• Реклама

РА и опыт ошибок

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13483
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5395 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение Аня » 31 май 2014 08:34

Аза, может, ты писала об этом, не припомню.
Почему тебе не сделали раньше эти операции, а только после 7 лет в коляске?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегиревматоидный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение Арина » 31 май 2014 08:35

Рина писал(а):А мне в Крыму хорошо)))

А мне хорошо в степной части Крыма, там, где Саки, Евпатория. Там я свои суставы не чувствовала. А в Севастополе, Ялте - уже чувствовала, как дома)))) Граница для меня - Бахчисарай)))))))
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение aza » 31 май 2014 09:22

Аня, я потому что до последнего надеялась, что обойдусь без операций. :dum: Перепробовала всякую нетрадиционную медицину, но...А когда поняла, что больше выхода нет, и что я уже за собой родных в инвалидность загоняю, решилась написать в ниито. Родные тоже до последнего были против операций. :obi:
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 331
Зарегистрирован: 20.12.2013
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 106 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение luglyubov » 31 май 2014 18:18

Милые мои соболезники :)
Вложу и я свои 5 копеек в общую копилку знаний:
1. У меня ревматоидный стал развиваться после перенесенного на ногах гриппа. Теперь ВСЕМ людям, которые пытаются геройствовать и при болезни выходить на работу, рассказываю о своем печальном опыте.
2. В этом году после курса Мильгамы поперло обострение. Может, витамины и не главное было, но таки напишу. Тем более, что на работе коллега этой же весной схлопотала ухудшение - у неё не РА, артроз. Но именно после прокола витаминов стало хуже.
3. Если вы принимаете импортные препараты Метотрексата (метождек и метотрексат эбеве в уколах), то нельзя переходить на отечественные препараты. Они после импортных не помогают. Моя ревма сказала, что "как траву пожевать". Хотя давно-давно в самом начале болезни у меня был эффект от российских таблеток.

Захожу редко. Если не отвечу или отвечу запоздало, простите великодушно.
РА с 2009. с 2013 метотрексат 20мг.
Потом перерыв из-за сильной тошноты.
С 2016 метипред 12. С 2016 арава 20, снижаю метипред. Сейчас метипред 5

Зовут Люба, ко мне можно (и даже лучше) на "ты".

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 04.06.2014
Поблагодарили: 2 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение Katiz » 11 июн 2014 11:34

Тоже внесу свою лепту в обсуждение. 1) У меня суставы сильно, просто моментально, реагируют на холод, при +5 уже ломит все мелкие суставы пальцев рук, помогают только перчатки) 2) На жару такой стремительной реакции не было, хотя после нескольких часов в день на жаре, к вечеру 100% ощущение жжения во всех мелких суставах пальцев ног) Одно другого не лучше))) По поводу путешествий скажу, что при первой поездке из февральской Сибири в Египет общего ухудшения не наблюдалось, кроме пункта 2., но от этого уже никуда не денешься. Во второй раз ездила в Турцию в сентябре и тут мне настал конец))), но причина была не смена климата, а дети, которые поехали со мной - именно нагрузка дала обострение. Целый день таскания на руках, напомнил, что и на отдыхе хозяин РА. Посмотрим, что время покажет дальше. Но, как бы там ни было, для меня сам факт путешествия даже с проявлениями обострения - это стимул жить дальше нормальной жизнью, я готова пить ксефокам и купаться, загорать, ходить на экскурсии, играть с детьми, чем чувствовать себя неполноценным человеком. Конечно, может, когда мои суставы покажут мне куськину мать через несколько лет, мои настроения будут уже не так оптимистичны, но об этом я подумаю завтра, как говориться)))
Серопозитивный РА с мая 2012г.
Арава 20мг, метипред 4мг, кальцемин, фолиевая, магнелис

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение aza » 11 июн 2014 11:48

Katiz, конечно хорошо, что Вы живете полноценной жизнью, но не надо ждать когда РА проявит себя во всю, просто хоть немного все же берегите себя. :pod:
Я с начала заболевания в жаркий климат еще ни разу не ездила, так что не знаю, как на сегодняшний день поведут себя суставы. :)
Последний раз редактировалось aza 11 июн 2014 12:54, всего редактировалось 1 раз.
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение chebick » 11 июн 2014 11:50

А мой идеальный климат -это Египет! Плюс 40 там в сухой пустыне, без питерской влажности - и псориаз затихает, в море плавать хорошо для суставов.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 10.06.2014
Откуда: Поволжье. Россия.
Поблагодарили: 23 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение Мари » 11 июн 2014 12:33

Согласна с Катиз. Тоже путешествую ,в том числе и в жаркие страны. Мы и так на всю жизнь наказаны своей болезнью,так еще замыкаться в своей депрессии и сидеть дома? Я за качество жизни. Моя семья это любит,и я с ними тоже. Четкой связи путешествие-обострение не заметила. На меня лично больше стресс влияет.

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение chebick » 11 июн 2014 13:43

О! Спасибо за мысль! Поддерживаю!
Кроме того, муж очень любит путешествовать. Детей пока нет, ничего не сдерживает (кроме ремонта квартиры, но это временно). И я думаю, что уж лучше сейчас пока ноги-руки гнутся более-менее попутешествовать. И я себя в целом психологически лучше чувствую в поездках, даже если на 1 день в финку съезжу на машине.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 10.06.2014
Откуда: Поволжье. Россия.
Поблагодарили: 23 раз.

РА и опыт ошибок

Сообщение Мари » 11 июн 2014 15:50

Совершенно правильно!уже ожидание поездки, предвкушение, сборы действуют положительно. Люди даже в инвалидных колясках ездят, особенно по Европе. В парижском Диснейленде много детей инвалидов-колясочников. Их отцы на руки - и на атракционы. Я за путешествия всеми руками!

Пред.След.

Вернуться в Течение ревматоидного артрита

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама