Моя история болезни с СКВ

[Елена21 Профиль]

Мой стаж болезни 17 лет. Не буду описывать как все начиналось, как у большинства из нас, больше меня интересует ПРИЧИНА этого заболевания. В специальной литературе я не нашла ответ. В 17 лет, а был это памятный 1986год, я жила в Киеве, кто постарше, тот помнит, что это был год чернобыльской трагедии. О которой мы узнали спустя несколько дней, после взрыва на атомной станции, и все эти дни жили обычной жизнью, на природе, не догадываясь, что все уже облучаемся. Помню, что 1 мая у меня резко поднялась температура и я не смогла встать с кровати после прогулки по парку на берегу Днепра. Так же внезапно все симптомы прошли. А через полгода я в составе вокального ансамбля выехала в чернобыльскую зону с шефским концертом для ликвидаторов и провели мы там 12 часов.Мы все были несовершеннолетние, по 17 лет, комсомол сказал "надо" и.. поехали. Тогда мы мало что знали о радиации, ее последствиях....Даже родители нас тогда не отговаривали. Сейчас это кажется диким. Но пусть останется на совести тех, кто нас, несмышленышей, отправил в ад на 12 час и даже нет никаких документальных этому подтврждений. У меня осталась только одна фотография с концерта, в огромной брезентовой палатке перед серьезными людьми в военной форме.
Через год я вышла замуж, ждала появления ребенка. И вот тогда случилось то, что врачи так и не смогли объяснить - у меня группа крови I+ и у мужа группа крови I+, а у меня на ребенка пошли антитела, как при отрицательном резусе.Объяснить этого никто не мог. Это сейчас, оглядываясь назад, я думаю, что это был первый звоночек СКВ. Сложно мне дался мой ребенок, но мы победили, дочь родилась практически здоровенькой, только желтенькой, но это прошло. Затем болезнь не напоминала о себе почти 9 лет. После поездки на море и длительном пребывании на солнце все началось так как уже многие описывали и диагноз мне ставли полгода((...За все 17 лет болезни были и минуты отчаяния, боли и слез, и минуты гордости за себя, что справилась, преодолела себя,все было. Помогало то, что я никогда не считала себя больной, в голове держала, что надо быть аккуратней, беречь себя, но мысленно провела грано: я- отдельно, а СКВ -отдельно, рядом, но где-то там,не со мной. Рядом со мной никто и не догадывался , как серьезно я больна, не жаловалась, не жалела себя, работала много и тяжело. Думала, так будет еще долго...Но год назад, после третьего двухстороннего плеврита и перикардита, почувствоала, что силы ушли, работать стало трудно, дорога отбирала все силы, сильнейшие боли в груди, затруднено дыхание,сыпь на лице. С работой пришлось расстаться. Сейчас ищу новую, поспокойнее, и думаю, что пора получать инвалидность, от которой я отказалась 17 лет назад. А еще надо научиться жить и дальше в гармонии с собой и своей болезнью, не согнуться, хотя, чего лукавить, это непросто!

[Энерджи]

Елена, добро пожаловать в наш дружный коллектив! Мы здесь все такие - вопреки всему , вам терпения, сил, гармонии, веры !

[тофи]

Елена21, привет! "Проходите, располагайтесь" ))) Если 17 лет назад почти ничего не знали про СКВ, сейчас гораздо больше информации, а следовательно, можно контролировать и регулировать самочувствие и жить полной жизнью (ну, с некоторой корректировкой)) . На форуме много информации, которая "помогает" жить. Делитесь и вы своими "наработками". Удачи и хорошего самочувствия!

[Аля Профиль]

Елена21, приветствую

Согласна с этими мыслями!

А еще надо научиться жить и дальше в гармонии с собой и своей болезнью, не согнуться, хотя, чего лукавить, это непросто!

[Незабудка! Профиль]

Всем привет, я болею с 2003 г. официально, но неофициально подозреваю гораздо раньше заболела, в 10 лет был гломерулонефрит,но с ним вроде справились и даже с учета детской краевой сняли,когда была студенткой, очень любила загорать,на пляже,в солярии,прямо черная ходила,плюс пара полостных операций и частые простудные заболевания - все это ,думаю, сыграло свою роль в проявлении СКВ.Долго не могли определить,что со мной, когда я в 2003 г. после инфекции на ноге (поранила ногу,был сепсис) резко отекла,и только после биопсии почек,диагноз поставили и назначили 40мг преднизолна.Пила я их пару месяцев, как только выросли щеки и меня перестали узнавать люди и я сама себя не узнала в зеркале,как -то это резко случилось, я начала снижать и совсем ушла с гормонов,параллельно пила препарат АСД (ветиринарный какой-то посоветовал один врач)по схеме пропила его сначала до 30 капель и назад также,гадость та еще..не знаю,он ли помог или совпало с ремисией.но про свою болезнь я вспомнила только,когда на 3м месяце беременности пошел белок в моче и со сроком нарастать начал. Врачи предлагали прервать беременность,чем только не пугали,но я чувствовала себя хорошо и знала,что другого шанса родить не будет. Поэтому в успехе своего мероприятия ничуть не сомневалась, что бы врачи не говорили. В 34 недели родила двойню, с детьми все хорошо было,в роды капали много гормонов и потом выписали на 40 мг преднизолона,но так как я решила кормить грудью,я снова ушла с гормонов и до 2013 года их не пила и все было бы может и дальше не плохо,если бы я не решила сделать антицеллюлитный массаж себе перед выходом на работу из декрета в конце 2012г...буквально с 3го сеанса у меня высыпала сыпь на лице,я решила сначала,что это токсины начали выходить,расшевелившись от массажа.нет чтоб остановиться уже тогда...но так как эффект от массажа был очень хороший, похудела на несколько кг,то я доделала все 10 сеансов. вышла на работу,очень переживала, что все позабыла,пока сидела дома, переживала,как там дети без меня со свекровью-сплошной стресс у меня был...сыпь не проходила,причем была такая нетипичная,что ни ревматолог ни дерматолог мне не сказали,что она волчаночная, дерматолог сказал прокапать какие-то капельницы,чистящие кровь, ревматолог отправила к терапевту ,терапевт месяц искала у меня паразитов...а у меня уже на тот момент выпало 50% волос на голове, похудела кг на 10...уже и про порчу и про сглаз говорили и в церковь ходила..пока к нефрологу хорошему не пришла,она сразу меня к себе в отделение определила и сказала,что это СКВ моя проснулась...прокапали меня метипредом,циклофосфаном и выписали,вроде самочувствие улучшилось, пила метипред 4 табл. и плаквенил,а в этом году решили поменять квартиру, думала поседею,пока длилась эта канитель,потом детишки в детсад пошли,начались постоянно орз и я три раза переболела с ними и вот после 3го раза начались у меня отеки ног .все больше и больше,но сразу пойти в больницу мне не судьба была,мне же ребятишек надо в деревню было увезти,потом на работе мне казалось без меня не обойдутся.потом думала,что может сама как-нибудь справлюсь с отеками, белок в крови пыталась поднять капельницами альбумина...в итоге мои ноги были уже просто как у слона и лицо начало отекать уже, пошла сдаваться в нефрологию...там меня поругали сначала,назначили три вида мочегонных.чтоб раскачать мои отеки и пульсанули метипредом и циклофосфаном,после него у меня началась пневмония (видимо недолеченные детские стафиллококи разбушевались) плюс еще рожа на ноге началась (ездила на кресле неделю.пока бабушка мне ее не заговорила) в общем месяц пролежала я, выписали на 12 таблеток преднизолона и селлсепт сказали подключать...отеки ушли,белок в крови растет.медленно,но верно, я пью не 12, а 8 таблеток метипреда и разрешили снижать до 6ти.но вот селлсепт начала пить,к концу недели приема у меня заболело горло,начался насморк и вылез герпес...я испугалась.что получится как с пневмонией и дальше пить селлсепт боюсь...пока нахожусь в отпуске,не знаю.как в середине августа выходить на работу с таким кушингоидом,да и вообще,как с ним жить можно??? опять у меня мысли уходить с гормонов или хотя бы до 2х-3ч таблеток снизить и боюсь одновременно...Вот думаю,повезло же в 2003г. ушла болезнь в ремиссию,а вдруг и сейчас так случится? но тогда мне было 22 года,я еще совсем не вникла,что такое скв и с чем ее едят и мне была не страшна она,может поэтому она тогда отстала от меня на столько лет? и интернета тогда не было,а теперь начиталась я про все , про всех и страшно..любое покраснение за сыпь принимаю, волосы считаю, даже те,что естественным путем выпадают,на волчанку списываю.головная боль-признак того-то,глаза припухли-отеки начинаются..уже какая-то паранойя развилась и пить таблетки страшно и не пить страшно...где мои 22 года,когда мне все моря по колено были?

[тофи]

Незабудка, привет! Как здорово- сразу двойня! Есть ради кого жить и бороться с болячкой)) . Так, то нет смысла чего-то бояться, унывать, просто надо изучить свою болезнь и помогать организму справляться с этим. Положительных примеров у нас на форуме достаточно...Информации много, постепенно разберётесь
Тема Выпадение волос при аутоиммунных заболеваниях
Здесь тема про Селлсепт. Пользуйтесь Поиском. Удачи! .

[Sanya Профиль]

Всем привет! Принимайте в компанию. Посещаю форум с весны, сейчас вот решилась изложить свою историю. Попробую максимально кратко это сделать. Диагноз СКВ подтверждён 25.04.2014. Подострое течение. Активность 3. Повреждение кожи, слизистых, суставов, почек, тромбоз, подозрение на АФС... А начиналось всё с болей в запястьях ещё в сентябре 2013. Запястья болели после нагрузки. Пробовала мазать мазьками - без эффекта. Потом стала появляться скованность, периодически, вечерами в локтях и плечах. С утра нормально себя чувствовала. Ну а дальше понеслось. Неделя за неделей меня потихоньку накрывало суставной болью. То запястья, то колени, то плечи, то локти, иногда всё сразу, иногда по очереди, по диагонали, а могло по несколько дней ничего вообще не болеть. После новогодних каникул обратилась в поликлинику. Сначала месяц общалась с терапевтом. Талонов к ревматологу не было. Терапевт выслушал жалобы, назначил диклофенак в таблетках - он вам обязательно поможет!!! Отправил на сдачу всех анализов, снять кардиограмму, пройти гинеколога, к инфекционистам - те отмели все гепатиты, сифилис, вич. Сдала, по моему, все анализы, которые только можно было сдать в поликлинике. Медсестра в инфекционке при поликлинике забирая у меня кровь, сказала, что затаскают меня теперь, доведут до ползающего состояния...не хотелось в это верить... Сделала УЗИ брюшной полости. Выявили гемангиому в печени. Через пол года сказали повторить узи. Печень никогда не беспокоила. Терапевт посмотрел все анализы и довольно так сказал, что всё отлично и анализы идеальные! И скорей всего ничего серьёзного у меня нет. После 2-х недель приёма диклофенака скованность и суставные боли никуда не ушли, чуть притуплялась боль и вдобавок ночью стал болеть позвоночник. Посмотрела анализ крови сама - там крупными буквами написано лейкопемия -лейкоциты 2,8. СОЭ -13 из 15. В остальном все показатели в норме. В моче белок 0,3. Пока бегала по всем врачам вышла на ещё одного терапевта. Девочка молоденькая, анализы посмотрела и сразу предложила пересдать. Но сначала отказаться от диклофенака. Приём прекратила. Позвоночник болеть перестал. Лейкоциты пришли в норму. Белка в моче тоже не было. Сделала рентген левого коленного сустава - точно уже не вспомню что написано было, но что-то вроде: краевые костные разрастания..., диагноз артроз 1 степени. Рентген левого плеча: косвенные признаки начинающейся кистоидной перестройки головки плечевой кости. В итоге терапевт написал в карте "реактивный артрит" под вопросом, выдал талон к ревматологу аж на 25 февраля! (почти 1,5 месяца с момента моего первого посещения поликлиники). И ещё дал направление на ФТО. На этом моё общение с ним закончилось. Врач физиотерапевт искренне так удивилась, что меня отправили к ней, да ещё и с неподтверждённым диагнозом и явным воспалительным процессом. Отправила к ревматологу. 25 февраля попадаю к ревматологу. Она выслушала жалобы, посмотрела руки, погнула запястья и… отправила на снимки ладоней, и ступней, при этом ступни и пальцы ног, также как и пальцы рук,  на тот момент меня не беспокоили вообще. Из назначений - мерлокс 7-10 дней по 2 табл. и оксилик (витаминки Е, С, селен, ликопин.., зарегистрированные как БАД) через 2 дня по 1 табл.. Ещё отправила сдавать кровь отдельно на РФ. На тот момент я сдавала кровь 3 раза! И никто не догадался галочку поставить на РФ. РФ показал 6,8 из 20 -норма. Попутно посещаю невролога, вспоминаю про боли в позвоночнике. Невролог назначает терафлекс и мелоксикам в уколах. Ничего из назначенного неврологом не принимаю, жду следующего приёма ревматолога. Пью назначенные ревматологом таблы - без эффекта. Ревматолог на приёме 11 марта меняет терафлекс на допергельц. Уколы не рекомендует вообще. Говорит сделать перерыв в приёме мерлокса, потом курс повторить. Назначает ещё крем долгит. Смотрит снимки ладоней, стоп и искренне так не понимает, что происходит. По анализам никакого воспаления нет, а все суставы воспалены. В итоге отправляет меня домой... до апреля. Пью всё назначенное и неназначенное, мажусь долгитом. Ничего не помогает. Усиливаются боли в суставах, скованность.
24 марта вечером у меня поднялась температура 38. Выпила парацетамол, легла спать. Утром 36,6. Вечером опять 38. И так каждый день. Пью антигрипин, парацетамол - без эффекта. 28 марта с утра пошла в поликлинику к ревматологу. Состояние уже было вообще никакое.  Поставили градусник 37,3. Давление 140/90. Направила опять на анализы крови, мочи, + в центр доказательной медицины - платные анализы на ВЭБ и AtMCV. Прошу, нет не прошу, требую назначить обезболивающее - назначили на 5 дней кетонал в инъекциях утром, вечером в таблетках. Пока делали уколы было легче: к часу дня иду на укол, потом на работу, вечером домой - таблетка. На базе уколов я отказалась от больничного. В выходные только таблетки. Без особого эффекта. На 5 день печень напомнила о своём существовании. Тяжесть в правом подреберье при движении.
4 апреля в пятницу с трудом отрабатываю смену. Уже без кетонала. Болит колено, голеностоп. На ногу почти не встать. Температура достала. В выходные 37,7 постоянно. К вечеру 38. Не сбить ничем. Вдобавок ко всему заболело горло, полощу 2 раза в день хлорфилиптом + каметон. Легче не становиться. Ночью вообще невозможно глотать. Днём почти не болит. Спать тоже невозможно - с 12 ночи ощущения такие как будто мне все кости переломали, наложили гипс на всё тело, а я двигаться пытаюсь. Дико болит шея, голову влево - вправо не повернуть и челюсть. Не сделать глубокий вдох, боли грудной клетке, в спине, плечах, локтях, коленях, мышцах. Адские, невыносимые боли, хотелось просто сдохнуть. Тело, как парализованное, ни руками ни ногами не пошевелить, голову, плечи от подушки не оторвать. Утром не встать - ни ноги ни плечи ни локти, не работают. Расхаживаюсь по 2 -3 часа. Пока двигаюсь - "живу", стоит сесть или лечь на 10-15 минут - потом опять не встать и колени не разгибаются. Пальцы на руках опухли. Руку в кулак не собрать и не выпрямить пальцы до конца. Зубную пасту выдавить из тюбика- проблема. Открыть пакет молока - вообще задача не выполнимая. На ногах тоже отёки стали появляться, пальцы в основном, обувь еле одеваю. Ни колени ни локти не опухают, тазобедренные тоже не беспокоят. 7 апреля вызываю на дом терапевта. Тот смотрит горло, выписывает антибиотики - ангина вроде и анвимакс от температуры. Беру больничный. Горлу легче не становится. Температура с анвимакса падает до 37. 8 апреля готовы платные анализы ВЭБ - полож. и AtMCV отриц. 11 апреля (19-ый день температуры )иду на приём к ревматологу. Показываю анализы из лаборатории, смотрим анализы из поликлиники. В моче - цилиндры, кровь, эритроциты. Белка пока нет. В крови СОЭ - 25 и СРБ - 22,4 , РФ вырос до 20. Ещё куча данных завышены или занижены, вдобавок вылезли АСТ и АЛТ - токсический гепатит. Ревматолог спокойно так выписывает направление в поликлинику при боткинской больнице, на консультацию по поводу ВЭБ. Почему-то она не замечает, что я ноги еле передвигаю и сажусь, встаю с трудом. Отменяет абсолютно все препараты и рекомендует только эссенциале - лечить печень. Через 2 недели сдать кровь и прийти на приём!!!!!! Пытаюсь убедить, что это слишком долго. Даёт талон на 21 апреля. Я понимаю, что сдохну за эти 10 дней без лечения!!!!! Больше всего бесит отсутствие диагноза. Прошло уже 3 месяца, а нет даже предварительного. 12 апреля, еле выдерживаю очередную бессонную ночь, звоню подруге. Прошу отвезти на МРТ. Едем на следующий день. Делаю МРТ левого колена и шейного отдела позвоночника. После процедуры не могу встать со стола, помогает врач. В заключении много не понятного, на словах - сходить к ортопеду, но ничего критичного не выявлено ни в колене ни в шейном отделе позвоночника. Соседи подгоняют алтайский сбор «Болезни суставов» и настойку «омик» для позвоночника. Пью травку, мажусь всем подряд, пытаюсь хоть как-то снять боль и воспаление. Ничего не помогает. Всё та же температура, боли, бессонные ночи, отнимающиеся ноги…начинаю снова пить анвимакс перед сном, хоть немного сбросить температуру. Увеличиваю дозировку эссенциале. 15 апреля иду к терапевту, продлеваю больничный. Причём мой терапевт находится на обучении. Хожу к другому. Та очень удивлена моему состоянию. На основании моих жалоб - трудности с дыханием, температура, и прочие прелести предлагает срочно сделать флюорографию. Подозревает пневмонию. Флюшку делаю на следующий день. Готова она будет только 17 числа, после 18-00.. По дороге из поликлиники встречаю на улице своего терапевта. Он видя, что я еле ноги передвигаю, подзывает. Удивлён, что я ещё не в больнице, и куда смотрит ревматолог - не понятно. Предлагает прийти к нему - он начинает приём 17-го числа, даст направление на консультацию в ревмоцентр. Разродились, блииин! Как я туда вообще поеду!? У меня ноги отнимаются! Поговорили ещё немного, заинтересовался данные МРТ- показала заключение. Ничего не сказал. Пообещала зайти 17- го.
Вечером решаю собрать вещи для больницы, поскольку всё идёт к тому, что с кровати я скоро не встану.
17 апреля утром проснулась в мелких красных пятнах по всему телу. Руки, тело, не было только на ногах и… лицо… красное - самая настоящая бабочка. Собираюсь, ползу в поликлинику. Специально к концу рабочего дня ревматолога. Сижу в очереди. Народу полно. Как всегда приём задерживается. Выходит медсестра, смотрит на меня удивлённо - вы что здесь??? Я показываю руками на лицо - мне стало хуже. Хочу поговорить с врачом. Захожу в кабинет, сразу говорю, что хочу госпитализации. Не уйду. Увозите куда хотите. Ревматолог смотрит на меня, предлагает раздеться и наконец-то осматривает тело и лимфоузлы. Что нащупала не знаю, но начинается беготня. Быстро выдёргивают флюорографию, которая должна была быть готова после 18.00 - без патологий. Ёщё два повторных анализа на ВИЧ и сифилис, сданные ещё с последней кровью - уже тоже готовы, всё отрицательное. При этом ревматолог причитает, что уже готовила меня на госпитализацию. Вроде как на 25 число. Интересно, я бы дожила? Собираем в кучу все необходимые справки и анализы. Вызывает неотложку говорит, что забирать меня будут прямо из поликлиники. Пытаюсь объяснить, что нужно забрать вещи из дома, что до выходных мне даже зубную щётку никто не принесёт. Решаем. что заберут из дома. Позвоню сама в неотложку - номер телефона дали. Фельдшер с порога говорит, что не знает, что со мной делать, ей не открывают наряд. Все больницы отказываются. Даже боткинская, куда по идее меня можно было положить с лихорадкой. С таким диагнозом только в РЦ и только планово кладут. Объясняю, что не доживу до плановой, спрашиваю, неужели лихорадка в течении 3-х с половиной недель, + все остальные симптомы не повод для госпитализации!? Фельдшер пытается объяснить, что она мне не враг и сейчас что-нибудь придумает. Звоню ревматологу, говорю, что мне отказывают в госпитализации. Передаю трубку фельдшеру. Они между собой пытаются договориться. Ревматолог предлагает в диагнозе дописать «волчаночный криз». Фельдшер перезванивает диспетчеру. Что-то ещё пытаются решить. В итоге решают, что повезут в Александровскую.
В Александровской дежурный врач сказала, что меня подержат пару дней и отпустят домой - ждать плановой госпитализации в РЦ, прокапают, конечно, поколят диклофенак... но ревматологов у них нет и лечить меня некому. Если не согласна - пиши отказ. Отказ я писать не стала, поскольку сама настаивала на госпитализации, решила подождать лечащего врача. Положили в кардиологию. Вечером мне поставили диклофенак - как всегда без эффекта. Лечащий врач, пришедшая на обход на следующий день была в шоке от врачей поликлиники. Долго объясняла, что мне нужно в РЦ. Я ей также долго объясняла, что в РЦ лечь - нужно консультацию у них пройти, потом отборочную комиссию... а у меня даже направления на консультацию нет - не доживу я до РЦ дома. В итоге меня оставили ))). В понедельник 21 числа нужно было сдать иммунологию в РЦ. До понедельника никакого лечения не назначить - что б не сгладить картину анализов.
Вечером у меня 39. Указаний никаких врач не оставила. Медсестра звонила врачу - решили сбивать. Следующие 2 дня та же картина. Утром 37 вечером 39. В понедельник по дороге в РЦ, в метро, падаю в обморок. Люди помогают прийти в чувство. Дальше до РЦ добираюсь уже наземным транспортом, обратно на такси. В больницу вернулась как раз к обходу. На вопрос врача как съездила - рассказала про обморок. Через час поставили капельницу калий, магний, и ввели 2 шприца дексаметозона. Вечером ещё шприц. Ночь прошла без боли. Совсем без боли, без скованности...Дексаметозон мне вводили 5 дней. За это время почти полностью прошла бабочка. Ушли ночные боли, но скованность в плечах стала появляться с 7 утра и не проходила до обеда. Периодически опухали пальцы на руках, то один, то другой. К выходным появилась боль в бедре. Болела вена. Сообщила врачу. Анализ мочи: белок, эритроциты, цилиндры..
25 апреля врач звонила в РЦ -узнавала результаты анализов. На обходе объявила диагноз. Цифры я узнала уже позже. АНФ 40900, Ат к ДНК - 217 и LE - клетки - не понятное кол-во написано в бланке, но вылезли тоже, ЦИК 0,073. Со слов врача ходить мне оставалось не долго. С этого дня дексаметазон отменили. И посадили меня на 10 таблеток преднизолона в день + омепразол + по прежнему ежедневно капали калий, магний. Потом ещё добавили гепарин - 4 раза в день. На базе гепарина потихоньку прошла боль в бедре. А на базе преднизолона я перестала спать. Совсем.
После полученных результатов анализов врач тщетно пыталась перевести меня в РЦ, как можно быстрее. Но мне назначили только консультацию на 7 мая. Туда меня уже отвозили. После консультации, уже 8 мая, утром, я узнала о переводе в РЦ...на сборы было пол-часа. В Александровской больнице я провела 21 день.
На майские праздники, естественно никто никакой терапии мне не назначил, кроме преднизолона, конечно, и кальций ещё выдали. В субботу 10 мая уже заболело бедро, как и прошлый раз по вене. После выходных сказала об этом лечащему врачу. Сделали рентген т/б суставов - подозревали, что болят они. С тазобедренными всё оказалось в порядке. Никакой терапии по прежнему не назначали, но намекали на пульсы. Сдавала кровь, мочу. К четвергу на ногу встать уже почти не могла. Тогда только отправили к хирургу, он то и выдал предположение о тромбозе бедренной вены. Сделали УЗИ сосудов...и прописали мне полный постельный режим, еле отбрыкалась и выбила себе посещение туалета. Назначили фраксипарин 2 р/день, пентоксифилин капельно, по потихоньку стало расти кол-во таблеток...варфарин, тромбоАСС, плаквенил 0,4 в день, нейромультивит...Пообщалась с профессором Шишкиным, был клинический разбор во главе с главным ревматологом СПб Лила. Из-за тромбоза мне отменили пульсы...и оставили на 10 табл. преднизолона, 0,4 циклофосфана в неделю + все остальные вкусности. В РЦ я пролежала ещё 21 день. На улицу меня не выпускали, но полный постельный отменили - разрешили гулять по коридору. Выписали меня на 20 с лишним различных ежедневных таблеток + курсовые+ циклофосфан. На больничном я провела больше 2-месяцев.
На сегодняшний день состояние моё заметно улучшилось. Есть боли в ногах, даже не боли, а какие-то неприятные ощущения постоянной усталости в коленях и болят кости ниже колен. Всё ещё болит бедро, но ходить особо не мешает. Белок в моче держится на 0,17. Есть проблемы со сном - сплю по 6 часов. Просыпаюсь в одно время сама, без будильников, больше просто не уснуть. Работаю по 11 часов. Особой усталости при этом не чувствую. Ситуация со сном не улучшается, очень хочется проспать часов 9, но никак не получается. Очень медленно дают добро на снижение преднизолона. На сегодня 7,5 таблеток. До сентября сказали не скидывать больше. Наблюдаюсь в РЦ. В поликлинике только сдаю анализы и прихожу забирать результаты. Волосы не вылезли, щёки - ужас, и вообще вес прибавился, конечно. При том, что не ем ничего мучного, сладкого, соли минимум. Иногда мороженое себе позволяю. Только овощи, фрукты, мясо нежирное, рыба, молочка, каши с утра, порции минимальные, поскольку чувства голода не испытываю, ем 2 раза в день, как и до болезни, днём только фрукты, но такое ощущение, что поправляюсь уже даже с воды((, которой сказали пить 2 литра в день. АНФ 320; Ат к ДНК -13,8 ; LE - клетки - не обнаружены, ЦИК 0,42; СОЭ - 6; СРБ - 0,2
Такая вот история.

[Аня]

Sanya, привет!
Целый роман получился про хождение по врачам ((
Плюс хоть тот, что диагноз поставили и лечение назначили.
Пусть быстрее начнется улучшение!
Осваивайтесь на форуме

[ifka]

Как почитаешь,кроме мата слов нет.. Хорошо,что диагноз уже есть -поправляйтесь,читайте,скоро все наладится:)

[Deegan]

Да уж, я тоже столкнулся с равнодушием и безграмотностью врачей в поликлинике (в т.ч. ревматолога), поэтому быстро наладил прямые контакты с хорошими врачами в специализированных учреждениях. Вам тоже советую найти себе грамотного врача и в дальнейшем полностью миновать общение с поликлиникой. Удачи в новой жизни!