Мужчины с СКВ: делимся историями

**Наталья 2016** » 14 апр 2016 15:17

Наталия, мне очень надо, хочу пообщаться с вами еще в личном кабинете , но не могу отправить вам сообщение (еще не разобралась как правильно отправлять) если вам не трудно напишите мне, но сегодня уезжаю за ребенком в Екатеринбург буду дома в воскресенье. (инета с собой не будет) только не теряйтесь пожалуйста !

если это к мне вопрос то ребенок лежал в областной детской больнице №1(Екатеринбург), что то я расстроилась сильно , но т.к. мы никогда не лежали в больницах может такое отношение к детям и должно быть... Не знаю говорят что есть еще отделение в №11 горбольнице, даже не знаю как туда попасть . На приеме врач -ревматолог вроде внимательный , а в вот в отделении .... Я вся в растерянности.

Да забыла написать на приеме врач Скоробогатова О.В., а в больнице зав. Рахимьянова А.М., но нас вела интерн т.к. на все отделение 31 (!) койка всего один врач

**Deegan** » 24 апр 2016 10:18

Наталья 2016, где-то в соседних темах прочитал, как вас лечат. Пока вполне грамотно.
Вы не отчаивайтесь, сейчас надо все делать правильно, в таком возрасте запускать нельзя. Гормональная перестройка полным ходом, она и активировала болезнь.
Надо как-то морально подготовить сына к тому, что вскоре на таком количестве гормонов он располнеет. И обратно похудеть будет довольно сложно (диета и терпение).
У вас внутренние органы проверяли (почки, сердце, ЦНС)? Ничего еще не задето?

**Наталья 2016** » 24 апр 2016 13:52

Deegan писал(а):Наталья 2016, где-то в соседних темах прочитал, как вас лечат. Пока вполне грамотно.
Вы не отчаивайтесь, сейчас надо все делать правильно, в таком возрасте запускать нельзя. Гормональная перестройка полным ходом, она и активировала болезнь.
Надо как-то морально подготовить сына к тому, что вскоре на таком количестве гормонов он располнеет. И обратно похудеть будет довольно сложно (диета и терпение).
У вас внутренние органы проверяли (почки, сердце, ЦНС)? Ничего еще не задето?

По анализам , только тромбоцитопения, но на фоне гормонов тромбики поднялись , правда не так что бы очень но все таки , остальное вроде тьфу, тьфу . Первые анализы после стационара показали , что в моче отклонение фосфаты на один плюс (они же были до стационара) , странно но врачи сказали что гормоны будут снижать через месяц (может я просто не дотошно расспросила или у детей при хороших анализах это возможно , у нас анализы неплохие были и перед пульс терапией) . Пульс начали делать т.к на фоне стресса упали еще и лимфоциты, а в моче появился белок 0,2 (никогда белка не было ни до этого по жизни , ни после пульса он не появился, я вообще надеюсь на лаб. ошибку ( ну так слабенько надеюсь )

**Deegan** » 24 апр 2016 14:11

Я конечно особенностей лечения детей не знаю, для взрослых стандартом считается прием макс. дозы гормонов в течение 12 недель, потом снижение.
Анализы у вас не критичные, даже неплохие. Если ответ на лечение хороший (улучшение самочувствия, анализов), то думаю все будет хорошо. Главное проскочить подростковый возраст.

**Наталья 2016** » 24 апр 2016 19:10

12 недель это же 3 мес. :obi:

( , да еще и лето наверняка не разрешат снижать гормоны :neu:

( , до гормонов самочувствие было хорошее просто очень редко были небольшие боли в суставах да еще высыпания геморрагические (принятые нашими врачами просто за аллергию ) , вот и обратились к ревматологу , так для профилактики тут все и выяснилось

**formanklejn** » 23 май 2016 23:45

Сыну поставили СКВ в январе. Ему 11 лет. Уже лежали 3 раза в детской ревматологии, 4-я детская больница, Минск, Беларусь.
Кто из Минска, Беларуси. Отзовитесь, помогите советами.
Есть ли смысл везти сына на лечение в Россию, Москву, Петербург.
У кого был подобный опыт.
Один воспитываю сына, очень переживаю.
Спасибо.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!