Мужчины с СКВ: делимся историями

**Iskorka** » 08 дек 2014 20:14

это все эстрогены виноваты :cher:

Deegan писал(а):Доброго времени суток всем! Мне еще только 24 года и я мужчина (а на нас вроде волчанка нападает значительно реже, чем на женщин, а вот мне «повезло»), но меня волк уже тяпнул. Моя история походу будет долгой, как Санта-Барбара, так что кто осилит – молодец, может взять с полки метипредку… эээ… конфетку

Прочитала вашу историю, смеялась в голос))) так весело все описываете :super:

, несмотря на то, что болезнь вас не на шутку покусывала долгое время.

**Deegan** » 12 янв 2015 08:15

Расуля писал(а):Прочитала вашу историю, смеялась в голос))) так весело все описываете , несмотря на то, что болезнь вас не на шутку покусывала долгое время.

Сейчас и правда весело, читая уже как бы со стороны (даже думаешь, неужели это было со мной?). Но тогда было не до смеха, это мягко говоря. В такой период всем очень плохо, но я специально писал с долей юмора, чтобы люди, попавшие в подобную ситуацию, не отчаивались. Я знаю, что психологический настрой является чуть ли не определяющим, и в начальный период важно преодолеть в себе депрессию и подавленность. Важно знать, что потом будет хорошо. Может быть моя история как-то поможет.

**тофи** » 12 янв 2015 08:31

Deegan, конечно, кому-то обязательно такой пример поможет))
Ты, у нас, умничка! :super:

**Наталья 2016** » 20 мар 2016 21:29

Здравствуйте, вот наконец то нашла тех кого искала. У меня заболел ребенок ему 13 лет (мальчик). Начну с начала: первые признаки начались в 2014-2015 году ,стали появляться странные пятнышки от натирания на теле ( от ударов ничего они кстати не возникали, только в области потертостей), в носу поковыряет бац кровь идет, я думала сосуд какой то что ли у него слабый ( кровь шла только из одной ноздри),а так как он аллергик то дерматолог советовала его на юг свозить , вот денюжку накопили и полетели в 2014 г. в Анапу, а в 2015 в Крым , правда аллергия прошла, практически перестал болеть простудными , правда простудными он и так практически не болел как в школу пошел, и вот перед морем был на площадке, а у нас начало июня было очень жаркое , у него появилась "бабочка" (будь она неладна) я его в охапку и к дерматологу, она мне говорит какая волчанка может быть , это у него аллергия на что то, я ей пятнышки на теле показываю , а она одно толдычит аллергия у вас (помазали гормоном все прошло), ладно уехали на море , а у него бац к середине отдыха "бабочка" гормонами помазала прошла очень быстро , в 2016 году у ребенка поднялась температура примерно до 36,8-36,9 ( в норме 35,8) и стал носом шмыгать , я думаю наверно притворяется в школу ходить не хочет, а у него через 4 дня руки свело разогнуть не может, отправила его в больницу, лечение написали от гайморита , на руки никто внимания не обратил , поправился потащила его к хирургу. она говорит вам к ревматологу надо хоть и ревмо пробы отрицательные будут, пробы и правда отрицательные были. Вообщем напросилась к ревматологу в г.Екатеринбург , она нас отправила к гематологу (у ребенка тромбоцитопения оказалась, а наши врачи ничего не сказали ) , он говорит вообще внешне не похоже на СКВ, но на анализы ревматолог отправила, и вот 11.03.2016 у нас состоялась телемедицина (живем далеко от центра , добираться долго поэтому разговор был по телемедицине) и наш врач ревматолог сообщает нам, что в области семнадцать детей , а мой стал восемнадцатым ( теперь этот день самый черный день в моей жизни), как я не грохнулась в обморок перед экраном не знаю.... Вообщем как она сказала у него зашкаливают антитела к нДНК, и АНФ. Завтра выезжаем на госпитализацию в Екатеринбург.... Не знала в какой омут голову засунуть, сердце просто сплошная ноющая боль, ревела как белуга день и ночь, но нашла в контакте мужчин с СКВ , они мне маленько вправили мозги, да поддержку моральную дали, но не могу найти родителей у кого дети (мальчики ) болеют, я так понимаю что течение у них несколько иное, думаю может у вас на форуме найду таких родителей? ну если не найду то разрешите хоть со взрослыми пообщаться

**Аня** » 20 мар 2016 22:00

Наталья 2016 писал(а): Завтра выезжаем на госпитализацию в Екатеринбург....

Наталья 2016, здравствуйте!
Результативной вам госпитализации!
По приезду пишите, спрашивайте, чем сможем - поможем.

**Iskorka** » 21 мар 2016 09:29

Помню этот аномальный июнь прошлого года - жара просто испекла всех.

На форуме есть мужчина с СКВ из Екатеринбурга.
Еще в 2007 г был Никитка, вроде 10-12 лет ему было. Честно, не знаем, как дела у него.

13 лет - сложный период, мощная гормональная перестройка идет. Надеюсь, подберут терапию, дальше уже все нормально должно быть. Я так поняла, что преобладает СКВ с поражением кожи и суставов.

Рекомендую взять тетрадь, спокойно по читывать форум, разные разделы, и выписывать все, что покажется полезным. Это может быть и рецепт полезного блюда, название БАДа, слова-мотивации, схемы снижения дозы лекарств, рекомендации по образу жизни и т.д.

Держитесь, в обморок больше не падайте! Себя берегите, очень важно бытьи сильной и помочь мальчику принять, подружиться и одержать верх над болезнью.

**Бусинка** » 21 мар 2016 17:40

Наталья, найти вам хорошего специалиста!
А тут вам всегда помогут советом и поддержкой. Да, это тяжело,..моя мама вон столько лет себя винит в моей болезни.(
Сил вам! все будет хорошо! главное, прислушивайтесь ко всем рекомендациям врачей и не занимайтесь самолечением.

**irisa** » 21 мар 2016 18:07

Наталья,

Совет - ведите дневник с первого дня лечения: какие лекарства принимаете, какая на них реакция, самочувствие... В дальнейшем обрисуется картина, поможет в стратегии лечения.
Сохраняйте все копии в хронологии: анализы, эпикриз...
Удачи вам!

**Наталия 1983** » 14 апр 2016 09:57

Здравствуйте. Моему сыну в 2015 году поставили диагноз СКВ (14 лет) если интересно, могу поделиться историей.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!