• Реклама

Ревматоидный артрит. Моя история

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение тофи » 04 апр 2014 10:32

Juli писал(а): ... А если бы я тогда послушала врачей и подсела бы на Преднизолон или Метотрексат, то никогда бы уже с них не слезла. Я не верила им, что я инвалид и сейчас не верю! И не доверяйте всем врачам!!! Помните - главное информация. Проверьте все 10 раз прежде чем соглашаться на то или иное лекарство, подумайте сможете ли Вы без него обойтись? Возможно, что сможете, даже если Вам врачи говорят НЕТ.

Juli, приветствуем, вливайтесь)) Конечно, хорошо, что у вас сейчас стабильно неплохое состояние.
Но, призыв "не доверять всем врачам" - совершенно неуместен. Многие больные, которым удалось найти своего врача - вошли в ремиссию и неплохо себя чувствуют. РА очень не предсказуем и очень индивидуален. Повезло тому, у кого слабая активность РА и тогда, возможно и травами обойтись или ещё каким-то альтернативным лечением. А есть ОЧЕНЬ тяжёлые формы, высокая активность - тут уж, когда ты просто "рушишься", без медикаментов не обойтись. Каждый сам выбирает свой метод лечения, но да, для этого нужно много информации. Наш форум для этого и существует.
"Альтернативная медицина" здесь, может вам что-нибудь пригодится.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Тегиистория заболевания, артрит

Реклама

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Juli » 04 апр 2014 10:55

В том то и дело, что в моей истории есть такие моменты, что приходилось лечиться даже ПРЕДНИЗОЛОНОМ!!! Я нисколько не отговариваю людей от медикаментозного лечения, если оно действительно требуется, скорее поделилась своим опытом. Потому как не понимаю, когда вижу маму с ребенком, у которого просто слегка припухло колено уже пичкает его всеми возможными лекарствами "на всякий случай", потому что так сказали врачи, иначе он будет инвалидом!


И альтернативную медицину я никакую не воспринимаю, кроме трав собранных собственноручно)))
Последний раз редактировалось Juli 09 май 2014 16:07, всего редактировалось 1 раз.
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение SRF » 04 апр 2014 10:58

В дебюте заболевания я также преодолевала себя каждый день. Никаких больничных. Еле ползала, еле с кровати вставала, но был сезон и надо было ездить на проверки в командировки.
Надо было что-то приготовить дома моим мужикам, а я ни то что кастрюлю, чашку с водой не могла поднять. Человек ко всему приспосабливается. Главное руки не опускать.
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Juli » 04 апр 2014 11:03

Это точно! мне кажется это больше всего помогает справиться с недугом!
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1247
Зарегистрирован: 08.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 599 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Niysha » 04 апр 2014 11:21

Мой ревматолог, когда я заговорила с ней о возможности применить в лечении биоагенты, посмотрела на меня очень грустно и сказала: "Пока арава помогает, не стоит, неизвестно как органинизм после них поведет через много лет". Хотя за границей их применяют не один десяток лет. Может она просто понимает, что не может предложить их бесплатно? Из нашего города мальчика 14 лет из детского дома отправляли на лечение в Израиль (нашелся спонсор) мальчик инвалид на костылях РА, в Израиле сказали как могли довести его до такого состояния, его давно надо было лечить биоагентами, он не был бы инвалидом. А у нас биогенты до 14 лет не назначались, это было лет 10 назад, не знаю как сейчас.
РА с 2000г, арава 20 мг, метипред 4 мг, нимесулид Тева, кальций, омез

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Juli » 04 апр 2014 13:35

irkin писал(а): А уж в 16 лет послать медсестру в школе - вообще фигня вопрос. Смелее надо быть в таких вопросах.
.

Я тогда даже не знала, что мне противопоказаны прививки, я же совсем забыла о своей болезни! И к врачам тогда относилась доверчиво - сказала нужно, значит нужно. А когда домой пришла и маме рассказала, она начала кричать, что я дурочка :uzhas: Я поняла, что сделала-что-то не то.


Niysha писал(а):и сказала: "Пока арава помогает, не стоит, неизвестно как органинизм после них поведет через много лет" .

Мне кажется Ваш ревматолог права, это очень большой риск, потому как я Вам говорю действительно правду - в августе 2013года мне предлагали пройти бесплатно, но только в виде опытных испытаний (такие документы надо было подписывать). Т.е. это само за себя говорит, что это лекарство еще не до конца изучено и никто не знает о его последствиях. Про то, что их принимают за границей уже много лет, тоже слышала и от врачей и в интернете читала.
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3436
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 764 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение irkin » 04 апр 2014 14:46

Это обычная практика опробования лекарств во всем мире. И дело сугубо добровольное. И я не очень понимаю, зачем вот прям всех отговаривать от чего-то? Будь то база или экспериментальное лекарство.
РА с 1997 года, 1999-2009 ремиссия, с лета 2010 г. Методжект 15 мг., медикаментозная ремиссия с осени 2015 г., с июня 2018 Методжект 10 мг. - удалось снизить, попытка уйти с Методжекта в течение 2020-2021 годов и возврат на прием 15 мг. раз в две недели, в итоге продолжение медикаментозной ремиссии.

Лекарство от скуки - это любопытство. Лекарства от любопытства не существует.
Самый ценный подарок - время.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1247
Зарегистрирован: 08.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 599 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Niysha » 04 апр 2014 14:55

Кто кого отговаривает? Идет обмен мнениями. Каждому решать самому взависимости от складывающейся ситуации и имеющихся возможностей.
РА с 2000г, арава 20 мг, метипред 4 мг, нимесулид Тева, кальций, омез

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 06.03.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Lyalek » 04 апр 2014 15:09

Добрый день. Хочу рассказать свою историю болезни. Началось все с того, что проснулась ночью от сильной ломоты в плече. Было это в 2006 г. На тот момент мне было 24 года. Пошла к врачу, началось лечение мазями, уколы. Но дальше больше. Деформация пальцев рук, ног. Пролежала в больнице. Базис не назначали, хотели с мужем детей. В итоге все затянулось. И о детях уже просто мечтал, т.к. выносит не смогла бы. Была словно робот. Но в 2010г. поехала в ИР в Москву. Попала на прием к замечательному доктору. Назначила метипред по 2т. с уменьшением. Я начала чувствовать себя человеком, И в 2012 г. на 1/2 метипреда забеременела и родила сыночка. Сейчас уже сыну 1,5 года и болезнь снова возвращается. Сдаю анализы, чтобы начать принимать метотрексат. Что будет дальше - страшно подумать. Так не хочется снова ковылять и чувствовать себя беспомощной.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3162
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1163 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Maybe » 04 апр 2014 19:12

Juli писал(а):
Niysha писал(а):и сказала: "Пока арава помогает, не стоит, неизвестно как органинизм после них поведет через много лет" .


Мне кажется Ваш ревматолог права, это очень большой риск, потому как я Вам говорю действительно правду - в августе 2013года мне предлагали пройти бесплатно, но только в виде опытных испытаний (такие документы надо было подписывать).

Да уже давно биоагенты идут как просто лечение, а не испытания. Тут все дело в том, что эти препараты должны быть принимаемы только когда больше ничего не помогает. Можно сказать, как последнее средство, потому как с них просто нерельно слезть, говорю как человек, который с 2009 года на них. Я согласилась на лечение потому как мое обострение ничем не гасилось, огромные дозы гормонов (пульс терапия) и неоднакратно, была бесполезна, у меня просто рушились суставы, они непросто не болели, они просто рушились и я это чувстовала (в принципе, моя подпись по операциям это иллюстрирует наглядно), непередаваемые ощущения, если честно. И это был мой последний шанс хоть как-то остановить этот ад.
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама