• Реклама

Мужчины с СКВ: делимся историями

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 12.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Бес » 12 сен 2017 19:43

2004. Появление на груди красных пятен. 2010 появление на лице красных пятен. 2015 начала выражаться на лице бабочка . 2016 постовили скв дискоидная, то есть больше ничего не беспокоит, посадили на 10мг Преднизолон и 2табл плаквенил, мазь адвантан на лицо, помогло на 3 мес. 2017 продолжает беспокоить красное лицо и шелушение (сейчас вообще обострилось, на лице на бабочке кожа раза три за день шелушится и краснота не спадает-ужас), мажу адвантаном-хреново помагает и те же таблетки постоянно, процентов 50 уже на голове поражено кожи (уже на улицу выходить нет никакого желания, на работу тем более), на груди так и не сходит, даже на спине есть, мажу белогент или элокол. Может кто-нибудь подскажет что делать? Куда обратиться за профессиональным лечением? Сам в екатеринбурге, у ревматолога наблюдаюсь, все показания в норме и больше ничего не беспокоит,кроме выше описанного
ТегиСКВ, волчанка, мужчина

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 8829
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3656 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 12 сен 2017 20:18

Может, написать в тему Вопросы ревматологу?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 14292
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 2865 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Iskorka » 12 сен 2017 20:38

Чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса.
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: преднизолон 5 мг, плаквенил - 1 т
еще: небивалол 5 мг

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 08.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Медведица » 08 окт 2017 17:52

Всем добрый день. Моему сыну (19 лет)год назад при болях в суставах поставили ревматоидный артрит, принимал сульфасалазин и боли прошли. Прием лекарст прекратил. Через год появились симптомы простуды, обратился к врачу- поставили хронический бронзит, анализы, флюрографию, все как обычно. Через 4 дня появилась сильная отдышка, были как раз выходные. Вызвал скорую, они посмотрели, послушали, сказали ничего страшного, температура невысокая 37.6, обратитесь в понедельник к своему лечащему врачу в поликлинику и уехали. На следующий день состояние ухудшилось, еле дышал, снова вызвал скорую помощь. Его госпитализиовали. Сразу в реанимацию с перикардитом. Откачали 1100 гр жидкости и еще 500 гр осталось. В реанимации пробыл 3 дня, перевели в кардиологию. Через день пришли анализы и показал ревматоидный фактор. Перевели в ревматологию. Еще через день мне сообщили о предварительном диагнозе СКВ. Мы впали в шок. Практически в течении недели-полторы его состояние улучшилось. Чувствует себя отлично. Его историю отправляли в институт ревматологи в Москву, для подтверждения диагноза, но тепапию начали сразу, не дожидаясь ответа из Москвы. Метипред 5 таблеток. Лежит в больнице в общей сложности месяц с небольшим. Подтверждееие диагноза пришло из Москвы неделю назад. Москва рекомендует дозу метипреда увеличить до 6 таблеток и цитостатики в капельнице 1 раз в 2 недели в течении 12 недель, а потом в виде таблеток. Но.....наш консилиум дозу метипреда наоборот начал снижать, сейчас уже 4,5 таблетки. А по поводу цитостатиков-вели в/в позавчера 1 раз и сказали через неделю на таблетки переведут. Не рано ли уменьшать дозу метипреда начали? И цитостатиков? И что ждать нам? Очень пережиаю, плачу каждый день. Сыну сейчас 20 лет!!!!! Прогнозы по продолжительности жизни из интернета просто убивают. Неужели это действительно равда? Что делать? К кому обращаться?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 959
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 536 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Deegan » 08 окт 2017 18:46

Медведица, добрый вечер!
Для начала прекратите паниковать и читать интернет, эту информацию ни в коем случае нельзя воспринимать как догму.
Потом найдите нормального ревматолога. Судя по активной фазе заболевания (если диагноз верный) терапия не совсем адекватная у ваших врачей, я бы пока настаивал на назначении института ревматологии. Вы из какого города? Кто-нибудь из наших может быть сможет помочь с хорошим врачом.
У вас какие-либо поражения органов или систем выявлены (почки, сердце, сосуды, мозг...)? Если нет, то прогноз хороший будет. И если да, все равно не так все плохо, особенно в ранней стадии. Нынче можно многие десятки лет жить с СКВ и пережить многих здоровых.
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Pro
Сообщений: 243
Зарегистрирован: 04.09.2017
Поблагодарили: 11 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Фрося » 08 окт 2017 18:48

Медведица, я лежала в больнице с бабулей, которой 86 лет и у нее скв с 38ми лет, все суставы на месте и делает гимнастику, которую я со своим артритом никак не осилю. Так что прогноз по продолжительности жизни вполне хороший, не нагнетайте себя и сына.
В 2013 году лечили от системного заболевания соединительной ткани, нпвс без эффекта, преднизолон, с последующей отменой. В 2014 году ремиссия и беременность. В 2017 вернулись боли в суставах и мышцах, постоянная температура выше 37 - диагноз серонегативный спондилоартрит (HLAB27 положит.), нпвс без эффекта.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 08.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Медведица » 08 окт 2017 19:25

Поражения органов вроди бы нет. Живем в Нижневартовске (ХМАО). Лечимся в Нижневартовской окружной больнице. Врачи говорят-институт только бумажки видит, а мы видим состояние пациента. Считаем не нужно его грузить лишними дозами
Последний раз редактировалось Медведица 08 окт 2017 19:59, всего редактировалось 2 раз(а).

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 08.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Медведица » 08 окт 2017 19:32

Сына подбадриваю, рассказываю все только положительное, поддерживаю, улыбаюсь. А домой прихожу и плачу

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 959
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 536 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Deegan » 08 окт 2017 19:43

Медведица писал(а):Врачи говорят-институт только бумажки видит, а мы видим состояние пациента. Считаем не нужно его грузить лишними дозами

Я понимаю желание врачей, но практика показывает, что нерационально выбранная терапия в начале аукается потом (даже если состояние и анализы быстро улучшаются). Не удается войти в ремиссию, или часто вспыхивают обострения и т.п.
6 таблеток это не так много, я поначалу на 12-ти сидел, три месяца.
Решать вам, конечно, я не настаиваю.
Плакать не надо, у вашего сына все будет хорошо. Главное, чтобы он не дурил, не забрасывал лечение, нужно понимать что это на всю жизнь. Но жизнь при этом будет абсолютно полноценной, главное захотеть)
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4584
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 625 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Ирина-8 » 08 окт 2017 19:46

Не правда про институт ревматологии! Лечусь там и нигде более человечного отношения не видела. У вас мальчик - раз, очень молодой - два. Я бы собирала доки в Москву. Иногородних там берут на госпитализацию легче. Но сначала, конечно, прием. Хотя меня, помню, в дебюте сразу хотели положить, но стоял выбор между мной и беременной девушкой в обострении. В чью пользу был выбор - очевидно. Поэтому я легла через 10 дней.
Если ты не тормоз, если ты не облом,
Держи хвост пистолетом,
А грудь держи колесом.

СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Плаквенил 400мг.

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама