-
- Реклама
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Модератор: Модераторы
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Веснушка писал(а):Интересно, а почему заведующая ревм.отд, у которой я наблюдаюсь в ЕС, подтвердила назначенное мне лечение в РФ? Единственное отличие: рекомендовано более быстрое снижение гкс и отменять ЦФА (РФ врачи кололи бы мне его, по ходу дела, и по сей день).
Видимо, тоже все зависит от первоначального состояния. Цитостатики накопительные, сразу не будут работать. Вероятно, гкс используют в острый период, месяц +- ?! потом снижают активно.
Мне в Германии тоже сказали, что по лечению вопросов нет и они полностью поддерживают моего лечащего в СПб, кроме дозы гкс. Рекомендовано было уходить с гкс и добавлять азатиоприн. У них все тоже самое, только без гкс (теперь).
СКВ+ПМ с 2009г.
Плаквенил, прием, отзывы, волчанка
Реклама
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.
СКВ
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Тум писал(а):Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.
Тум, все течет, все меняется. Если говорить, что было раньше, то при СКВ, когда еще не было гормонов , выживаемость была 3-5 лет. Потом стали применять гормоны, теперь активно используют цитостатики, ГИБП, больные живут обычную продолжительность жизни. Изменились подходы к лечению, теперь гормоны назначают только в начале лечения вместе с цитостатиком, принимают их, как правило 1-3 месяца, а потом снижают, т.к. накапливается и начинает действовать цитостатик. Я принимала 6 таблов метипреда 9 мес., по нынешним меркам долго, и уже 2 года их постепенно снижаю, и мне кажется это ужас-ужасный быть на гормонах 10 лет. Помрешь, не от болезни, а от побочек метипреда.
В клинике, где я лечусь, врачи действительно амбициозные, в хорошем смысле слова. Встречала там много СКВшников, которые уже прошли активную фазу лечения, сошли с гормонов, остались только на цитостатиках или даже на двух таблетках плаквенила.
Болезнь у нас, действительно требует индивидуального подхода, но индивидуальность не в том, чтобы ее глушить десятилетиями гормонами, а в правильно подобранной схеме цитостатиков. Гормоны нужны только в остром периоде.
Тум, а вы где лечитесь?
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Лечусь в Питере. У меня от плаквенила было обострение СКВ!!!!! По анализам и состоянию))) От гормонов пробочка минимальная, они меня всегда в поездках выручают, добавлю половинку и как огурчик). Так что все спорно)) На цитостатиках можно онко заработать, ну и зачем мне это. Как говорит мой ревматолог, неадекватная реакция у меня на лекарства. Время покажет какое лечение лучше))
СКВ
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Моя предыдущая ревматолог настаивала только на плаквениле.
Ей было все равно, что улучшений нет.
Приходилось повышать гормоны.
Постоянно повышать и снижать.
От 8 до 12 мг
Моя новая ревматолог настоятельно рекомендует убирать плаквенил и садиться на цитостатики.
Хотя побочек от плаквенила у меня не было.
На нем я 10 лет .
Ей было все равно, что улучшений нет.
Приходилось повышать гормоны.
Постоянно повышать и снижать.
От 8 до 12 мг
Моя новая ревматолог настоятельно рекомендует убирать плаквенил и садиться на цитостатики.
Хотя побочек от плаквенила у меня не было.
На нем я 10 лет .
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
HELEN писал(а): и мне кажется это ужас-ужасный быть на гормонах 10 лет. Помрешь, не от болезни, а от побочек метипреда.
Ну, я на гормонах 10 лет (постоянно принимаю только их) и планирую быть на них и дальше. Помирать не собираюсь Чувствую себя отлично еще и выгляжу . Побочки от 10 - 5мг не замечаю, от цитостатиков у меня побочек гораздо больше. Поэтому и не могу понять в чем суть замены ?! Шило на мыло
Если смотреть с точки зрения выгоды для фарм компаний, то гкс за 3 рубля пучок не так выгодны как прочие средства (про гибп вообще молчу). А мы как мыши лабораторные, то туда, то сюда стандарты меняют.
Тум писал(а):Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.
СКВ+ПМ с 2009г.
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Плаквенил не снимает обострение, это поддерживающий препарат. Принимая плаквенил плавно убирают ГКС , так любят говорить врачи)). Цитостатиками снимают обострение. Хотя по мне так пульс медролом в сто раз лучше снимает обострение. И каждому своё помогает, поэтому врачи и говорят - А давайте попробуем плаквенил или цитостатики. Тут уж от пациента зависит поможет это или нет и сможет он адекватно оценить как действует на него препарат. Принимать препарат если он не работает нет смысла.
СКВ
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
kpp писал(а): Ну, я на гормонах 10 лет (постоянно принимаю только их) и планирую быть на них и дальше. Помирать не собираюсь Чувствую себя отлично еще и выгляжу . Побочки от 10 - 5мг не замечаю, от цитостатиков у меня побочек гораздо больше. Поэтому и не могу понять в чем суть замены ?! Шило на мыло
Если смотреть с точки зрения выгоды для фарм компаний, то гкс за 3 рубля пучок не так выгодны как прочие средства (про гибп вообще молчу). А мы как мыши лабораторные, то туда, то сюда стандарты меняют.
Не буду спорить, действительно на 2 таблах метипреда побочки стали уходить и от такой дозы действительно не помрешь, а вот на 6 таблетках метипреда в течении 9 месяцев: диабет-сахар в крови до 18, катаракта-пришлось оперировать, гипертония-поставили 3 ст. риск 4, хотя я всегда была гипотоником, отеки-ноги ни в одни башмаки не влезали, меня знакомая даже про слоновость спросила. Не говорю уже о выраженном кушинге - огромные лицо и живот, растяжки и т.д. все прелести по полной программе.
Девочки, значит вам повезло, что вы с этим не встретились, а для меня гормоны это сон кошмарный.
Сейчас на 3 мг это все почти нормализовалось, но врачи говорят, что такая доза для болезни уже не принципиальна и с нее мне велено уйти.
А по поводу плаквенила, если он вам не помогает, то и смыла его приема нет. А если помогает, то он конечно предпочтительней, чем серьезные цитостатики, от них тоже бед нажить можно.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
HELEN писал(а):Не буду спорить, действительно на 2 таблах метипреда побочки стали уходить и от такой дозы действительно не помрешь, а вот на 6 таблетках метипреда в течении 9 месяцев
На 12 таблетках и у меня побочки были, и уходила я с них года 1,5 до минимума, но сейчас меня этот огрызок не напрягает. А вот врачам, которые сначала сажают на гкс, а потом говорят тебе в лицо, что 5 мг это плацебо ... Мне хочется предложить самим опробовать свою схему, лет 10 попринимать, а потом быстренько отменить
Плаквенил я не принимала, поэтому и возник вопрос, какой смысл его добавлять. Нашла в др темах, что у некоторых девочек что-то подобное уже было, помучаю их.
А вообще меня интересует сам механизм работы схемы: гкс+цитостатик+плаквенил
Последний раз редактировалось kpp 08 ноя 2018 13:54, всего редактировалось 1 раз.
СКВ+ПМ с 2009г.
Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ
Поддержу пост о побочках гормонов.
Сухожилия ни к черту. И не знаю, что будет дальше.
Сухожилия ни к черту. И не знаю, что будет дальше.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.
Вернуться в Медикаментозная терапия
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
-
- Реклама