Моя история болезни с СКВ

**Iskorka** » 17 дек 2016 14:54

Я не пила кордицепс.
И, честно, не верю, что он лечит СКВ.

На форуме сделано максимально удобно для любого человека.
Все темы можно просматривать через Путеводитель

Привет всем. На форуме оказалась случайно, просто рыскала по интернету, читала про людей у которых такая же «бяка» как у меня. Поизучав здешний форум, просто в ужас пришла. Неужели у этих людей то же, что и у меня? Решила отписаться про себя, хотя перед этим кратко уже писала о себе в теме о медикаментах. У меня все случилось так: мне 38 лет, живу в Москве. С 2011г. поставили СКВ. Началось с того, что, помнится это было в феврале, проснулась утром с чувством скованности в кисти руки при сжимании и разжимании. Не придала этому значения. Но постепенно скованность перешла на вторую руку, руки стали отекать. Вроде ничего страшного не было, но постепенно стало напрягать, особенно когда пальцы на руках стали походить на сардельки. Просто чтобы быть спокойной, что все хорошо записалась в поликлинику к ревматологу. Прихожу она спрашивает: в чем проблема? Я ей в ответ руки на стол, вот мол моя проблема. Она глянула и отвечает, это цитата: «какой ужас». Без какого-либо осмотра, я просто получила направление на общие анализы и биохимию. Ну а поскольку на тот момент в нашей поликлинике так просто кровь из вены не сдать (надо было сначала записаться на дня через 3-4) плюс ждать результата 2 недели, соответственно результаты были готовы почти через 3 недели. За эти три недели мне стало так худо, что не передать: начали отекать ноги так, что еле натягивала кроссовки, по утрам уже болели не просто руки, а все тело, от болей в мышцах плохо спала, а, встав с кровати, я еле передвигала ноги как 85-яя бабуля, в прямом смысле слова не могла нормально ходить, нужно было "расходиться". Покраснел кончик носа. Ходила как дед мороз. Пришла к ревматологу в назначенный день, пожаловалась, говорю плохо мне, все болит, что делать, помираю. А она мне пейте Найз и вот вам еще анализы. Я говорю: Вы издеваетесь, мне же тогда еще 3 недели ждать результатов, а помираю я сейчас. Она мне: «Здесь спешить не надо, идите сдавайте». Я бросилась к своей двоюродной сестре врачу, правда офтальмологу, в надежде, что у врачей кругом связи. И, о чудо, нашелся врач и не где-нибудь, а в Институте ревматологии. Этот самый доктор по-телефону сказал какие анализы у них в институте надо сдать и с результатами к нему. Оказавшись уже на приеме, он долго меня щупал смотрел и с сомнением сказал: «на волчанку похоже», потом направил к тетечке доктору наук, попросил ее «взять девочку». В свою очередь доктор наук задала столько вопросов, сколько не задавал никто, посмотрела-пощупала, послушала, померяла давление. Я спрашиваю: что у меня наконец? Она: ну точно сказать не могу, потому что спорный вопрос, либо СКВ, либо Ревматоидный артрит, одна чаще всего разрушает почки, другой разрушает суставы, выбирайте, что вам больше нравится, пошутила она, потом уже серьезно: я понимаю, что вам очень плохо, но потерпите еще недельку, нужно сдать еще два показателя и все будет ясно. Что оставалось делать, сдала и стала ждать еще неделю. Если честно мне было уже все равно что-это РА или СКВ, лишь бы дали хоть что-то чтобы стало легче. К тому моменту как последние анализы были готовы, я уже сама поставила себе диагноз, потому как ко всему прочему появились язвы во рту. Это было уже начало мая. Вот так за 3 месяца из здорового человека я превратилась в СКВэшницу. Мне назначили 4т. Метипреда и кальций. И все вроде шло хорошо, и постепенно гормоны начали снижать, но через 2 года очередные анализы выдали обострение с поражением на почки при том, что чувствовала я себя прекрасно, но был высокий белок и эритроциты + плохие С3 и С4, антиДНК >200, АНФ 1/640. Эта самая доктор наук тут же увеличила Метипред до 8т., дала направление на госпитализацию и помогла госпитализироваться именно к ним, где пообещала провести курс Мабтеры, как бы между прочим предупредив, что если не лечится, то в лучшем случае меня ждет пересадка почки, а в худшем летальный исход. Я поделилась с мамой, она перепугалась больше меня и бросилась через знакомых и коллег по работе искать врача заганицей, пока я лежела в институте и сдавала анализы, готовясь к этой самой Мабтере. Так, отпросившись на недельку из больницы, якобы по работе, я оказалась в Германии у чудесного профессора Маттиаса Шнайдера со всей своей историй болезни переведенной на нем.язык. Надо сказать, что подход к лечению там и у нас очень разный. Во-первых, у доктора Шнайдера чуть не свалились с носа очки, когда он узнал какое количество гормонов я принимаю, они там очень не любят гормоны и стараются всячески свести их дозу к минимуму, заменив другими препаратами, во-вторых, конечно, удивился, что наши врачи пропустили момент, когда пошло ухудшение в сторону почек, в третьих, сказал, что вовсе не все так плохо как мне обрисовали у нас. На мой вопрос про Мабтеру, он сказал что у них в клинике ее применяют к больным, у которых уж совсем все плохо. И главное, что мне понравилось больше всего это то, что от него исходила какая-то позитивная энергия, он все время улыбался, разговаривая со мной, и вообще вел себя так, как будто я просто зашла к нему попить чайку. Конечно я много спрашивала про то, что можно и нельзя, и... о чудо - можно все! Страсть как хотелось поехать на море, спрашиваю можно? Ответ, можно, но Вы должны быть осторожны, не забывайте про защитные крема от солнца с высоким фактором, не находитесь на солнце долго и вообще вы должны вести образ жизни нормального человека. После этой чудесной беседы он осмотрел меня от кончика носа, до кончиков пальцев на ногах и САМ взял анализы (у них анализы берут сами врачи прямо на приеме, никаких тебе медсестер, утренних часов и вовсе необязательно натощак). Перво наперво он назначил Селлсепт в кол-ве 2 гр. (4 т. по 500мг.) в сутки и урезал Метипред с 8т. до 4т., СРАЗУ, в один день, у нас я уменьшала дозу в неделю по четвертинке. Я ушла от доктора Шнайдера совершенно счастливая, чувствуя себя абсолютно здоровым человеком, а летом прекрасно отдохнула с семьей в Турции, как ребенок радуясь теплому морю. С тех пор прошло уже 4 года. Я принимаю Селлсепт до сих пор, раз в год езжу в Германию на консультацию и анализы, плюс каждые 3-4 месяца посылаю доктору по почте общий анализ крови, общий анализ мочи и биохимию по АЛТ, АСТ и креатинину. На сегдняшний день профессор постепенно снизил мне дозу Селлсепта до 1г. (2т. в сутки), гормоны вообще не пью уже два года. Анализы такие, каких не было никогда, тьфу, тьфу, тьфу. Вместе с тем продолжаю наблюдаться в институте ревматологии, кстати по возвращению первый раз из Германии намекнула своему доктору про Селлсепт, тактично отказавшись от Мабтеры и она тоже его назначила вкупе с тем же Метипредом. Интересно, что в Германии профессор за 2 года снял меня с гормонов, а дозу Селлсепта стал снижать только через почти 3 полных года приема по 2г., а у нас прописали сначала снижать Селлсепт не снижая гормонов. Если честно лечусь по методике немецкого доктора, а мой врач в институте этого не знает,я ей не говорю, чтобы не обижать, т.к. очень ей благодарна, она хороший врач и просто спасла меня тогда в самом начале, просто методика у нее другая, вот и все, и резковата она: туда нельзя, сюда нельзя, все вокруг нельзя и интернет не читайте, а если читаете, то зачем вам врач и в таком духе. Конечно, каждый случай заболевания индивидуален, но я у верена, что мне помогли не только лекарства, но и та уверенность в том, что все будет хорошо, что с СКВ можно совершенно спокойно жить жизнью нормального здорового человека, которую вселил в меня своим позитивом профессор Шнайдер! Поэтому мой совет всем: не опускайте руки, как бы плохо вам ни было, время пройдет, медикаменты сделают свое дело и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

**Бусинка** » 16 янв 2017 15:59

Xman, привет!
Здорово, что у тебя все хорошо!
Меня удивило, как профессор- немец ловко отменил гормоны. :isp:

То есть получается, стабилизировав ситуацию с почками, гормоны он совершенно откинул. Так?
Блин, а мне ссыкотно как-то без гормонов . Но мысли, конечно, читая твой текст, появились типа * а может можно жить без гормонов?*
Но ссыкотно...ссыкотно...
Плюс ещё это внушение- гормоны на всю жизнь.

А суставы у тебя не болели, когда начала отменять? Получается, что только селсепт.

А! Ещё хочется спросить. В Германии не было сомнений, что это волчанка?
Они там делают анализы на антитела к ДНК и антинуклеарные антитела?

**Викторина** » 16 янв 2017 17:33

xman привет

Хорошо,что смогла найти своего врача и лечение помогло, да и позитивный настрой много значит! :dada:

Бусинка в том , что профессор отменил гормоны нет ничего странного,есть СКВ-ки которые не принимают ГКС постоянно, у меня девочка знакомая пила Преднизолон в минимальной дозе 1-2 т. в начале , а где то через 2 г. убрали совсем, оставили только Делагил, собственно это и всё её лечение, родила 2-их здоровеньких деток(тп.тп.), сейчас вообще ничего не принимает,и всё хорошо, :dada:

но там изначально было лёгкое течение, и в принципе СКВ установили случайно,она только началась,наверное поэтому и удалось заглушить :npm:

Другая попала в тяжёлом состоянии-почки,лёгкие,суставы- в общем полный рассвет :isp:

Врачи вытянули буквально с того света-посадили на ГКС, они с Мамой нашли своего Врача(не знаю кого,но не рев-га) и там ей ГКС убрали-лечили антибиотиками(якобы бронхит),травками-почки,растирками-суставы...укрепляли иммунитет продуктами пчеловодства...И года не прошло привезли опять в Рев-гию, но спасти в этот раз уже не смогли-всё отказало.... :plach:

Так что всё зависит от состояния при установке диагноза,всё равно нам гормоны со временем снижают,а на минимальной дозе нормально живётся-кто не знает и не подумает,что есть какой то диагноз:)

**xman** » 20 янв 2017 11:14

Бусинка писал(а):Xman, привет!
Здорово, что у тебя все хорошо!
Меня удивило, как профессор- немец ловко отменил гормоны.
То есть получается, стабилизировав ситуацию с почками, гормоны он совершенно откинул. Так?
Блин, а мне ссыкотно как-то без гормонов . Но мысли, конечно, читая твой текст, появились типа * а может можно жить без гормонов?*
Но ссыкотно...ссыкотно...
Плюс ещё это внушение- гормоны на всю жизнь.

А суставы у тебя не болели, когда начала отменять? Получается, что только селсепт.

А! Ещё хочется спросить. В Германии не было сомнений, что это волчанка?
Они там делают анализы на антитела к ДНК и антинуклеарные антитела?

1. Нет, сомнений, что это волчанка не возникло никаких. Доктор у меня все подробно выспросил: с чего началось, что и как болело, выпадали ли волосы (а они кстати выпадали конкретно после первого обострения) покрутил каждый сустав, вплоть до каждой фаланги на пальцах + плюс была моя полная история болезни со всеми анализами от начала заболевания и заканчивая полным обследованием проведенным накануне в ИР.
2. Агнализы там берут те же, что и у нас, антиДНК, АНФ, IgA, IgM, С3, С4, - это по крайне мере то, что я увидела он отмечал. Еще к стандартным ОАК и ОАМ всегда и в обязательном порядке суточный анализ мочи. Смешно: он так удивленно на меня посмотрел, когда перед тем как брать у меня анализ я ему брякнула, что не знала о возможных анализах и позавтракала, а надо-де натощак. Я ему: "Вы что сами будете брать анализы, никуда идти не нужно? А у нас медсестра берет. Он: Знаю, знаю, к нам тут приехал на стажировку один русский доктор, так мы его учили как надо кровь брать :rzh:

3. Конечно, когда он мне сказал, что с завтрашнего дня вместо 8т. пить 4т., я вылупила на него глаза и было страшнова-то вот так сразу, но я была настолько воодушевлена и доверилась. И, нет, ничего не болело, но, повторюсь, у меня несмотря на обострение ничего не болело, я прекрасно себя чувствовала, а по анализам - караул. Может поэтому так легко отменять было, плюс опять же позитивный настрой. Ситуация с почками купировалась прямо очень быстро, а гормоны совсем сняли за 1,5-2 года. в прошлом году я спросила профессора, что дальше. Он сказал, что постепенно планирует убрать вообще все :isp:

и оставить как поддержку вроде Плаквенил. Пока я себе этого не представляю, боязно совсем без Селлсепта остаться, все таки его функция подавлять антитела, но хочется верить, что все так и будет.
Я продолжаю смотреть в будущее позитивно и всегда говорю сама себе: Я здорова! Кстати я вобщем-то всегда относилась к своему заболеванию достаточно оптимистично и, читая всякие ужасы в интернете, всегда говорила себе, что у меня все будет хорошо. Даже когда было очень фигово думала: "вот сейчас поставят диагноз, назначат лечение и все будет ок, ну подумаешь буду таблетки пить, сколько людей пьют всяко разно и ничего". Конечно, понимаю, что СКВ - это серьезно и расслабляться нельзя, но жить, думая: "Все.... У меня СКВ... Ничего мне не светит" так тоже нельзя. Когда я лежала в ИР рядом со мной лежала девочка тоже с СКВ, она была лет на 5-6 меня моложе. Проходила курс Мабтеры. На тот момент моей СКВ было 2 года, а ее уже 5лет. Это просто кошмар какой-то, целый день она лежала на кровати и глядела в потолок, у нее было такое выражение лица, будто жизнь ее кончена, это при том, что по анализам все было не плохо, у нее была семья, которая о ней заботилась, любящий муж, помощь со всех сторон, лечение в ИР, куда не так то просто попасть и т.п., но она все равно всем была недовольна, да еще "до кучи", узнав что моей СКВ 2 года, сказала: "Ааа, ну понятно, когда у меня было 2 года болезни я тоже прыгала и скакала как ни в чем ни бывало, все еще впереди..." и повторяла она мне это неоднократно, как будто желая мне самого плохого, мне вот плохо и у тебя пусть будет так. :kul:

И чего только за время болезни у нее небыло с таким настроем: обострения, обострения, обострения, вполь до кровохарканья и микроинсульта. Так нельзя. Так точно все будет плохо. Нужно всегда надеятся на лучшее. Еще бы наши врачи оптимистичности бы нам добавляли и все бы было совсем хорошо. А у них все нельзя: на солнце нельзя, в баню нельзя, на фитнес нельзя, нервничать нельзя, вобщем все вокруг нельзя, а на вопрос: "Да почему нельзя?" возмущенно отвечают: "Вы что не понимаете что это СКВ, вы взрослая женщина или нет". Когда на 2 обострение меня припугнули пересадкой почки и летатльным исходом, я вышла из ИР чуть не плача, хотелось оказаться дома, зарыться под одеяло и забыть о том, что мне только что сказали, а когда я вышла от доктора в Германии, мне хотелось гулять, петь и плясать, хмурая погода казалась просто чудесной, а мрачноватый Дюссельдорф, самым прекрасным городом. Вот что значит когда врач вселяет в тебя оптимизм. Это очень важно.

**танюсик** » 20 янв 2017 16:39

Когда на 2 обострение меня припугнули пересадкой почки и летатльным исходом, я вышла из ИР чуть не плача, хотелось оказаться дома, зарыться под одеяло и забыть о том, что мне только что сказали, а когда я вышла от доктора в Германии, мне хотелось гулять, петь и плясать, хмурая погода казалась просто чудесной, а мрачноватый Дюссельдорф, самым прекрасным городом. Вот что значит когда врач вселяет в тебя оптимизм. Это очень важно.

Ну вот видете, вы сами говорите, что когда вам разрисовали ваши "радужные" перспективы, вам тоже хотелось плакать. Думаю, что той девушке тоже так сказали, а в Германию к врачу-оптимисту ей съездить не довелось. Я тоже, когда ходить по нашим врачам начинаю, плакать хочется...

**Бусинка** » 20 янв 2017 18:51

Xman, ты молодец! настрой положительный! :biz:

так держать. Не пропадай. Пиши как дальше дяденька-немец будет тебя лечит. Мне всегда интересно читать, если не так, как у нас. Да и вообще само лечение за границей.

**Iskorka** » 21 янв 2017 00:42

С какого года стали СКВ лечить селсептом?
Думаю, он бы многим помог, когда был нужен, но препарата не было. Потому и течение болезни разное.

Из серии, раньше пешком ходили, потом на машине ездили, потом на машине с кондиционером, а теперь и автозапуском и подогревом сиденьем. А кто-то сразу на самолёте долетел.

К сожалению, самый позитивный пример по СКВ закончился трагически.

**Ирина-8** » 22 янв 2017 08:35

Iskorka писал(а):К сожалению, самый позитивный пример по СКВ закончился трагически.

Тоже об этом подумала. Каким бы я ни была позитивным человеком и с нашими врачами даже, всегда помню о Зайчанке.
Мне в голову, надеюсь, не придёт слезть с гормонов.
А так... Настрой хороший, скв у вас отступила)) конечно, надо жить и радоваться) вы молодец. Как и все мы тут)

**Iskorka** » 22 янв 2017 14:03

С гормонов можно уйти на плаквенил.
Вот полный уход с таблеток закончился плохо.
Разговаривала как-то с ревматологом, которая начинала мне диагноз устанавливать, все трагические случаи с СКВ были связаны с экспериментами и отказами от лечения.

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!