РА и опыт ошибок

[Катя]

Наверное, можно продолжать эту тему. К сожалению, РА страдали до нас и будут страдать после нас(.
Заболела в 2000г, диагноз РА - в 2006г.Эти 6 лет ремиссии практически не было. Синовэктомия коленных суставов в 2008. Кроме всяких базисов прошла 3 курса гормонов.
Очень благодарна своему ревматологу, направившему меня на синовэктомию. Он так рассуждал : не помогают НПВС, нечего всю жизнь сидеть на гормонах, удаляй оболочку.
Арава - иммуносупрессант, но думаю и удаление оболочки уменьшило аутоиммунный процесс.
Хирург предупреждал, что возможны повторные операции года через 2-3, т.к. оболочка регенерирует. Но пока ттт.
К сожалению, мой ревматолог уже не работает. К кому теперь идти, если что не знаю. Это был доктор не поликлинический, а по рекомендации.
В настоящее время - я свободно передвигаюсь, плаваю на большие расстояния ( каждый день), катаюсь на велике практически каждый день, делаю зарядку, люблю почти все горки в аквапарке . Есно, работаю.
Есть у меня мечта - тролей http://www.youtube.com/watch?v=8eGLC_QlloA Но муж говорит, что если сорвусь голова уйтёт в .опу. А этого не хочется совсем

[Аля Профиль]

Эти 6 лет ремиссии практически не было. Синовэктомия коленных суставов в 2008.

Катя, кроме коленных суставов, другие болели/деформировались за 6 лет неремиссии?

Кроме всяких базисов прошла 3 курса гормонов.

Всяких базисов - это каких конкретно?
3 курса гормонов - распиши, пожалуйста, дозу, длительность, как уходила от гормонов?

[Катя]

Суставы болели все, кроме локтевых ( мелкие, тазобедренные, коленные, челюстные, шея...) Но колени особенно. Довольно длительное время просыпалась с ампулой и шприцем возле подушки, к коленкам привязывала картонки, чтобы уменьшить проблемы с разгибанием, утром кисти под тёплую воду. Несколько лет я не могла присесть на корточки, ходила волоча ноги. Вообщем, все прелести РА. Видимых деформаций у меня нет. На снимках - во всех суставах признаки артроза. Когда дочке было лет 4-5 на Новый год под бой курантов она пожелала мне научиться ходить на тонких палочках)))) ( имея в виду каблуки), но в то время я думала, вообще сколько мне осталось ходить.
Базисы : делагил, плаквинил, сульфасалазин, метатрексат мне не подошли. Пила медрол 3 раза где-то по полгода , начиная с 16 мг, помогал хорошо, сходила по общепринятой схеме, но ненадолго. Были инъекции дипроспана в колени, но недели на 2 -3 хватало.
Не могу сказать, что суставы у меня не болят. Но вполне обхожусь без обезболивания. Пью Араву.
Сколько продлиться ещё ремиссия? Неделю, год, два... Не знаю. Но пока так

[Аля Профиль]

Катя, благодарю за развёрнутый ответ по теме.
Желаю долгой стойкой ремиссии!

[Juli Профиль]

Писала свою историю болезни, но повторюсь конкретно про ошибки:
- сделала прививки АКДС и от полиомиелита (когда уже был установлен диагноз ЮРА). Врачи признали, что обострение случилось именно после прививок;
- принимала гормональные контрацептивы (обострение случилось конкретно после их отмены). Не все врачи признали их виновниками моего обострения - двое из четырех (кто меня лечил в тот момент признали, с кем консультировалась потом - нет).

[chebick Профиль]

Катя, очень странно, что 8 лет прошло от начала заболевания, прежде чем назначили и сделали синовэктомию. Мне несколько врачей говорили, что процедура помогает только в самом начале заболевания. Мне вот в начале не предлагали, а потом уже поздно было, уже сказали, что не стоит. 8 лет это много.

[Катя]

Я такого не слышала. Сделали, потому что НПВС меня уже не брали, а постоянно пить гормоны, врач считал, что это не выход. После синовэктомии в 2008г сразу стала пить Араву и Бонвиву


Показания к проведению артроскопии
Артроскопическая синовэктомия показана при хронических синовитах, не восприимчивых к медикаментозному лечению в течение 6 мес и более. В ряде работ было показано, что, устраняя обширный очаг воспаления, замедляют прогрессирование суставной эрозии и разрушение хряща. Вследствие потенциальной способности синовэктомии предотвращать изменения в суставе некоторые авторы предлагают у молодых пациентов, имеющих рентгенологические изменения, производить синовэктомию в более ранние сроки. http://ilive.com.ua/health/artroskopiya_24729i1485.html

[Susanna Профиль]

Я БШ заболела через 5 минут после охлаждения - резкая боль с ЛУ, ОУЖ и резь в глазах, сразу дикая слабость, что впала в сон. Я такого быстрого развития событий никогда не встречала.
Кстати чаще всего слышу о триггере аутоиммунных - переохлаждение.

[Feliz Профиль]

Я тоже какая-то неправильная.
- На солнце постоянно жарюсь. Люблю солнышко.
- Курю как паровоз
- Прививки делаю регулярно, так как легко подхватываю любую заразу
- Принимаю для поддержки иммунитета таблеточки на травах. Правда, только зимой, так как без них простужаюсь от всего и вся. Ревматолог не против. На обострение никак не влияет. Но остальные препараты для иммунитета ревматолог запрещает принимать.
- Прошлую зиму просидела на оциллококцинуме. Все было отлично.
- Принимаю комплекс витаминов В, которые были выписаны врачом, который знает о моем РА и метотрексате. Тоже эти витамины никак не повлияли на частоту обострений. Ревматолог тоже не возразила против этих витаминов.
- В огромных количествах поедаю фрукты, особенно цитрусовые и хурму. Полет нормальный.

[Clairca Профиль]

Тоже цитрусовые, витамины, травки от нервов, солнышко - правда его в Сибири мало, зато морозов много. А еще баня при случае....
Не самый образцовый пациент с РА....