• Реклама

Моя история болезни с СКВ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 15.12.2013
Откуда: Воронеж
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 55 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение АлександраS » 10 авг 2014 23:19

Sanya, читаю Вашу историю и сразу свои мытарства вспоминаю - так же очень долго ставили диагноз, были нормальные анализы, ставили реактивный артрит,довели до такого состояния, что еле ходила. Я для себя тоже вывод сделала, главное - найти разумного адекватного лечащего врача, которому будешь доверять. Со временем Вы его обязательно найдете. А сейчас самое страшное у Вас уже позади, берегите нервы и постарайтесь любить и принимать себя любую, все наладится, снизят дозы лекарств и побочка пройдет :roza:
ССД+РА с 2002 года,принимаю метипред 12 мг (3 табл.), метотрексат 10 мг.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 31.10.2014
Поблагодарили: 10 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение amenhotep » 01 ноя 2014 14:27

Елена21 писал(а):Мой стаж болезни 17 лет. Не буду описывать как все начиналось, как у большинства из нас, больше меня интересует ПРИЧИНА этого заболевания. В специальной литературе я не нашла ответ...


причина Вашей болезни-резкое снижение иммунитета на фоне облучения, далее нарушение защитных реакций организма, неспособность сопротивляться инфекции, скорее всего грибковой(которая скорее всего еще и мутировала под воздействием радиации).Сдайте анализ на антитела IG G к аспергиллам(4 штамма-niger, nidulans, fumigatus,flavus) и candida.Плевриты у Вас не просто так, а из-за возможной милиарной инфекции в легких ,возможно пострадала интерстициальная ткань, проверьте органы дыхания на альвеолит, нет ли потери веса и слабости в мышцах? Мой Вам совет, попробуйте сесть на строгую диету(только овощи и цельные крупы (кроме белого риса, томатов и картошки), отвар овса(варить цельные зерна 4 часа и пить этот отвар в течении дня), прогулки на свежем воздухе интенсивные 2 часа в день минимум, побольше зелени, пейте травяной чай с ромашкой, крапивой, ряской, дурнишником, фиалкой и геранью.,делайте каждый день контрастный душ обязательно и сделайте серию(10шт.) обертываний по кнейпу, если Вам это поможет(а я уверен что поможет) напишите, я подскажу дальнейшие действия.




Удалено чрезмерное цитирование, читаем правила форума:
3.17.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста.

1.4. Каждое сообщение является частным мнением автора и не может служить руководством для самолечения.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 22.01.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение sunige » 22 янв 2015 16:39

Здравствуйте, примите и меня. СКВ болеет моя дочь, сейчас ей 14 лет. Заболела в 13 лет, так спрогресировала болезнь за полгода, что ей ставили диагноз лимфома брюшной полости 4-5 стадии. Катюша перестала ходить, угасала на глазах. Где только она не лежала и в соматике, и в ревматологии, и в хирургии, и в инфекции, и в онкогематологии. Я была в шоке, чуть не начали химиотерапию. Я очень долго копалась в инете. Чего только не было. Хотя все симптомы были на лицо. Наконец, я сама определила ей диагноз-СКВ и сказала врачу. Только после этого начали сдавать все спец. анализы и подтвердили диагноз. На консилиуме приняли решение и нас перевели снова в ревматологию. И началась у дочери новая жизнь. Лечение, улучшение и восстановление. Сейчас у нее метипред 2,5 таб., плаквенил 2 таб., тромбоас 1 таб.(не помню), курантил 3 таб., кальций комплевит 1 таб., маалокс через две недели, урсосан пропили.
Кажется перестала принимать метипред, анализы к нативной ДНК ухудшились, стало 98 единиц. Подскажите, пожалуйста, что это значит, на что дает осложнение и как до нее донести, что СКВ очень серьезное заболевание (сложный переходный возраст).
Пригласила меня сюда ваша форумчанка, только с ЮРА. Познакомились мы с ней в МСЭ в Чебоксарах.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Iskorka » 22 янв 2015 16:53

Можно прочитать разные истории про СКВ. Есть история Даши, она в 13 лет заболела, подробно рассказала про свои чувства и поведение подростка.
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88
(только сразу скажу, что у нее по-другому протекала СКВ)
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 22 янв 2015 17:13

sunige, здравствуйте!
ЮРА и СКВ - аутоиммунные заболевания, много общего.
Можно общаться в этой теме, наверное там и наша форумчанка вас признает
ЮРА общение
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 871
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 556 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Deegan » 22 янв 2015 19:36

sunige писал(а):Кажется перестала принимать метипред, анализы к нативной ДНК ухудшились,

Если бы она перестала принимать метипред, вы бы это не по анализам заметили, а по самочувствию дочери уже на следующий день. От синдрома отмены коматозило бы не по-детски. Так что надо пересдать антитела и если снова плохо - к ревматологу.
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 22.01.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение sunige » 23 янв 2015 08:49

Спасибо девочки. Дочка историю про Дашу прочитала, вроде, поняла к чему ведут осложнения. Нас посылали на консультацию в Москву, но теперь решили подождать. После того, как пошла в школу, пропускала прием метипреда, поэтому болела часто голова, головокружение, слабость, плохие анализы... Сейчас поставила прием лекарств на учет, созвонилась с ревматологом. Будем перездавать анализы. А там посмотрим. На выходных дам прочитать Форум. Хочу, чтобы она сама с вами познакомилась.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3283
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Питер-Вильнюс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 884 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Веснушка » 23 янв 2015 11:31

Deegan писал(а):на следующий день. От синдрома отмены коматозило бы не по-детски.

Ну-ну..
Stal "I WILL NEVER GIVE UP"

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Piter » 29 янв 2015 16:21

АлександраS писал(а):Sanya, читаю Вашу историю и сразу свои мытарства вспоминаю - так же очень долго ставили диагноз, были нормальные анализы, ставили реактивный артрит,довели до такого состояния, что еле ходила. Я для себя тоже вывод сделала, главное - найти разумного адекватного лечащего врача, которому будешь доверять. Со временем Вы его обязательно найдете. А сейчас самое страшное у Вас уже позади, берегите нервы и постарайтесь любить и принимать себя любую, все наладится, снизят дозы лекарств и побочка пройдет :roza:

У вас в итоге не скв?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Iskorka » 14 фев 2015 15:52

Сообщения перенесены в тему Аутоиммунное? РА?Дебют СКВ.Сомнения.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама