• Реклама

Моя история болезни с СКВ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3638
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1037 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение irisa » 07 мар 2018 18:15

Скор@я писал(а):Особо проблем с ЖКТ не было, нужен ли тогда омепрозол?

Может и не надо, понаблюдайте. При первых признаках дискомфорта, появления изжоги - принимайте.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Реклама

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 01.04.2018
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Марина210184 » 01 апр 2018 00:24

Привет всем! Я Марина. Мне 34г. Опыт преодоления болезни 21г. Сейчас пишу и понимаю и признаю,что боролась за жизнь,выживала. И от этого безумно печально и страшно вспоминать. Почему решила написать свою историю. Я работаю психотерапевтом и много знаю о разных заболеваниях и физических и психических. Страшно,больно всем. Пока лежала в больницах,а их было много, слышала много горя в историях людей,сочувствовала,помогала чем могла. А тут перещелкнуло...что о себе я почти никому не рассказывала,о себе забыла,вроде других не хотела нагружать своими проблемами. А ведь был тяжеленный опыт в болезни и огромный личный опыт знаний сейчас.
Заболела я в 1997г, где-то через месяц после отдыха в Турции. Коленки распухли и жуткая слабость,скованность и что воля,что не воля. Боялась ещё маме рассказать,но волчанка взяла свое и я гасла,быстро,резко вес упал и понеслось. В те времена волчанка редка была и анализов на выявление, как кот наплакал. Год мне не могли поставить диагноз, весь год лежала во многих отделениях,горы анализов,биопсия,наркозом и обследований. И пока я пребывала в одном отделении, летели другие органы и системы в организме. Самым жутким было отделение онкологии...коридор, лысенький детки и все в коридорах гуляют с капельницами...и стерильная чистота. Будто иной мир...жуткий и чистый.
Мне повезло больницу посетил главный ревматолог Москвы и предположил диагноз. Было в точку. Благодарю жизнь,что она посетила больницу. Потом долго лечили,огромными количествами гормонов,циклофосфана, плазмеферезом и безумно дорогими лекарствами из заграницы. Деньги собирала весь главмоспромстрой, где работала мама. Безумные деньги. Прогнозы у врачей на мой счёт были неутешительными. Я просто хватались за жизнь всеми силами как за соломенку. Потом каждый год по пару месяцев.
Конечно вес набрала огромный,побочек толпы. Пробовала все: травы,гомеопатию,дыхательные гимнастика,антираковые диеты,массажи,тибетскую медицину, бессолевые диеты,даже к бабкам ходила,читала все медитицину,изучала травы,психологию и все остальное. И главное это строгое раздельное питание по времени,без сладкого и фастфудов в любом проявлении и зарядки,спорт и упражнения по Майе Гогулан. Потом когда я попала к гирудотерапевту,она сказала что этим я спасла свою жизнь.
Была беременность по большой любви, боролась 12недель. Обострение было жуткое, 80процентов кожи было куском мяса. Не получилось сохранить, было медицинское прерывание и написанная на моей истории диссертация. С печалью и горечью вспоминаю.
Да,волчанка не уходила в ремиссию в подострым течении была. К тому времени у меня выработалась непереносимость иммунодепрессантов да и вообще лекарства,наоборот пятнами сыпало. На каширку мне порекомендовали новый препарат "мабтеру",тогда только испытывали его в Москве. Вообщем побочек была жуткая,лихорадка,а утром кроме глаз ничем двигать не могла,откачали,потихоньку мышцы восстанавливала. Как маленькая училась ходить. Справилась. Но после мабтеру лекарственная аллергия набрала обороты,организм перегружен всеми этими хим.препаратами. Обсыпало жуткими пятнами кожу,руки,ноги и почти во все спину пятно. С этим и отправили домой. А потом с 2007-2014г. как в аду жила, организм давал обратную реакцию на все лечение врачей,они руками разводили, а я испытывала жуткие боли,особенно по ночам на стену лезла. Это был сумасшедший период,благо в разуме осталась. В 2014г. взяли в больницу в кризисном состоянии. И один профессор, жуткий человек, сказал "Марина соглашайся на ещё один экспериментальный препарат,все равно тебе осталось мало,а человечеству поможешь" Да уж состояние после него описать не могу и маме скорую вызывали. Оказалось он многим это предлагал,именно таким способом....тут без комментариев. Другой профессор помня меня после мабтеры сказал,что только плазмаферез с циклофосфаном, это единственная химия которая более менее мне подходила, сделали несколько плазмеферезов и пропал с продажи циклофосфаном. Без него,с гормонами сделали и обратный эффект пошел. Отправили меня домой отдыхать. Я не помню откуда мне в голову пришло купить настойку болиголова, слышала где-то наверно. Продавец отговаривал меня,что это крайняя мера. Так у меня и был край. Пила 79дней,было тяжело, это ядовитая трава. Мне стало лучше, даже силы появились,пятна на руках стали проходить и я почувствовала,что снова живу. Слава Богу в моей жизни дальше появился психолог и я сама пошла учиться на психологию(гештальт-терапию) и женщина с бадами. Сейчас я чувствую себя хорошо,сама начала практику психотерапевта, жизнь поменялась. Ощущение,что это две разные жизни. Ревматолог ставит клиническую ремиссию. Конечно,после всего перенесенного,организм уникален и я продолжаю наблюдать свои процессы,есть побочка, т.к. 21год пью гормоны, нужно делать операцию по гинекологии. Со многими гадостями приходится сталкиваться в мед.учреждениях по отношению к себе.
Хочу сказать в поддержку другим людям с скв и другими болезнями. Принимайте свои ограничения,помните о своих достижениях,развивайте свои сильные стороны. Ищите поддержку,просите о помощи, не дадут близкие ищите ее в окружающем мире,добра в мире много. Широко смотрите на мир,но не каждого выпускайте в душу. Помогайте сами, чем можете помочь. Находите единомышленников, близких по духу людей. Развивайте свои интересы,займитесь хобби. Заботьтесь о себе разными способами,будте аккуратны и сотрудничайте со своими врачами. Счастья всем желаю и крепости духа!Помните,что у всех все индивидуально.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9868
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4131 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 01 апр 2018 07:49

Марина210184, тяжелая история (
Сейчас хотя бы с диагностикой полегче, да и лечение более четкое.
Спасибо, что поделились и ремиссии вам в дальнейшем!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 14423
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3108 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Iskorka » 01 апр 2018 08:44

А сейчас какое лечение?

Какое агрессивное течение СКВ было (((
«Нельзя планировать жизнь. Спланированная жизнь перестает быть жизнью и превращается в сплошное ожидание.»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: преднизолон 5 мг, плаквенил - 1 т
еще: небивалол 5 мг

Q10, Кальций Солгар

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5892
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 883 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Ирина-8 » 01 апр 2018 09:47

Сейчас все тем же лечат) с мабтерой у многих сквешников недружба, цф - старая штука, как и Азатиоприн. Мофетил только... Так цф сильнее, на начальном этапе все равно никак без него. Гормоны. Все так же они основа.

Течение тяжёлое(( у вас. Знаю ещё одну девушку, 35 лет. Она с 13 лет болеет. Тоже с подбором лекарств проблема.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 926
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 255 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Anastasia » 01 апр 2018 10:10

Марина210184, спасибо за ваш рассказ. Вы очень много перенесли, тяжелое течение вероятно вызвано ранним началом болезни. 20 лет без ремиссии - не помню здесь на форуме таких историй. Желаю вам здоровья и крепости духа !
СКВ с 2006 года. Принимаю эутирокс 137 , омез, преднизолон 7.5 мг, плаквенил 400 мг. Кальций , омега 3. Курсами панангин. Ежегодно акласта. 2016 год -эндопротезирование правого тбс в связи с некрозом, март 2018 эндопротезирование левого тбс по поводу ангбк

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 708
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 187 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение HELEN » 01 апр 2018 10:31

Ирина права, если течение тяжелое, с подбором терапии у СКВшников сложно. Когда все испробовано, остаётся только бенлиста. Но она не используются так широко, как мабтера. В Тареевке встречались больные, которые ее капали в рамках какого то исследования. Но на нее еще фиг попадешь, там в соотв. с исследованиями нужны определенные показатели в иммунологии крови. Я в это исследование никогда не попаду, т.к. иммунология отр. Иногда думаю, "если что", чем буду лечиться, не пробовала только селлсепт, но его тоже не получить.
Марина 210184, здоровья вам. Возможно, ваша СКВ уже отбушевав 20 лет, уже наконец-то успокоится.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 01.04.2018
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Марина210184 » 02 апр 2018 22:08

Девочки! Спасибо огромное за вашу поддержку, теплые слова и добрые пожелания!!! И я желаю вам всем счастья, крепкого здоровья и всего всего самого доброго!!!)))) :chm:

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 01.04.2018
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Марина210184 » 02 апр 2018 22:25

Iskorka, сейчас я пью 1табл. метипреда и бады. Ревматолог одобряет, видя мои результаты))) Даже скажу записал название для себя). Ну и конечно удовольствие от жизни и минимально поддаваться стрессовым ситуациям))

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 504
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Поблагодарили: 73 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Nata 76 » 02 апр 2018 23:10

Марина,так что получается,болиголов вылечил?И где вы его брали?И какие БАДы?
РА с 2013 года.Сейчас метипред 8 мг, метотрексат 12.5 ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С ноября 2017 метипред 4 мг.

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама