-
- Реклама
Энбрел (Этанерцепт)
Модератор: Модераторы
Энбрел (Этанерцепт)
Maybe » 20 июн 2016 13:26
Анечка, привет!
А чего тут аргументировать, все же ясно: денег нет, но вы держитесь (с)
Девочки, как вы будете лечиться дальше? Какие илеи?У меня мозг прям разрывается, помнится пропустила два укола (две недели) в ноги будто ножи вставили, реально началась режущая сильнейшая боль, никакое обострение до этого, с этим не сравниться.
А чего тут аргументировать, все же ясно: денег нет, но вы держитесь (с)
Девочки, как вы будете лечиться дальше? Какие илеи?У меня мозг прям разрывается, помнится пропустила два укола (две недели) в ноги будто ножи вставили, реально началась режущая сильнейшая боль, никакое обострение до этого, с этим не сравниться.
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый
Энбрел, отзывы
Реклама
Энбрел (Этанерцепт)
_А_ » 20 июн 2016 13:37
А в месяц сколько уколов нужно делать? Чтоб понять скока денег надо
Тем, кто работает, т.е. получает налогооблагаемые доходы - можно будет через налоговую вернуть 13% от стоимости, но для этого нужен рецепт по спец образцу для налоговых органов, в поликлиниках знают
Ну либо искать спонсоров, кто хотябы частично сможет помогать
Тем, кто работает, т.е. получает налогооблагаемые доходы - можно будет через налоговую вернуть 13% от стоимости, но для этого нужен рецепт по спец образцу для налоговых органов, в поликлиниках знают
Ну либо искать спонсоров, кто хотябы частично сможет помогать
РА с 1992 г.
Метипред 3 мг снижение по схеме, арава 20 мг.
Форстео + Кальцемин 1000 мг + Д3 50.000 МЕ в неделю
Эндопротез левого КС 16.06.2022
Правого КС 10.11.2022 DePuy S-Rom
Метипред 3 мг снижение по схеме, арава 20 мг.
Форстео + Кальцемин 1000 мг + Д3 50.000 МЕ в неделю
Эндопротез левого КС 16.06.2022
Правого КС 10.11.2022 DePuy S-Rom
Энбрел (Этанерцепт)
Maybe » 20 июн 2016 13:45
A,
В месяц 4 укола. Сейчас стоимость не знаю, год или полтора назад стоило это дело около 50 тысяч. Я не работаю, на пенсии. Покупать это лекарство из области фантастики. И думаю такая ситуация у многих, кто сидит на энбреле. Спонсор тоже не выход, если и найти, то это будет максимум одноразовая акция, никакие спонсора пожизненно не будут обеспечивать лекарством, даже частично(
В месяц 4 укола. Сейчас стоимость не знаю, год или полтора назад стоило это дело около 50 тысяч. Я не работаю, на пенсии. Покупать это лекарство из области фантастики. И думаю такая ситуация у многих, кто сидит на энбреле. Спонсор тоже не выход, если и найти, то это будет максимум одноразовая акция, никакие спонсора пожизненно не будут обеспечивать лекарством, даже частично(
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый
Энбрел (Этанерцепт)
_А_ » 20 июн 2016 14:13
Жень, блин, не знаю что сказать..
Искать дополнительный заработок на дому - писать курсовые и дипломные, переводить (кто языками владеет), заполнять налоговые декларации ( у нас форму 3-ндфл заполнить стоит 500 р, а много ума там не нужно), писать статьи в местные газеты или интернет- издания, вести блог и зарабатывать на контекстной рекламе, заниматься репетиторством ( если есть машина или если учеников к тебе будут возить), шить одежду, шить всякие штуки типа квилтинга, делать всякие украшения типа фенечек (даже я со своими руками могу сплести).
Насчет спонсоров я бы подумала. Даже если собрать 100 тыщ - это уже 2 месяца.
50 тыщ - это 50 чел х 1000 руб. Я бы сдала..и не раз
Напечатать письма на имя руководителя и развезти по каким-нить крупным организациям - много откажут, но есть шанс что ктото поможет.
Я бы делала так, наверна...
У меня вот арава 5 тыщ в месяц выходит, так я взяла ИП вести в послерабочее время
Искать дополнительный заработок на дому - писать курсовые и дипломные, переводить (кто языками владеет), заполнять налоговые декларации ( у нас форму 3-ндфл заполнить стоит 500 р, а много ума там не нужно), писать статьи в местные газеты или интернет- издания, вести блог и зарабатывать на контекстной рекламе, заниматься репетиторством ( если есть машина или если учеников к тебе будут возить), шить одежду, шить всякие штуки типа квилтинга, делать всякие украшения типа фенечек (даже я со своими руками могу сплести).
Насчет спонсоров я бы подумала. Даже если собрать 100 тыщ - это уже 2 месяца.
50 тыщ - это 50 чел х 1000 руб. Я бы сдала..и не раз
Напечатать письма на имя руководителя и развезти по каким-нить крупным организациям - много откажут, но есть шанс что ктото поможет.
Я бы делала так, наверна...
У меня вот арава 5 тыщ в месяц выходит, так я взяла ИП вести в послерабочее время
РА с 1992 г.
Метипред 3 мг снижение по схеме, арава 20 мг.
Форстео + Кальцемин 1000 мг + Д3 50.000 МЕ в неделю
Эндопротез левого КС 16.06.2022
Правого КС 10.11.2022 DePuy S-Rom
Метипред 3 мг снижение по схеме, арава 20 мг.
Форстео + Кальцемин 1000 мг + Д3 50.000 МЕ в неделю
Эндопротез левого КС 16.06.2022
Правого КС 10.11.2022 DePuy S-Rom
Энбрел (Этанерцепт)
Аня » 20 июн 2016 15:38
Недавно открыли такую тему для Ириши
Может, аналогично поступить?
Может, аналогично поступить?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Энбрел (Этанерцепт)
Лева » 20 июн 2016 15:45
я-за! жду Иришину карту и твою, Женя. С миру по нитке.
СКВ+РА больше 20 лет. С-м Шегрена. РА-серо+, 3-4 ст рент. Корр. операция на пр. стопе дважды, 4 синовэктомии кол. суставов, синовэктомия пр. лучезапястного с невролизом срединного нерва. Метипред 18 лет-сейчас ушла совсем, Методжект отменен из-за высоких трансаминаз, Мабтера- введение по классической схеме, сейчас по усеченной( 500 раз в полгода).Лабораторная ремиссия.
Туман..это лучше, чем получать по мозгам от незнакомых людей) Подумываю вернуться туда, где меня не видно(
Туман..это лучше, чем получать по мозгам от незнакомых людей) Подумываю вернуться туда, где меня не видно(
Энбрел (Этанерцепт)
Svetik » 20 июн 2016 18:50
Женя,привет!
Такую новость не слышала про Энбрел.
Завтра иду забирать рецепт и в аптеку.
Знакомая неделю назад, вместо 2 уп получила 1.
Че то я ее не поняла, и она сама. Ей объяснили, что раньше Энбрел получали те, у кого не было инвалидности, а сейчас будут получать те, у кого только инвалидность.
Дней 10 тому назад, разговаривала со своим ревматологом и насчет ГИБП. Про Энбрел, что исчезнет навсегда не говорила, но возможно в будущем все ГИБП будут Российскими.
Такую новость не слышала про Энбрел.
Завтра иду забирать рецепт и в аптеку.
Знакомая неделю назад, вместо 2 уп получила 1.
Че то я ее не поняла, и она сама. Ей объяснили, что раньше Энбрел получали те, у кого не было инвалидности, а сейчас будут получать те, у кого только инвалидность.
Дней 10 тому назад, разговаривала со своим ревматологом и насчет ГИБП. Про Энбрел, что исчезнет навсегда не говорила, но возможно в будущем все ГИБП будут Российскими.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
Энбрел (Этанерцепт)
СБЖ » 20 июн 2016 21:29
Svetik писал(а):Женя,привет!
Дней 10 тому назад, разговаривала со своим ревматологом и насчет ГИБП. Про Энбрел, что исчезнет навсегда не говорила, но возможно в будущем все ГИБП будут Российскими.
Мабтеру уже на отечественную ацеллбию заменили. Думаю и другие биоагенты ждёт такая учесть.
Предполагаю, что сейчас идет процесс регистрации.
РА с 1990-го. Базу испробовала всю, что существует в природе. Сейчас на Ацеллбии, до этого два года на Энбреле и год на Симзии.
Эндопротезы в левом колене (в 2012) и правом локте(в 2014), артродез в правом л/з суставе (2016), эндопротез в правом колене (март 2020) - все в ИР
Операции на стопах (в 1999) - в 13-й градской
Эндопротезы в левом колене (в 2012) и правом локте(в 2014), артродез в правом л/з суставе (2016), эндопротез в правом колене (март 2020) - все в ИР
Операции на стопах (в 1999) - в 13-й градской
Энбрел (Этанерцепт)
Svetik » 21 июн 2016 10:34
Энбрел получила сегодня.
Женя, значит что то у вас там с Энбрелом творится.
СБЖ, в курсе на счёт Мабтеры. У нас пока закупают ее. Дело коснется сейчас Ремикейда. Хотят все препараты перевести на подкожное введение. На конференции все чаще об этом говорят. Вся инфа от ревмы.
Женя, значит что то у вас там с Энбрелом творится.
СБЖ, в курсе на счёт Мабтеры. У нас пока закупают ее. Дело коснется сейчас Ремикейда. Хотят все препараты перевести на подкожное введение. На конференции все чаще об этом говорят. Вся инфа от ревмы.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
Энбрел (Этанерцепт)
Ириша » 21 июн 2016 13:30
Женя, это конечно ужас! Я видела в вк группу. Там девочка 15 лет. Она получала энбрел бесплатно, а потом сняли инвалидность и теперь собирают деньги на него...
50 мг-это конечно вообще нереально купить самостоятельно, у меня сумма меньше за счёт меньшей дозы... Вообще, так страшно оказываться в такой безысходности. В Беларуси Энбрел даже не зарегистрирован. Другие биоагенты бесплатно никому не выдаются, даже детям собирают фонды... Безобразие! Женя, выход-открывать сбор... Господи, как же я это всё понимаю!!! Вот так жить всё время в страхе остаться без препарата...
50 мг-это конечно вообще нереально купить самостоятельно, у меня сумма меньше за счёт меньшей дозы... Вообще, так страшно оказываться в такой безысходности. В Беларуси Энбрел даже не зарегистрирован. Другие биоагенты бесплатно никому не выдаются, даже детям собирают фонды... Безобразие! Женя, выход-открывать сбор... Господи, как же я это всё понимаю!!! Вот так жить всё время в страхе остаться без препарата...
ЮРА, системная форма с 1999. До 2011 года гормоны, а до 2015 года метотрексат. В 2012 мабтера, в 2013 актемра, с августа 2014 энбрел. С 2018 актемра подкожная. Врождённая ГЭРБ, ГПОД, 9 операций на пищевод и органы ЖКТ... Баллонные дилатации, инъекции ботокса в пищевод, свыше 100 эндотрахеальных наркозов. Состояние после эзофагоколонопластики, гастростомии в ноябре 2017. Демпинг-синдром. Гипогликемический синдром. Носитель системы мониторинга глюкозы. Борьба за полноценную ЖИЗНЬ. Путь к ПОБЕДЕ.
Вернуться в Медикаментозная терапия
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6
-
- Реклама