Моя история болезни с СКВ

**Катеринкамаус** » 21 окт 2015 18:27

Аля писал(а):Катеринкамаус, привет! Я так поняла, что пульс-терапия была тогда, два года назад.На какой терапии вы сейчас? Как самочувствие? В чём выражается ежедневная борьба?

Привет Аля ! Год я была в полной ремиссии , и восстанавливалась как могла , питание все без соли , отварное и парное , физические нагрузки , аквааэробика и даже институт закончила с успехом ))) ездила отдыхать два раза , жила как нормальный человек , забыла про болезнь совсем...
Была на поддерживающей дозе метипреда , потом из за аллергии его мне отменили и оставили на плаквениле 200мл.
И в мае я сильно похудела ... Волосы стали редеть ...
Сейчас у меня сильное обострение АТ к ДНК 240(((
Пью кортикостпройдные препараты от которых сильная аллергия , но врачи говорят нужно терпеть , плаквенил 400мл , капают мабтеру...
Жду результат , завтра вторая капельница ...
Аля , вы в ремиссии ?

Alma писал(а):Катеринкамаус, привет! Боткино - это Городская клиническая больница им. С.П.Боткина в Москве? Я там недавно лежала в 24-м нефрологическом отделении. А Вы в каком? Вы и сейчас там наблюдаетесь? Как Вас лечат? Кто из врачей ведет? Каковы успехи в лечении? Дело в том, что я сейчас для себя решаю, где мне лучше наблюдаться. Хотелось бы услышать Ваше мнение.

Да , я там лежала , мне там и поставили диагноз ! Там работают профессионалы высшей категории , особенно зав. отд. Захарова Е.В. Она меня и вела и спасла мне жизнь ,подари больше года жизни без болей , дали возможность пожить по человечески , поэтому если у вас есть возможность там наблюдается не упускайте ее. Лечат гормонами , применяют химиотерапию , но есть возможность и попытать что то новое на себе . В Боткино реально лечат и знают эту болезнь !
Я бы с радостью наблюдается и сейчас там , но судьба сложилась немного иначе .
Я областная и по направлению попала в Сеченого , а из Сеченого меня направили в больницу номер 20 на Бубушкенской , конечно странно все это , но я считаю , что не делается, то к лучшему , пока я прохожу интенсивное лечение в этой больницы , в будущем планирую в Сеченого наблюдается...

Нет.

У одной моей знакомой была аллергия на преднизолон одной фирмы, с другой всё нормально.
Катеринкамаус, вы пробовали разные? А в чём выражается аллергия?

Будем надеяться, что мабтера всё поправит. Держитесь @@@

**Катеринкамаус** » 21 окт 2015 22:31

Аля писал(а):Катеринкамаус, вы пробовали разные? А в чём выражается аллергия?

Будем надеяться, что мабтера всё поправит. Держитесь @@@

Да, много пробовала (((
Выражается в сильной сыпе с волдырями , отечностью лица , глаз , белки красные и болят очень (
А врачи говорят нужно терпеть ...
Я уже не могу больше , все зудит , супрастины , зодаки и тому подобное не помогает ...
Мабтеру трудно переношу .
Хотели сначала плазмофарез делать , но с этой аллергией болятьс не обратимых последствий .
Надеюсь все пройдет ! А как вы лечатись Аля ?
Как ваши почки ?

**Аля** » 21 окт 2015 22:55

Я на медроле и плаквениле, на цитостатики аллергия.

Осваивайтесь на форуме.
Темы Мабтера при СКВ и Мабтера хоть и в разделе РА, но тоже можно почитать.

**Alma** » 21 окт 2015 23:16

Катеринкамаус писал(а):Я бы с радостью наблюдается и сейчас там , но судьба сложилась немного иначе .

Катеринкамаус, а почему сейчас не наблюдаетесь и не лечитесь в Боткинской? В чем причина? Вам там отказывают в помощи?

**Ирина-8** » 22 окт 2015 00:27

Катеринкамаус, добро пожаловать))
Да... плохо, когда на жизненноважные лекарства аллергия. Но будем надеятся на лучшее.

**Катеринкамаус** » 22 окт 2015 23:45

Alma писал(а):Катеринкамаус, а почему сейчас не наблюдаетесь и не лечитесь в Боткинской? В чем причина? Вам там отказывают в помощи?

Нет , не кто мне не отказывал , сначала меня вела сама Захарова , и все было под контролем , когда мне стало лучше врача мне сменили , и я не нашла с ним общий язык , она многое забывала , а может и не хотела . Например такая ситуация была , когда мне уже начали снижать гормоны по одной схеме и я с успехом снижала , мне вдруг говорят, что вообще и речи не может идти о снижении ... Тут все пошло не по плану. Точкой терпения стала одна ситуация . Мне нужно было уже по срокам капать циклофасфан , но мест не было , и мне предложили по месту жительству это сделать . Я собрала все выписки для поликлиники , где мне сказали, что у нас такие капельницы не делают и не лечат скв я единственная в городе , кто так болеет , и нефролога нет , недавно ревматолог появился лишь и то опыта мало ...
Вообщем не стали мне капать и полтора года я жила без лечения , ничего не беспокоило , жизнь стала налаживаться , все вспоминала как страшный сон . И вот только сейчас все вернулось ((((
Но поверьте там действительно профессионалы работают , просто у меня так сложилось ...
В Сеченого есть профессор Козловская , очень грамотная женщина , хорошо знает скв .

**Alma** » 23 окт 2015 00:16

Катеринкамаус писал(а):сначала меня вела сама Захарова , и все было под контролем

Да, Захарова - это глыба, специалист высочайшего уровня! Жаль, что у Вас не сложилось там... А в Тареевке (как я поняла, Вы ее Сеченова называете) я лежала на обследовании не раз. Если диагноз не вызывает сомнений, там тоже неплохо лечат. От всей души желаю Вам удачи в лечении, скорейшего наступления ремиссии!!!

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!