• Реклама

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Методы терапии, принятые в академической медицине.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Оля » 25 янв 2018 19:43

Девочки, мальчики, спрошу у вас, хоть у меня и ПМ, но корень проблем такой же. Скопирую свой пост из темы пм. Я озадачилась. Была на консультации у своих в РЦ, как и ожидалось, получила приказ идти на снижение с 6 таб через 2 нед. Одна эта мысль пугает. Не хочу возвращаться назад в этот кошмар. На 6таб стало легче, отпустила давилка с рук, отпустило шею, я перестала мерзнуть, ломота осталась только в стопах и пальцах, прекратилось ощущение медленного но верного выгорания организма, и вообще я перестала умирать) стала возвращаться к жизни))) Через месяц где-то стала усиливаться тянучка, тянущая нетерпимая боль, пришлось попивать катадолон, может, двигаться стала чуть больше? Дней десять как тянучка отпустила, правда, вчера опять катадолон глотала. На такой дозе примерно 2 мес и 1 нед, если через две снижать, получится меньше трех месяцев. Анализы как всегда норм. Но состояние очень далеко от норм. Что делать? Снижать? Очень плохой опыт по снижению. Две попытки за год, потом только доза выше. Я в замешательстве
Я не знаю что делать. Надо слушаться врачей но впервые это совсем не хочется. Хотя время у меня ещё есть. Как я не хочу в это все возвращаться. Состояние и так не очень, совсем не готова чтобы оно ещё ухудшалось. В плане боли значительно легче и состояния воспаления, а все остальное так же. Разве так идут на снижение. Моя проблема - хорошие анализы. Всегда. А ещё такая, называется, хорошо выглядишь. Правда уже давно не так хорошо.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиснизить гормоны, СКВ

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1240
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 328 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Энерджи » 31 янв 2018 13:37

Оля, чего решила? Начала снижать?
Я решила остановиться до осени.
СКВ с 2006 года. Принимаю эутирокс 125 , омез, преднизолон 7.5 мг, плаквенил 200-400 мг. Кальций цитрат , омега 3. Курсами панангин форте. 2016 год -эндопротезирование правого тбс в связи с некрозом, март 2018 эндопротезирование левого тбс по поводу ангбк

Pro
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 03.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 34 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Тум » 31 янв 2018 14:36

Я последнии года четыре сижу на 7 мг метипреда. Когда стресс или большая нагрузка, то немного прибавляю. Анализы за последнии годы были прекрасные и самочувствие. Стала подумывать о снижении. Осенью сдала анализы, все хорошо, только антитела к ДНК зашкалили, больше 400. А мне в Египет ехать. Как опытный больной ненадолго сделала качели по дозе. Через пару месяцев пересдала, антитела в два раза опустились. Сейчас ещё есть, но при такой динамики скоро будет норма. Теперь ещё года четыре не буду думать о снижении. А скорее всего так и буду на этой дозе, так как она позволяет вести нормальный образ жизни, и без особых побочек.
Последний раз редактировалось Тум 31 янв 2018 19:49, всего редактировалось 2 раз(а).
СКВ

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1240
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 328 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Энерджи » 31 янв 2018 17:02

Тум,хорошо,что вовремя сориентировалась
СКВ с 2006 года. Принимаю эутирокс 125 , омез, преднизолон 7.5 мг, плаквенил 200-400 мг. Кальций цитрат , омега 3. Курсами панангин форте. 2016 год -эндопротезирование правого тбс в связи с некрозом, март 2018 эндопротезирование левого тбс по поводу ангбк

Pro
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 03.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 34 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Тум » 31 янв 2018 19:58

Anastasia писал(а):Тум,хорошо,что вовремя сориентировалась

Опыт великая вещь)))
Основной вопрос, почему был такой выброс антител( Анализ я сдала чисто случайно.
Перед этим начала принимать глюкозамин с хондроитином. И мне не понравилась реакция организма. Так что грешу на него.
СКВ

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8908
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1515 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Ирина-8 » 31 янв 2018 20:32

Тум писал(а):Перед этим начала принимать глюкозамин с хондроитином. И мне не понравилась реакция организма. Так что грешу на него.

У меня такая же примерно история.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Оля » 02 фев 2018 23:17

Anastasia, нет, не начала, по сроку на след неделе. Пока не буду. Побочки сильные, но потерплю, ПМ гораздо хуже пока. Позвонила врачу, сказала, что совсем не готова снижать, она махнула рукой (что со мной делать?)), Жду вызова в больницу, должны быть клинич.испытания по ВВИГ, надеюсь, возьмут. Это мой шанс
Девочки, мне ревма, причем не одна, категорически запретили глюкозамины, хондроитины, сказали, при аутоимун.заб.могут дать непредсказуемую реакцию организма
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение тофи » 03 фев 2018 08:33

Оля, пусть этот шанс обязательно тебе предоставится @@@@@ держись :druz:
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение HELEN » 03 фев 2018 09:41

Оля, ну вот и хорошо, что определилась.
Хочу посоветоваться о моем снижении.
Подход у московских врачей - как только начинают действовать цитостатики с гормонов надо уходить.
Смотрю, на форуме мало кто с СКВ, остается совсем без гормонов, а у меня какая то идея фикс совсем слезть с них.
В то время, когда была на большой дозе, начался сах. диабет, гипертония, глаукома, ну и катаракта (куда же без нее), не говорю уже о выраженном синдроме кушинга.
Сейчас я дошла до 1 табл., с разрешения врачей.
Вот не сказать, что мне совсем плохо-плохо, по сравнению с тем ,что было, сейчас я "здоровая коняжка".
Но усилилась боль и скованность по многим суставам, без конца какой то озноб, ломота во всем теле, а температуры нет, вся разбитая, почти постоянное поташнивание. Голова тоже непонятно какая.
В анализах все не плохо, только СРБ, ЛДГ немного повышены.
На следующей неделе, собираюсь на прием к врачу. И не знаю вот жаловаться ему на это, все какое то не определенное и размытое или перетерпеть, может это какие то мои субъективные ошущения.
Может он разрешит последнюю таблетку пилить.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8908
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1515 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Ирина-8 » 03 фев 2018 11:54

Хелен, а как живется в таком состоянии? врач-то, может, и разрешит, а самой-то как? Анализы могут портиться намного позже, чем состояние. а волк в это время во всю гуляет и неизвестно, где выстрелит и как, и насколько сильно. Другое дело - побочки. Но уту надо сопоставлять риски.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 10

  • Реклама