Моя история болезни с СКВ

**Скор@я** » 06 мар 2018 19:01

Все думаю, что вовлекло во СКВ? Кроме бесконечных стрессовых ситуаций на работе (последнее время присоединились командировки, постоянные мероприятия с алко напитками, курение в огромных количествах) на ум ничего не приходит. Организм видимо говорит: Хватит, займись собой! :plach:

Повторно к ревматологу через месяц, заново назначила сдавать анализы.
Вчера вышла от неё вся обескураженная, вопросы приходят только сейчас. Возможно ли уйти вообще с терапии? Или хотя бы остаться на плаквениле? У всех ли есть побочка из-за терапии?
У меня выпадают волосы, но только при мытье. Страшно лысеть-ну тут хоть парик поможет, а вот вырастить бороду это другой вопрос))))
Вообщем, девочки, спасибо Вам огромное! Сейчас хотя бы что-то в голове устаканилось. Дома мама против терапии -ещё по этому поводу дебаты :dum:

((( но таблеточные я принимать уже начала.

Маму в сад. С диагнозом не шутят, но и впадать в уныние не вариант. Сбить обострение гормонами, потом остаться на плаквениле вполне реальная история. Главное, не провоцировать волка стрессами, солнцем, "излишествами всякими нехорошими" ;) и слушать врача, а не маму.

**Энерджи** » 06 мар 2018 19:37

Ничего от двух таблеток преднизолона побочного не будет. Обычно большую дозу в начале дают, многие с 8-15 таблеток начинают, вот тут да, борода точно растёт и волосы выпадают ))

Курить конечно лучше бросить, если сможете без сильного для себя стресса

**irisa** » 06 мар 2018 19:59

Скор@я писал(а): Дома мама против терапии -ещё по этому поводу дебаты ((( но таблеточные я принимать уже начала.

Мама - медик? Знаток СКВ? :npm:

Я сейчас на 8 мг, а начинала с пульсов и цитостатиков.
Таблетки принимать, курить бросить, не нервничать, не переохлаждаться... и другие не.. Будут вопросы - пишите.
Как отреагируете на терапию.

**Скор@я** » 06 мар 2018 20:10

Anastasia писал(а):Курить конечно лучше бросить, если сможете без сильного для себя стресса

Курить совсем пока не бросила, но свела к мин (уже не каждый день, и не более 4 сигарет в день). Планирую отказаться совсем в будущем, может оставлю 1сигаретку)) Конечно, планирую вести вести здоровый образ жизни. Очень, хочется что бы все было хорошо! Спасибо Вам всем огромное за поддержку, за ответы, за настрой!!!!

irisa писал(а):Мама - медик? Знаток СКВ?
Я сейчас на 8 мг, а начинала с пульсов и цитостатиков.
Таблетки принимать, курить бросить, не нервничать, не переохлаждаться... и другие не.. Будут вопросы - пишите.
Как отреагируете на терапию.

Сегодня выпила первый раз гормоны-после еды, не тошнилось, голова не кружилась. Все-таки хочу после праздников сдать анализы повторно- посмотреть хоть что то измениться. Как считаете-слишком рано?
Когда назначается пульс терапия? Прочитала,что у вас замена сустава через 10 лет после диагноза, извините, это часто случается? Врач, говорит, гораздо чаще поражаются почки и ЦНС((((

**Iskorka** » 06 мар 2018 20:28

Странно, если белок в моче, а дана небольшая гормонов

Про то, что нужно уйти от таблеток, сейчас даже не думайте
Сначала порадуетесь, что вообще есть эти таблетки, которые улучшили прогноз для жизни с СКВ
А дальше видно будет, волчанка резкости не любит

**Скор@я** » 06 мар 2018 20:50

Дрофа писал(а):Маму в сад. С диагнозом не шутят, но и впадать в уныние не вариант. Сбить обострение гормонами, потом остаться на плаквениле вполне реальная история. Главное, не провоцировать волка стрессами, солнцем, "излишествами всякими нехорошими" ;) и слушать врача, а не маму.

Еще вопрос: про море в сезон- можно забыть или в период ремиссии под зонтом можно посидеть?

Iskorka писал(а):Странно, если белок в моче, а дана небольшая гормонов

Про то, что нужно уйти от таблеток, сейчас даже не думайте
Сначала порадуетесь, что вообще есть эти таблетки, которые улучшили прогноз для жизни с СКВ
А дальше видно будет, волчанка резкости не любит

Может пересдать мочу? Или пересдать все?

**Iskorka** » 06 мар 2018 21:06

Скор@я писал(а):Может пересдать мочу? Или пересдать все?

Да, надо перепроверить.
Почки прицельнее обследовать.

Лимфоузлы уменьшатся после лечения.
...
На море можно, только в час пик на солнце нельзя.
Ну и все меры предосторожности.
На форуме тема есть, мы там пишем, кто какие крема покупает.

Когда заболевание активно, само собой, на море не едется.
Потом уже все можно, но в меру и осторожно.

**Скор@я** » 06 мар 2018 21:26

Iskorka писал(а):Да, надо перепроверить.
Почки прицельнее обследовать.

А пересдать и кровь или только мочу? Не оч поняла((
Я крема использовала Кларенс детский- 50 защита. Ещё знаю есть какой-то австралийский для онко больных. Спасибо, за наводку на тему! Вообще за все! :roza:

**irisa** » 06 мар 2018 23:08

Сустав меняла Анастасия, не я.
Белок в суточной моче?
Все анализы сейчас пересдавать не вижу смысла. Уточнить белок. Можно пробу Реберга. УЗИ почек есть?
Диета для почек (мочевина в норме?). Водно-питьевой режим.
Как вообще с почками? Может подключить чаи. Белок снижают березовые листья.

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!