• Реклама

Проект по ревматоидному артриту

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 02.10.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение skomar » 08 июл 2017 21:57

Всем привет.

Полтора года назад я уже обращался к этому форуму с просьбой к участию в исследовании для студенческого проекта, целью которого было создать полезный продукт/сервис для людей с заболеванием волчанка (в конце есть ссылки на тот пост и на мой проект). Сейчас я обращаюсь к комьюнити ревматоидного артрита с похожим запросом. В этот раз проект не студенческий - я работаю в компании Wondefull http://www.lab-w.com и со мной в команде есть несколько человек, в том числе дизайнеры, разработчики, и исследователи.

В Wonderfull мы занимаемся человеко-ориентированным дизайном - создаем для наших клиентов продукты и сервисы, в центре которых находится человек и его потребности. В этом году мы решили сделать свой собственный независимый проект, и выбрали для него тему ревматоидного артрита. Причин несколько, в том числе и мой личный опыт в дизайне решения для волчанки и тот факт, что диагноз ревматоидный артрит поставили нашему общему другу, который тоже хочет присоединиться к работе над проектом.

На данном этапе нам нужны люди, которые были бы готовы встретиться с нами и рассказать о своём опыте с заболеванием, своих историях, трудностях, и хитростях в жизни с ревматоидным артритом. Итогом нашей работы будут конкретные продукты и сервисы, направленные на улучшение качества жизни людей с таким диагнозом. Если вы хотите нам помочь, свяжитесь, пожалуйста, со мной через этот форум или по почте sergey[собака]lab-w.com


Надеюсь на ваш интерес и желание помочь. Это прекрасная возможность сделать что-то полезное у нас в России, где таких проектов пока ещё не много.


Пост про волчанку: http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=33&t=1324
Студенческий проект: http://sergey.design/project11.html

Реклама

Pro
Сообщений: 4454
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 274 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение SRF » 09 июл 2017 12:26

Я готова встретиться в Москве в вечернее время в будни.
Инвалид 3 группы с июня 2015 (в 2017 дали бессрочную). Заболела РА в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 2-3 рентгенологическая стадия, активность 2. С декабря 2012 арава 20 мг. При сильных болях пью аэртал или аркоксию, Ежедневно Альфа Д3 Тэва 1 мг. 1 раз в месяц бонвива 6 мес.
Из сопутствующих: единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит и еще многое другое (всего 12 диагнозов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1837
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 886 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение Марточка » 09 июл 2017 17:32

По Скайпу можно переговорить в период с 23 июля по 27 июля.
Если смерти - то мгновенной, если раны - небольшой!
Любые бумажки в левой руке действительны только до тех пор, пока в правой пистолет

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1175
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 956 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение Октябрина » 10 июл 2017 07:23

skomar, нужны приспособления в обслуживании себя, для инвалидов с ревматоидом, которые сильно ограничены в движениях. Вот в этой теме мы делимся идеями.
Обслуживание себя любимого
Некоторые не могут нагнуться чтобы поднять с пола упавшую вещь,
нагнуться и надеть носки, колготки и тд,
при мытье в ванной нет возможности дотянуться до пальцев ног и ступней чтобы их помыть потереть, до спины.
При обострениях трудно поднять руку и завести её к затылку чтобы расчесаться.
Крышки банок, бутылок невозможно открыть, некоторым.

Думаю стоит ориентироваться в создании предметов помощи не только на тех у кого легкие ограничения но в основном на тех у кого сильные.
И предметы должны быть хорошего качества, легкие но прочные, ручки не тонкие но и не сильно толстые,
щетка для мыться мягкая хорошего качества.

Прочитайте в теме выше по ссылке наши идеи.

И к нам уже обращались с подобными вопросами и предложениями, и.. больше их никто не видел :rzh:
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 8298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3539 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение Аня » 10 июл 2017 11:08

Октябрина писал(а):И к нам уже обращались с подобными вопросами и предложениями, и.. больше их никто не видел :rzh:

Поэтому и энтузиазм иссяк :pod:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 02.10.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение skomar » 11 июл 2017 20:59

Октябрина писал(а):skomar, нужны приспособления в обслуживании себя, для инвалидов с ревматоидом, которые сильно ограничены в движениях. Вот в этой теме мы делимся идеями.
Обслуживание себя любимого



Спасибо! Уже начал изучать. И уже написал первым откликнувшимся - надеюсь, что сможем с ними вскоре встретиться.

Ещё мы будем проводить интервью с врачами, социальными работниками, и всеми, кто так или иначе проявляет себя в жизни человека с РА. Если вы можете нам кого-то посоветовать - будем благодарны.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 02.10.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение skomar » 14 июл 2017 00:16

Большое спасибо всем, кто уже откликнулся! Побеседовал уже с тремя людьми, и есть договоренность об одной беседе на следующей неделе.
Но я не хотел бы на этом останавливаться. Сейчас очень хочется пообщаться с теми, у кого в острой форме протекает заболевание. Хочется пообщаться с врачами (пожалуйста, советуйте, к кому я мог бы обратиться).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 8298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3539 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение Аня » 14 июл 2017 10:06

Нельзя ли нас держать также в курсе насчет ваших планов по улучшению нашего быта?
Какие-то мысли хотя бы для начала. )
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 02.10.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 0 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение skomar » 14 июл 2017 18:22

Аня писал(а):Нельзя ли нас держать также в курсе насчет ваших планов по улучшению нашего быта?
Какие-то мысли хотя бы для начала. )


Безусловно!

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 16.04.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Проект по ревматоидному артриту

Сообщение m-zhuchka » 11 сен 2017 11:15

Добрый день! Я готова поучаствовать в проекте. У меня РА с 2016 года.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама