Мужчины с СКВ: делимся историями

**webbudda** » 04 фев 2017 17:53

Аня писал(а):webbudda, привет!
Т.е. остальные анализы и самочувствие в норме? Поправились?
Как все развивалось на протяжении этого почти года после выписки?
Сколько лет и из какого города, если не секрет?

43 года. Тюмень. Да, кровь практически в норме, только гемоглобин 75, поэтому самочувствие не фонтан, слабость, головокружение. Да меня и в больнице то особо ничего не беспокоило кроме высокой температуры и слабости из за низкого гемоглобина, а после выписки потихоньку стал приходить в себя, катался на велосипеде, загорал, в августе стал в тренажерку ходить по чуть чуть.

Дрофа писал(а):Привет, ну что же вы ничего не принимаете сейчас? Это, по меньшей мере, опрометчиво (( Надо было бы Плаквенил оставить. Мне с телефона не видно, написали ли вы город, откуда вы. Можно было бы съездить на консультацию в ИР.

Консультации:
27.11.2015 Пациент заочно по каналам телемедицины проконсультирован в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой г. Москва проф. Соловьев С. К. проф. Васильев В.И. зав отд реанимации Николаева Е.В.
Заключение: Диагноз СКВ представляется маловероятным, д-з Инфекционного эндокардита - возможет и вероятен.
Заподозрен вторичный гемофагоцитарный синдром. Рекомендовано клиниколабораторный контроль в динамике (подробное заключение об объеме исследований прилагается)

Консультирован с зав. кафедры клинической микологии, аллергологии и иммунологии НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина, профессором Николаем Николаевичем Климко: "факторов риска развития инвазивных микозов(длительной нейтропении, выраженной лимфоцитопенией, длительного применения стероидов и иммуносупрессоров, и пр.) у пациента нет, очаги поражения при КТ и МРТ не выявили, результаты лабораторных анализов отрицательные. Т.е при обследовании инвазивный микоз не выявлен. Показаний для эмперической антимикотической терапии нет. в назначении противогрибковых средств не нуждается".

26.01.2016 консилиум в составе сотрудников "НИИ РЕВМАТОЛОГИИ имени В.А. НАСОНОВОЙ":
вед.н.с. профессора, д.м.н В.И. Васильева, д.м.н. Б.С. Белова, д.м.н. А.Е. Каратеевой, к.м.н Е.В. Николаевой, к.м.н. Л.А. Божьевой, к.м.н. Г.М. Тарасовой, к.м.н. В.Р. Городецкого:
Заключение:
Убедительных данных за инфекционный эндокардит нет. Диагноз остается неясным. Обсуждаются возможные варианты диагнозов: гемофагоцитарный синдром (в том числе на фоне болезни Стилла), лимфопролиферативные заболевания, миксома с аномальной локализацией.
Учитывая необходимость исключить лимфопролиферативного заболевания (гепатоспленическая Т-клеточная лимфома) направить стекла и блоки (трепанобиоптат и пунктат костного мозга) на пересмотр в РОНЦ морфологу Н.А. Пробатовой с направительным диагнозом гепатоспленическая лимфома (?) и гемафагоцитоз (?), а также стекла (пунктат костного мозга) в лабораторию иммунологии доктору Н.А. Купрышиной.
С целью исключения атипичного течения миксомы целесообразна консультация ЭхоКГ-данных специалистьами по инструментальной диагностики РНЦХ.
в итоге все стекла и блоки проверили никаких патологий...

**Аня** » 04 фев 2017 18:48

Может, что-то дельное прочитаете про гемоглобин здесь
Получается, на данный момент нет точного диагноза?

Тюменская обл. - моя малая родина )

**Shena** » 04 фев 2017 20:55

Webbudda, а гематологи вас не консультировали?

**webbudda** » 06 фев 2017 12:20

Shena писал(а):Webbudda, а гематологи вас не консультировали?

консультировали, заболеваний крови нет.

**ledorub1980** » 12 май 2017 00:04

Чтото не спалось - в жизни все хорошо тьфу тьфу тьфу , вспомнил пока лежал что болею херовой болячкой а у меня все норм Ж) - решил зайти поделиться оптимизмом с сообществом !
последний раз заходил и описывал свою бяку в августе 16го тут же http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=58&start=90#p189388. после этого в октябре 16го в Новосибе в НИИ ревматологии -= консультировался и сдавал анализы - все в норме кроме СКВшной фигни - тоесть диагноз все тотже - но небеспокоит ничего- ремиссия , я вообще про болячку не помню ( чуть снизили преднизолон и плаквенил ) . в марте опять там-же консультировался все окей . Здоров как бык, алкоголь исключил полностью и навсегда, работаю на 2 ( трех почти ) работах и везде успеваю, все нравиться, все получается, летаю за границу в тай также как и летал :sil:

кушаю сейчас - полторы т. преднизолона ( 7,5мг) и одну таблетку плаквенила на ночь ( ну еще эутирокс до кучи , омепразол и альфакальцидол ) . симптоматики нету в принципе никакой. Вобщем пока все ок - волков к херам поотгонял от себя ( ну мож тараканов каких в голове прибавилось Ж) Всем здоровья и удачи - и главное не опускать руки ! и да почитал еще тему НОВАЯ НЕМЕЦКАЯ МЕДИЦИНА - типа пять законов - загуглите , там суть такая все в организме связано и тонко настроено , и все через психику и энергетику - и организм сам может исцеляться включая программы свои ( если его докторами херово не залечить )
зы еще раз тьф тьфу тьфу чтоб не сглазить Ж)

**Дрофа** » 12 май 2017 08:26

Тьфу-тьфу-тьфу, рада за вас))
Не пропадайте, пишите, хорошие истории вдохновляют, а не очень хорошие предостерегают ;)

**CrispyBacon** » 12 май 2017 14:45

Дратути!
28 лет мне, а началось в 27.
История у меня ни мало странная, как и сама форма волка. Все началось (как мне кажется) с варикозных вен ног в 2016-ом где-то с февраля, был выслан к ангиохирургу, делали УЗИ, тромбов нет, а вены воспалены. Пил детралекс по 6 таблеток в день, мазался троксевазином, вроде прошло. Потом опять в мае. До этого еще щитовидка 3 года мучала, энодокринолог обозвал это идиопатическим гипотиреозом и тут просветление! Работа, отличное место, в августе сказала эндокринолог, что все, доза тироксина устоялась (125мг, то бишь забудь, она у тебя никогда больше не будет работать). Ну да ладно, значь уже все к лучшему, ан нет! начался октябрь, воспаление вен, головокружение, начали белеть пальцы рук. На кухне не было времени и дела на это, пил по совету семврача трентал. Туман в мозгу появился, не понимал где нахожусь, на работе начались "гуляния" и хреново работалось, тупил жутко, было сложно сконцентрироваться и потом началось.. типо Рейно: начали пальцы синеть на руках, потом появились ранки. Ждал и терпел, пытаясь работать (а зря.. волку пасибо за потерю рабочего места). Последней каплей стало красивый вечер католического Рождества, работая начал дико копиться гной (благо мед клеем заклеен палец был), 27-го побежал к врачу и та увидев пальцы, фиолетовость чуток сама не понял что за чертовщина. Взял бюлетень и.. врачиха сказала, что нужно ложиться, иначе больше полугода амбулаторно буду шастать, а ситуация непонятная и требует обследования. Дала направление к неврологу с подозрением на сиринмелию и тута уже пути обратно не было. "Мучали и пытали" исследованиями, крови эти вампиры в белых халатах отняли не менее 11 ампулочек, искали все вокруг неврологического недуга, даже пару раз успел испугать мед персонал своими зомби руками, было как-то грустно, обидно и зло лежать в больнице на НГ, но стерпел. И тут попался аллерголог, осмотрев он на тот момент нешибко внятно сказал, что это где-то не в механофизическом плане болезнь, а функция организма сломалась (т.е. какбы намек на аутоимунное, это ща понятно мне) и чуток пошло в сторону исследования функций органов (печень, сердце, кровеносные сосуды). На тот момент я надоел врчам, выписали наконец-то с кипой бумаг и послали к ревматологу со зловещей недифференцированной болезнью соединительной ткани. Пальцы ног уже начали фиолетоветь, по утрам суставы болели, скованность и чувство будто болеешь, температуры не было. Начали неметь руки, пальцы ног, в общем, думал, что это нешибко-то что и хорошего, но подошло время идти к ревматологу. Сижу у нее в кабинете, та смотрит на выписку от невролога, начали фиолетоветь руки опять, ей показал, она аж оторопела и сказала "кабы это не было системной болезнью", думаю: "ну прекрасное начало 17-го года!", послала делать уже ЕНА панель, анти дс-днк, комплименты с3, с4 (цик уже показывал, что что-то неладное), ну и послала ждать. В томительном ожидании эта моя фигня еще больше начала меня мучать, начали болеть как мне казалось вены, туман в мозгу настолько густым стал, что стал забывать простые вещи как выглядит мой стол, иногда в зеркале себя не узнавал. В общем, чуток приуныл, казалось тут еще и клиническая депрессия тяпнет и тут пришли результаты! конец ярнваря же, пора знать.. Ура! Но нет, потому что и начались непонятные вещи. У многих волки с анти дс-днк и SM, а тут какая-то странная вещь: U1RNP, ssA-Ro и все. Анемии нет, почки живы, коагулограмма в норме, печень жива, рефклюсэзофагит, пальцы синеют. В начале марта уже не понимал вообще что это и насколько серьезно. Ревматолог смотрит на все это и говорит: три вариант - смешананая болезнь, склеродерма или волчанка. Думаю "ну че, прекрасно, как только жизнь пошла на норм колею, так вот на тебе..". Делали еще иммунологические исследования, появился положительный Кумбс при отсутствии анемии, капилляроскопия показала норму. Вроде как сняли склеродерму. Начали совать в меня медрол (6мг) и плаквенил (2*200), медокалм, ранитин, диклофенак. В общем, как старый дед. За две недели вроде пальцы успокоились. Под конец сказано было: "Поздравляем, ты теперь будешь жить с волчанкой, у тебя еще волчаночный васкулит!" Ура! или нет? не знаю, я до сих пор имею синюшние пальцы, пью нифедипин (2*20мг). Читал, что статистически (надеюсь я), с антителами к У1РНП, почки реже под атакой, но чаще легкие и ЦНС и вообще нервы. Щас под наблюдением на контроль хожу. Нетипичный волк, солнца пока что не боится, а боится холода. Страшновато честно, поваром с такими руками нешибко поработаешь, да и грустновато, ведь такое хорошее место работы было.. Страшно то, что кровь, по словам ревматолога, показывает улучшение, но пальцы все еще синеют, забывчивость, рассеяность какая-то, странные ощущения, кабы этот волк не был тяпнувши за нервы.
Реально подумавши, то вроде как и страшно, но, извините если будет грубо, почитав истории других, так вроде волк еще у меня маленький, волченок, не вырастит ли он? время покажет, а так иногда не хватает оптимизма, но в общем и целом с волком все же можно дружить

**IrinaBay** » 12 май 2017 17:27

CrispyBacon, привет)
Человек такая сволочь - ко всему приспособится.
Потихоньку приноровишься, и будешь жить обычной жизнью)

**Викторина** » 13 май 2017 00:11

CrispyBacon привет!!!
Всё будет хорошо ))) Все через это проходили-апатия, страх и непонятно как жить дальше....Со временем это пройдёт, и лечение подойдёт и симптомы уйдут :dada:

В моём окружение , кроме близких никто не знает про диагноз, и никаких подозрений, что со мной что-то не так...
А те кто знают, даже периодически забывают...так ,что бывает аж бесят своим непониманием :cher:

Мужчины с СКВ: делимся историями

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!