• Реклама

Моя история болезни с СКВ

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 14977
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3007 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Iskorka » 24 ноя 2013 10:52

Делимся историями, когда у Вас установили диагноз СКВ.
Дополнительно рекомендуется прочитать Запоминающиеся истории про СКВ из Архива
Чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса.
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: преднизолон 5 мг, плаквенил - 1 т
еще: небивалол 5 мг

Q10, Кальций Солгар

Реклама

Pro
Сообщений: 119
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 40 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Disha » 25 ноя 2013 14:04

В сентябре прошлого года заболело горло, прополоскала, полечила, всё прошло. Но беспокоила тянущая боль в шее с правой стороны и нащупала какую-то горошину на шее. И с тех пор всё поехало-покатилось. Обошла кучу врачей, кровь, узи, мрт, антибиотики. Сколько я денег потратила на все обследования, ужас. Когда собиралась идти на очередное узи, муж уже ворчал "на узи ногтей идешь что ли". Никто не мог понять причину боли в шее, еще отдавало в глаз, ухо, зубы. На узи лимфаденопатия. Начала болеть грудная клетка и как-будто дышать стало труднее. Решила сходить к инфекционисту, помимо анализов на инфекции , отправила меня на ЭХОкг, шумы какие-то услышала. Из института кардиологии вышла в слезах, чуть под машину не попала, узисты с испуганными глазами сказали , что у меня выпот в перикарде, стали перешептываться между собой, видно было, что подозревали онкологию.. Тут я всё связала мои лимфоузлы, боль в грудной клетке и теперь этот выпот....всё думаю, капец мне. Как я ждала результатов КТ не описать словами... слава богу, образований не обнаружили, но жидкость действительно есть. Лечила свой перикардит у кардиолога, толку не было, спина болела, ребра, стали появляться слабые боли в руках, кистях. В один прекрасный день просыпаюсь, смотрю, глаз правый опух и налился кровью. Пошла к невропатологу, сделали мрт головы ,в норме. После моих жалоб отправляет меня она к ревматологу. И тут я попалась в клеточку, "похоже вы наш пациент"сказали мне и я легла в стационар. В итоге, за девять месяцев мне поставили диагноз. Из анализов АНФ и антитела кДНК положительные. СОЭ всегда в норме. После выписки написала на предыдущем форуме, чему по сей день рада, поняла, что можно жить с СКВ, хоть и нелегко. Спасибо всем за поддержку!!

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.11.2013
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Сьюша » 06 янв 2014 15:56

здравствуйте форумчане. моя история болезни Скв с точкой не стоит, но я уже на гормонах.Весной 2012 поставила прививки, для, работы нужно было. В июле 2012 после длительной инсоляции появилась бабочка на лице, вены вылезли. В январе 2013 температура 37,2 боль в горле, вылезли все лимфоузлы по телу, одновременно появились сыпь по типу крапивницы и красные выпуклые пятна на теле то появлялись, то исчезали до конца лета. С января по март не вставала практически, слабость дикая. Началось бурное выпадение волос, появились высыпания во рту, на половых губах. Врач ставил стафилакокковую инфекцию. В марте отекли крупные суставы, боль в грудной клетке, сердце, диффузные головные боли. В ревм отделении ничего не нашли, выписали. Наступило лето, все время в кровати, температура, скованность в скелете, жжение суставов крупных, болят пальцы рук. В москве диагноз васкулит. лечение 3 метипреда, 1 плаквенил. Также есть предполодение на дебют скв, тк бабочка, ну и волос половины нет. Пропила я метипред 3 таблетки и 1 плаквенила 3 месяца. Суставные боли стали меньше, но постоянно болит голова, немеет щека, потеря чувствительности. Ощущение, что где то помогает, где то совсем нет. Температура держится 37,3 волосы падают, тошнит, худею. Легла недавно на обследование, диагноз менять не стали, но не исключают скв. У меня уже деформации пальцев, отеки околосуставных тканей и по мрт головы беда какая то. Анализы хорошие. Врач говорит лечить не будем, если это скв, то у вас ремиссия. так какая я ж ремиссия, когда такое состояние. Я решила поднять метипред до 5 тк один врач говорит поднимай, другой снижай ремиссия, другие вообще молчат. и получается сама себе предоставлена. То есть резюмируя, анализы в норме, разово вылез суточный белок в моче, в оам его нет, иммунология анф норма, изменения пальцев по мрт, сыпятся волосы, сыпь иногда, слабость, тошнота, немение лица и головные боли по типу мигрени. со всем этим и выписали и словами не исключаем скв, но ремиссия. вот я и подняла гормоны, тошнит сильно и голова болит.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.11.2013
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Сьюша » 06 янв 2014 16:00

как будто идет обострение, а врачи ждут. мне кажется 3 таблеток мало было, но хоть суставы ттт не болят. Читала, что. это маленькие дозы, чтобы снять обострение, что посоветуете ребят? Сколько времени ждать эффекта, пью 5 таблеток 10 дней, лицо также немеет, голова болит. Спасибо всем за терпение

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9605
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4014 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 06 янв 2014 16:16

Сьюша, посоветовать ничего не могу, не владею вопросом ((
Первое, что приходит в голову, найти такого врача, который бы озадачился таким непонятным состоянием при нормальных анализах. Тем более, что повышение дозы не дало ощутимых результатов. Повышать еще больше не советовала бы без рекомендации врача.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.11.2013
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Сьюша » 06 янв 2014 16:31

Ань спасибо, так странно читаю, что обострение большими дозами подавляется. 5 метипреда это прилично? васкулит у меня точно есть. только вот думаю в рамках скв, а не самостоятельно. И вроде как васкулит лечат более агрессивной терапией.??? Как же я измучалась и устала, знакомые в ремисии бегают, так там и лечение было, а тут ни туда, ни сюда и так с октября. Ань, а может просто рано ждать ремисии? с октября их пью.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.11.2013
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Сьюша » 06 янв 2014 16:35

а про найти врача, я уже была у многих, ответственности боятся. они признаются, что кровь и антитела все потом выскочит, такие случаи были. время жаль...... а сколько надо пить, кто возьмет под контроль это да.... проблема. Конечно когда будет ясная картина, они все профессионалы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5695
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3642 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение тофи » 06 янв 2014 17:48

Сьюша, да, видимо, врачам тоже нужно на что-то "опираться", поэтому получается одних жалоб пациента мало ), вот и тянут... Вы читали некоторые истории форумчан тут и сейчас всё у них не плохо, не отчаивайтесь))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9605
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4014 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 06 янв 2014 18:51

Сьюша, по идее, организм сразу должен был "откликнуться" на гормоны. Значит, дело не в гормонах.
Я недаром написала про другого врача, даже я бы сказала искать "своего" врача, который будет копать глубже, чтобы разобраться, что происходит.
К сожалению, мы тут такие же пациенты, чтобы посоветовать что-то кардинальное.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 287
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Украинский город Харьков
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 201 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение гораций » 06 янв 2014 18:58

У меня организм на метипред, сразу отозвался улучшением, три недели радовался, а потом волнами хуже - лучше. Правда при всем этом, анализы в норму пришли.
Покинул форум.

След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама