• Реклама

Мужчины с СКВ: делимся историями

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 20.03.2016
Откуда: Свердловская область
Награды: 1
За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Наталья 2016 » 24 май 2016 03:57

Напишите , пожалуйста на адрес в одноклассниках https://ok.ru/profile/511380065205 либо в контакте https://vk.com/id91990868, сын тоже диагностирован в этом году , ищу родителей ,что бы общаться в личной переписке и помогать друг другу советом и поддержкой , только не теряйтесь умоляю вас !
Болеет сын -14 лет, диагностирован февраль 2016 года. Принимает : метипред 5 таб. , омепразол 1 таб. вечером, кальцемин адванс,майфортик , плаквенил.
ТегиСКВ, волчанка, мужчина

Реклама

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 12.08.2016
Поблагодарили: 2 раз.

видали мы тех волков .....

Сообщение ledorub1980 » 12 авг 2016 14:37

..бал я тех волков ….))))))

День добрый , вот и моя долгая история. M. 36 лет.
Конец 2009-2010 год развод с женой стресс + алкоголь, начинает лысеть голова пятнами , бегом в КВД — говорить третичный сифилис Ж))) а я жене то не изменял , да и с женой презервативы на тот момент были, в общем сифилиса конечно нету — гнездная алопеция или очаговая плешивость ( типа полысел и полысет отчего почему фиг , знает , как лечить тоже не известно) . Ладно развелся, сошелся, пить не бросил живу дальше пашу на 2х работах на крайнем севере Ж))) вроде зарастать начал Ж)))
2010й год лечу в Сочи в санаторий по путевке , беру массаж шеи от остеохандроза — массажист обнаруживает воспаленные лимфоузлы шейные ( понеслась ..да по кочкам-- начались мои хождения) …. в своем городе — терапевт, иммунолог.,...голог, ...олог.., анализы , ОНКОЛОГ — лег на биопсию шейного лимфоузла исключить/подтвердить онкологию , почикали --- онкологии нету , я рад можно выписаться и выпить за здоровье. ( провозился я с этой историей месяцев 5)
2012й год отпуск , в течении месяца , как там это называется субфебрильная ? ( говеная температура вобщем) без причин , симптомов прошла
2010-2013 начинают болеть суставы бессимтомно, без причинно , то один то другой , то пройдет ( все как у многих …) ищу причины , мрт, кт, мошенники с шильдиками ортопедов, ревматологов и прочих суставников … анализы, анализы …. маюсь кушаю найзы запивая диклофенаками и алкоголем ((( невесело все в общем
Ноябрь 2013 отпуск опять Сочи — самостоятельно с потугами сам вылез на то что у меня аутоимунное — склеродермия или скв , в платной клинике сдал анализы ( аутоимунное подтвердилось — мркеры и на скв и на склеродермию) , один раз посетил единственного на тот момент платного ревматолога ( за 20 минут платного общения она меня ничем не порадовала )
зима 2013-2014 суставы не радуют , бомбит то там то тут - жду отпуска , Плюс появился РЭЙНО — сильно так проявился.
март апрель 2014 ----- ЗДРАСТВУЙ ВОЛК ..бана в рот Ж)))) ложусь в клинику иммунологии и ревматологии рамн в новосибирске на обследование , диагностируют СКВ , диагностируют что щитовидке ..дец ( аутоимунныей тиреодит — не работает щитовидка совсем вобщем, даже удивлялись как я с таким уровнем ттг бегаю еще) , а в остольном все в норме. ОСОСЗНАЛ, ПРОЧУСТВОВАЛ ЧТО Я ТЕПЕРЬ БОЛЕН ВСЕРЬЕЗ И НА ДОЛГО . ….и полетел в тай на 24 днейвный запой Ж))))) запивать плаквенил с преднизолоном ромом Ж)
февраль-март 2015 : ПРИХВАТИЛО - прихватило сильно дней 30 болел , сидел на 10мг преднизолона ( плаквенил сам тогда забил пить) , суставы , встать сам не мог -найз, ибупрофен, диклофенак , целебрекс горстями …. итог поехал на рабалку , попал в АВАРИЮ , обнял столб ( машина в кашу восстановлению не подлежит ) - сам практически цел только ушибы, но попал в больницу — а там пришлось и свой диагноз раскрыть и переехал в больнице с одной терапии в другую, ударная доза помоему 40 мг преднизолона + плаквенил … выписался ( но после аварии как тумблер щелкнул … жизнь надо кардинально менять … в том числе и за ум браться пора уже ).
С момента аварии и до сего дня 15 мг преднизолона , и 400мг плаквенила на ночь ( + омепрозол чтоб желудок не убить, + альфокальцидол , так как преднизолоном кальций вымывается , + эутирокс ( заменить гормон щитовидки так как своего нету) нету никаких проявлений от слова совсем , продолжаю заниматься спортом ( боевые + кроссфит+ чуток железа,), с ноября 2015 бросил пить от слова совсем ( выпил свою цистерну) , сейчас доделываю все зубы Ж))) Вобщем пока не волнует и не кусает его вроде как и нет ( волка в мысле ), анализы в норме , сам здоровее всех здоровых, скачу как сайгак просто. Сейчас буду снижать потихоньку сам преднизолон до 10 мг с 15, ну а потом в ноябре отпуск — заеду опять анализы сдам да пообследуюсь нормально в клинике
PS по врачам ходить , вообще не вариант в нашем городе , 1 их тупо нету ( полтора ревматолога на город) 2 неуту таких анализов. 3. как пойду по врачам вся инфа попадает в дело, в карут , и можно попрощаться с НОРМАЛЬНОоплачиваемой работой. И так 4 года ставил диагноз — бегал бы по своим участковым сам — думаю было бы все дольше и плачевнее ( вобщеб залечили нафиг)
PPS когда в терапии после автоаварии лежал мне мой ревматолог ( женщина 40-45 лет ) сказала что я у нее 4й Ж))) всмысле мужчина с СКВ 4й ( не радует что предыдущие три померли ужо, радует что померли все не от скв , толко один от скв загнулся — седце).
PPPS за сумбур, орфографию и стилистику извиняйте .

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Iskorka » 12 авг 2016 15:27

Вы бы не снижали дозу. Сходите в клинику, анализы сдадите, потом примите решение о снижении.
Это у тому, что вам диагноз приходится скрывать, а из-за этого лучше не рисковать.
А, если снижать решили, то медленно это делать надо.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 871
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 556 раз.

видали мы тех волков .....

Сообщение Deegan » 12 авг 2016 15:42

ledorub1980 писал(а):не работает щитовидка совсем вобщем, даже удивлялись как я с таким уровнем ттг бегаю еще)

Вот у каждого первого, в т.ч. и у себя, читаю, как врачи удивляются живучести своих пациентов. То при этом ходить уже не должен, то с этим уже помереть давно пора, а нет - приперся в больницу еще.
Несмотря на проведенное лечение, пациент выжил. :cher:
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 12 авг 2016 16:33

Полезно будет прочитать тему Снижение гормональных препаратов при СКВ
Будьте внимательны к своему здоровью, удачи!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 20.03.2016
Откуда: Свердловская область
Награды: 1
За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Наталья 2016 » 13 авг 2016 17:09

На практике у мужчин действительно волчанка протекает тяжелее чем у женщин? В чем это выражается? Например: нет дольше ремиссии, сразу тяжелые осложнения, выше смертность,дозы гормонов выше и.т.д. не "врут" учебники так сказать ? Есть мужчины которые прожили много лет с волчанкой или долго живут только женщины? Ну немного сумбурно написала .
Болеет сын -14 лет, диагностирован февраль 2016 года. Принимает : метипред 5 таб. , омепразол 1 таб. вечером, кальцемин адванс,майфортик , плаквенил.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 04.02.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение webbudda » 04 фев 2017 14:45

Всем привет! Сегодня зарегистрировался на форуме, видимо я отношусь к небольшому числу мужчин которым не повезло с диагнозом СКВ.
Заболел я в октябре 2015 года, поднялась температура до 40,3 на ровном месте, без дополнительных симптомов. Назначили антибиотики, пропил 10 дней без улучшений, спасался жаропонижающими. 9 ноября положили в больницу, оказалось все не так просто как казалось. Гемоглобин 69, СОЭ 65, ну и практически все ...циты ниже нормы + реакционный гепатит АЛТ-223,1; АСТ-241,5; ГГТ-381,5; СК-223,7; ЛДГ-784; СРБ-146. Ревм. фактор- 31. Тогда все эти цифры мне не о чем не говорили)) Практически сразу пришел ревматолог на консультацию, Антитела к двухспиральной ДНК 53,6, в следующий раз когда брали пробу, показал норму. В больнице пролежал почти 5 месяцев, температуру не могли сбить 3 месяца. В начале LE-клетки не обнаружили, потом было 6 на 1000 потом снова не обнаружили. Сделали полное обследование, по результату Заключительный клинический диагноз; Вероятная СКВ, подострое течение, фебрильная лихорадка, снижение веса, полисерозит (плеврит, перикардит в дебюте).Гематологические нарушения: анемия в стадии декомпенсации, лейкопения в стадии компенсации, тромбоцитопения в стадии компенсации. Иммунологические нарушения: Anti-beta2-Glykoprotein Screen 37.9, Anti-dsDNA Screen 53.6, LE-клетки найдены 6 на 1000, Циклический цитрулин содержащий пептид Ig G 30.0 Васкулит. Тромботический вальвулит аортального клапана на фоне васкулита. Преходящая гепатоспленомегалия. Не буду перечислять все лекарства которыми меня лечили, список внушительный. Сожгли все вены катетер некуда было ставить)) по началу назначили 16 таблеток преднизолона, но особо ничего не помогало, вес падал катастрофически похудел с 76 до 58 кг. Кровь из за низкого гемоглобина переливали раза 4. По самочувствию думал из больницы больше не выйду... Но что то пошло не так))) Пока врачи думали чем меня еще поколоть, получилась неделя свободная без лекарств (кроме жаропонижающих и преднизалона) и о чудо, мне стало лучше. Температура снизилась до 37,8, кровь пришла практически в норму. Снизили постепенно преднизолон до 6 таблеток (с этой дозой и выписали из больницы). Назначали плаквинил и еще что то но ничего не принимал.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 04.02.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение webbudda » 04 фев 2017 15:02

Много написал, не влез в одно сообщение)) в общем с больницы меня привезли домой полуживого, по лестнице подниматься не мог, не говоря уже о подтянуться на перекладине ( до болезни подтягивался 30 раз). Я сразу убрал все лекарства, преднизолон начал снижать постепенно. Прошел год почти с момента выписки, осталось 3/4 таблетки преднизолона и я в раздумьях стоит убирать его полностью или нет. Из всех симптомов болезни только низкий гемоглобин (75 - 85 колеблется, ретикулоциты около 80) и СОЭ 26. Подскажите знающие, как дальше жить, врачи открестились, сказали мы не знаем чем вы болеете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Дрофа » 04 фев 2017 15:07

Привет, ну что же вы ничего не принимаете сейчас? Это, по меньшей мере, опрометчиво (( Надо было бы Плаквенил оставить. Мне с телефона не видно, написали ли вы город, откуда вы. Можно было бы съездить на консультацию в ИР.
Осваивайтесь на форуме, у нас есть Путеводитель, работает поиск. Удачи
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 04 фев 2017 15:34

webbudda писал(а):Из всех симптомов болезни только низкий гемоглобин

webbudda, привет!
Т.е. остальные анализы и самочувствие в норме? Поправились?
Как все развивалось на протяжении этого почти года после выписки?
Сколько лет и из какого города, если не секрет?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама