатия» и назначила 5 мг преднизолона + сульфасалазин. Мы были у нее уже с субфебрильной температурой, которую месяц безуспешно сбивали. На вопрос, что делать с температурой, она ответила «сбивайте парацетамолом, только не увлекайтесь». Через неделю дочку забрала скорая с температурой под сорок. Несбиваемую ничем. Скорая доставила ее в инфекционное с диагнозом ОРЗ! Начали капать антибиотики, но становилось все хуже. Попали в инфекционное на выходные, врачей не было, назначение делали по телефону. Как мы дождались понедельника? Это Господь нам помог. К тому времени она опухла вся, пальцы стали как сосиски, покраснела, стали чесаться ладошки и ступни, и на обходе я просила врача отменить антибиотики, думая, что на них аллергия ( хотя до этого на те же антибиотики аллергии никогда не наблюдали). Начали колоть Дексаметазон в/м. Видимо, он и сбил ей температуру в конце концов, недели через две + НПВС в табл и Мовалис в уколах. За время нахождения в инфекционном, упросили, чтоб дочку осмотрел ревматолог ( уже третий по счету). Ревматолог посмотрел на пальцы и сказал, что это не РА. А что это? Хз…Выписали без температуры, со страшной мышечной слабостью. Через 2 месяца – опять высокая температура, скорая, инфекционное, ОРЗ. Еще через 2 месяца – Все то же. И мы продолжаем ходить по врачам – платным и бесплатным. Все это время наблюдается утренняя скованность пальцев рук, слабость. Анализ крови нормальный, только моноциты повышены. Последняя надежда – городской Ревматолог. Делаю все анализы, начитавшись в инете самого страшного, делаю на свое усмотрение «Антитела к кардиолипину», поскольку реакция на РВ была у дочки ложноположительная. И о чудо! Среди мнимого благополучия всех анализов крови мы получаем положительные антитела к кардиолипину. Значит, все-таки, это аутоимунное заболевание и возможно, волчанка. Этот вопрос я задаю городскому ревматологу. Ответ : « у вас Ревматоидный артрит, а не СКВ». Соглашаюсь. Все-таки это хоть какой, но уже диагноз. Год прошел. Назначено лечение – Медрол 10 мг + Метотрексат 10 мг. Приступаем и пьем 7 месяцев. Весна. Обострение. Опять лихорадка. Сильнейшие боли в мышцах, суставах, горле. На МРТ мозга – какое-то новообразование. Приступы пароксизмальной тахикардии с нарушением ритма. Больница. Уже терапия, а не инфекционное. Никакого лечения – сдадим анализы и будем посмотреть – такой вердикт врачей. Причем опять анализ на сифилис, СПИД, ОАК и ОАМ. Футболят к ревматологу ( Добавляет еще 2 мг медрола). Температура держалась месяц субфебрилитет. В общем анализе крови пошли изменения – тромбоцитопения, лейкоцитопения, лимфоцитопения. Головные боли сильнейшие. Едем в Киев на консультацию к ревматологу. Тот направляет на АNA и АТ к нативной ДНК. Оба положит. Титр антител 1: 640. Поставлен диагноз СКВ. Назначено 32 мг медрол+ плаквенил 400 мг. ОАК по-прежнему ужасен. Волосы по-прежнему сыпятся, суставы уже не болят. Но мы с дочкой удовлетворены – у нас есть ДИАГНОЗ. Обоснованный, подтвержденный, выстраданный двумя годами. Я подсчитала – нас в общей сложности смотрело около трех десятков врачей разных специальностей, в тч 4 ревматолога. И никому из них в голову не пришло заподозрить у дочки волчанку! Или послать на эти специфические волчаночные маркеры! Страшно жить в такой стране – с такими некомпетентными, равнодушными недоврачами, которые безучастно взирали на наши мучения. И чтобы поставить СКВ нам пришлось ехать в столицу ( хорошо, что не за границу). Желаю всем форумчанам- СКВ-шникам и РАшникам, ВСЕМ, скорейшей ремиссии и грамотных врачей!

[Iskorka]

Видимо, ждали "бабочку", чтобы назначить специфичные для СКВ анализы.
И это огромный минус ((((
А в остальном, все в целом как-то типично для постановки диагноза.
Мало кому сразу удаётся его установить.
В этом и коварство.
Кроме того, не сразу анализы специфичные могут помочь диагностике, и потом, когда становится хуже, ссылаются на старые результаты (у вас же все хорошо).

Здоровья дочке!
Желаю найти вашего врача.
А форум в помощь.
Здесь много полезной информации.