• Реклама
Эндопротезирование в Чехии

СКВ- действительно ли это она?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6101
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 941 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Иван » 23 окт 2018 12:49

В областной поликлинике есть прайс платных анализов.
ББ, РА с 86г (с 12 лет ЮРА). Сульфасалазин 2011 4 мес (непереносимость). ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фито-сборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом. Наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? " - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то" . " - Это вы что-то съели" . И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1008
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 276 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Anastasia » 23 окт 2018 15:37

Может первый был не верный анализ.
СКВ с 2006 года. Принимаю эутирокс 137 , омез, преднизолон 7.5 мг, плаквенил 400 мг. Кальций , омега 3. Курсами панангин. Ежегодно акласта. 2016 год -эндопротезирование правого тбс в связи с некрозом, март 2018 эндопротезирование левого тбс по поводу ангбк

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 41
Зарегистрирован: 05.05.2018
Откуда: Киев
Поблагодарили: 6 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение GreenPeace » 27 окт 2018 11:11

Я анф сдавала только когда диагноз ставили (в апреле этого года). Спросила у своей ревмы, надо ли сдать к след приему (декабрь) - сказала, не надо, сдадим ближе к весне. Ну я и не сдаю )))). Другой ревмотолог говорил, что величина титра не всегда коррелируется с общим состоянием - титр может быть высокий, а самочувствие хорошее и наоборот.
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 40 лет, Оля
Медрол 10 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 50

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 20 ноя 2018 21:50

Так хорошо, что вы есть, что все понимаете и есть с кем поговорить. Я послушалась и не потащилась к ревматологу, но на очередном приеме анализ показала.
Сначала она увеличила дозу гормонов, потом говорит нет, давай ка пересдай в Инвитро снова и дала направление на дневной стационар.

И моя мутная история теперь продолжается.
Титр АНФ из Инвитро пришёл 1:640 как и в самом начале ( какую лабораторию все таки брать за истину никто из врачей мне не говорит). Пошла в стационар. Там ревматолог меня внимательно выслушала, осмотрела от кончиков пальцев до ушей и сказала что у неё сомнения и это скорее склеродермия...

Анализы мне все что могли взяли в стационаре ( результатов пока не знаю), всякие узи ещё предстоят, но пришлось идти сдавать иммунологию платно и вот результаты.

Сдано - иммуноблот АНА, компоненты комплемента, иммуноглобулины, ВА, АФС. Пришло все, кроме АФС и все отрицательно..

В комментарии к иммуноблоту пишут что отсутствие АНА при выявленном высоком АНФ не исключает ревматологических заболеваний, однако в сети пишут что если АНА иммуноблот повторно отрицателен это полностью исключает волчанку.

И вот у меня вопрос - стоит ли сейчас повторить иммуноблот в другой, к примеру, лаборатории?Или лучше подождать какое то время... но сколько ? месяц, три?- меня же все таки лечат, я принимаю лекарства,но от чего?

И могут ли гормоны (так как являются иммуносупрессорами) подавить выработку этих антител ? По идее логично ( у меня так у беременной ВА с положительного стал отрицательной на метипреде). Но тогда как же АНФ- они то остаются ...

Дело ясное что ничего не ясно.

Что имею на сегодня
- с начала лечения гормонами и плаквенилом прошёл васкулит
- качественно уменьшились суставные боли, расхаживаться по утрам не требуется
- АНФ высокий (по данным разных лабораторий от 1:640 до 1:2540)
- все остальные панели (пока кроме АФС, их ещё жду)- отрицательны.
- никакой яркой клиники заболевания сейчас нет...


Куда ещё копать? И копать ли ..

Или может быть так, что СКВ есть, но так, как неактивна то и антитела не определяются ?

Pro
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 03.12.2013
Поблагодарили: 32 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Тум » 21 ноя 2018 02:17

Ollienka писал(а):Или может быть так, что СКВ есть, но так, как неактивна то и антитела не определяются ?

ГКС и плаквенил подавляют выработку антител. У меня до постановки диагноза суставы болели, по анализам антитела зашкаливали. Теперь живу на ГКС и анализы хоть в космос)) Бывает агрессивное начало СКВ, а может несколько лет потихоньку начинаеться. Главное есть понимание что это системное и у кого лечиться)
СКВ

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 08:36

Получается так, что я сдала анализов на фигова тучу денег чтобы подтвердить текущую ремиссию?
И, теперь, пока не будет обострения, не будет и результатов, это доказывающих ... Какая то странная система.
Как сказала эта врач - я вас конечно в дебюте не видела, но вдруг это не волчанка. Вот и как тут разобраться она или не она

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 15:04

Продолжение - сегодня получила анализы в стационаре. Все в норме, только повышен РФ немного и СРБ-10, но я так понимаю это ни о чем не говорит.
Почки, сердце, легкие - все отлично.
Как сказала врач - передо мной здоровый человек.
Сказала бы я так, но я не видела вас в августе, и что то наверняка есть а вот что непонятно.

Насчёт АНФ сказала что это вообще может быть ошибка лаборатории. Но тогда получается ошибка двух лабораторий и три раза - может ли так быть?
Насчёт АНА сказала что раз они отрицательные то волчанки точно нет.Но сказала что сдавать жил надо было НЕ на гормонах (и зачем спрашивается я тогда это была послана сдавать?).

Получается сейчас у меня в любом случае (ну например считаем что волчанка была) ремиссия. И это мы как ангину ищем через 2 месяца после лечения. Ну раз горло не красное и пробок нет то и ангины нет. Логично.
Так получается и волчанки нет так как все панели отрицательные, кроме АНФ, который как она говорит ошибка.

Будем лекарства отменять? Нет, нет!
И тогда получается от чего лечат и зачем ?

Люди помогите мне пожалуйста! Я ведь ничего уже не понимаю

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 15:12

Отменить все и смотреть что будет ? - и будет ли...
А если будет то просто стремно, вдруг в какой нибудь уже не вялой форме. Так то на 1 таблетке будет приятней, чем на 8, если что нибудь где нибудь выстрелит..

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 213
Зарегистрирован: 24.09.2016
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 16 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение winter girl » 21 ноя 2018 15:35

Ollienka, добрый день! А вы в институт ревматологии на Каширке обращались?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 15:37

winter girl писал(а):Ollienka, добрый день! А вы в институт ревматологии на Каширке обращались?

Нет, не обращалась. Мне очень удобно было что ревматолог под боком и она так все мне подробно объясняла и обещала что станет лучше - и стало!
А теперь мне пока на Каширку то ехать не а чем. Ни припухшие ноги, ни васкулит -показать нечего.

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама