Ревматоидный артрит. Моя история

[Jastina100500 Профиль]

ГИБП очень дорогие препараты. их можно получать бесплатно, но при наличии инвалидности.

а у меня наоборот, на комиссии когда узнали что я получаю бесплатно биопрепараты, сказали значит нормально, могу и без группы обойтись

[Elvina Профиль]

Jastina100500, странно. а как вы получаете бесплатно без инвалидности? мне в ИР сказали, что без инвалидности я не получу ГИБП.

[Jastina100500 Профиль]

я из казахстана, может у нас как то по другому. мне просто ревматолог написал, чтоб выдали и все, я стала получать.

[Elvina Профиль]

Jastina100500, ааа, понятно. видимо в РФ другие правила. вам повезло)))

[Clairca Профиль]

В России тоже можно. Я получаю без инвалидности.
Но! Должны быть показания (бесполезность базы, высокая активность, анилизы плохие) и желание и возможность врача помочь.
Мне повезло, я сразу нашла такого доктора. Платно, но это того стоило. А если бы мной занимался районный ревмо - я бы тут уже не писала. Я ее увидела через пару лет только...

[Elvina Профиль]

Clairca, я тоже платно наблюдаюсь у ревматолога. в ее профессионализме я не сомневаюсь. мне очень с ней повезло. в любое время ответит, подскажет, всегда на связи. пока острой необходимости ГИБП нет. шприцы есть, но буду иметь в виду, что можно и бесплатно получать. надо узнать у своего врача)

[Clairca Профиль]

В Нске большой и жирный плюс - Институт Иммунопатологии. На обследование проще попасть - как кролику подопытному. Я регулярно сдаю кровь *Для науки*. Мне не жалко - мабтера дороже стоит.

[Мiora Профиль]

Расскажу и я свою историю. На форуме я новичок, но стаж болезни уже солидный. Поэтому все вопросы мирозданию уже давно заданы и разобраны по полочкам.
Вопрос "за что?" ответа не имеет, это я поняла поработав в реабилитационном центре для детишек с ограниченными возможностями.
На вопрос "почему именно я?" тоже ответ нашелся. Потому, что у моей двоюродной бабушки по маминой линии была "болезнь суставов которая не лечиться", заболела она лет в 60, видела ее еле передвигающуюся, с измененными суставами только один раз, но через пятнадцать лет, когда и меня прихватило, я поняла - это был он(РА). И это первый пункт ответа. При этом у меня есть и более близкие родственники, которых эта болезнь не коснулась. Но мои мама\бабушка\тети\дяди\сестры\братья двоюродные не были постоянными пациентами ЛОРврача, в отличие от меня, которую все детство мучили ангины. Инфекция стрептококками второй пункт. Ну а спусковым крючком стал перенесенный на ногах ГРИПП. Поэтому остается только благодарить кого-то свыше, что я еще легко "отделалась".
Первые звоночки начались в начале 2003 года, и этими звоночками стал звон бьющейся посуды падающей из рук. Я тогда после развода пыталась построить новую жизнь, и мы с МЧ шутили, что счастье у нас должно быть большим, поскольку посуда билась регулярно и в больших количествах. Первый раз обратилась к терапевту в мае по поводу постоянной слабости и распухших рук. Были назначены мочегонные и дан совет не переживать, другими словами не отвлекать доктора по пустякам. К осени 2003 пальцы уже плохо сгибались и на суставах появились красные шишки, температура держалась 37,0-37,3. Обратилась к терапевту еще раз, опять была послана… пить витамины, и узнала что постоянная субфебрильная температура не повод для беспокойства. Ну раз доктор сказал, старалось не беспокоиться. Только слабость превращалась в бессилие, а руки обездвиживались. Моя бывшая свекровь, у которой эта болячка проснулась года на два раньше моей, посоветовала съездить в областную больницу к врачу под названием "ревматолог". От своего терапевта я услышала что температура, слабость и почти неработающие руки не повод для направления в область, в этот раз он послал меня на рентген, по результатом которого было сказано "ну вот видишь все в порядке". Поехала без направления, и через неделю мне сделали рентген уже в областной больнице, ревматолог недоумевала "как можно было так запустить, почему к врачам не обращалась". Новый 2004 год я встретила и на уколах диклофенака.
Для исключения других видов артрита понадобилось больше месяца. Был назначен МТ и преднизолон, которые я упорно отказывалась принимать. Положили в больницу. Там я узнала, что лечения от этой болячки не существует, и главная моя цель - это ремиссия. Пить лекарства я начала после того как к нам в палату положили женщину не встающую с постели, и врач позвав меня в кабинет, спросила хочу ли я оказаться в таком положении, если нет, то лекарства принимать придется. И не месяц-два, а всю жизнь. МТ российский принимать было запрещено, только эбеве.
Построить новую семью тогда не удалось, а еще через год начались проблемы с дочкой и я забыла про себя. Помню как сразу после своей больницы легла в детскую. С синими венами после плазмофереза. Бледная, под глазами круги, двигалась как-то странно. Перед врачом оправдалась, что не наркоманка, а наблюдательные мамочки делали свои выводы. Ревматолога посещать получалось редко, помнила только что лекарства мне пропускать нельзя. Свела преднизолон до 1 таблетки, мт в дозе 7,5 долго принимала.
Мне повезло, что метотрексат подошел. Свои дела все 13 лет болезни он делает исправно. И правое - суставы бережет, и темное - я стала постоянной пациенткой еще многих врачей.
Попытки уйти с гормонов всегда оборачивались обострением. Долго могу сидеть на 2 мг метипреда, но полностью уйти с него чтоб не вернуться к большей дозе мне так и не удалось.
Суставы на сегодня у меня все свои, самые проблемные ЛЗС. Опять ухожу метипреда, почитав форум постараюсь сделать это более мягко и не попасть в обострение. Дочка заканчивает школу. Я помогаю мужу делать ремонт в новой квартире. На второго так и не решилась. Будем внуков ждать, хотя современная молодежь с этим не спешит. За дочку переживаю, у нее с двух сторон засада - у матери и у бабушки по отцу РА. Надеюсь, что ее эта беда стороной обойдет.
Прочитав тему задала себе вопрос "для чего?". Ответа на него не нашла.

[IrinaBay]

Miora, привет! Осваивайся на форуме)
Я тоже болею с 2003. И тоже в последние годы с метипредом.

[Аня]

Мiora, спасибо за историю!

Обратилась к терапевту еще раз, опять была послана… пить витамины

Потом с этим терапевтом виделись?