• Реклама

РА + вторичный амилоидоз

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Алишаша » 24 янв 2017 15:12

Всем здравствуйте! диагнозу РА 20 лет, заболела в 17лет, сейчас мне 38. Год назад диагностировали вторичный амилоидоз почек, белок в моче от 0.6 до 2 гр (разовые, суточные не делала). Отекает все тело, сильно, мочегонные помогают кратковременно. Наблюдаюсь у нефролога-профессора, принимаю полипротен нефро для восполнения недостатка белка. Биохимия крови (мочевина-креатинин) в норме, только холестерин превышает норму в два раза, и сахар стал подниматься до 7. соэ 50.
Базовые сейчас - медрол и арава. НПВС нельзя. Диета - безбелковая и без соли.
Я очень надеюсь на генно-инженерные препараты (Химмера, Мабтера и тд)...есть данные, что при их приеме снижается активности РА и есть вероятность, что амилоидоз приостановится. Нефролог на это сказал мне, чтобы я сильно не надеялась.
А мне нужна эта надежда. И информация. Если есть кто с таким же диагнозом - отзовитесь!
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 24 янв 2017 16:56

Я с этим диагнозом. Базовый у меня сульфасалазин, метипред. От давления пью утром Лориста-Н (она с мочегонным эффектом) 50 мг, вечером Физиотенз 0,4. Отеки да есть, то больше, то меньше. Нижнее давление меньше 100 практически не бывает.
Сейчас у меня активности РА особой нет. По анализам более менее спокойно. Белок был, потом долго не было, сейчас есть, но не помню цифры (небольшой)
Амилоидоз поставили по биопсии, около 7 лет назад. РА болею с 12 лет, сейчас 42.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Алишаша » 24 янв 2017 17:43

Ксана писал(а):Белок был, потом долго не было, сейчас есть...


Спасибо Вам за Ответ!!!

А Вы что-то делали, чтобы белок ушел, когда он был? или он сам по себе пропал?
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 26 янв 2017 17:14

Алишаша писал(а):А Вы что-то делали, чтобы белок ушел, когда он был? или он сам по себе пропал?

Мне кажется активность РА ушла и с этим пропадал белок, ну или наши так анализы делают. Не могу точно сказать. Я тоже долго была на безмолочной диете. Сейчас йогурты ем, молоко очень очень редко, творог тоже немного.
Последний раз редактировалось Ксана 27 янв 2017 12:05, всего редактировалось 1 раз.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Алишаша » 27 янв 2017 00:35

Ксана писал(а):Я тоже долго была на безмолочной диете...


А я в кисломолочном себя особо не ограничиваю, мне нефролог сказал, что можно, хотя у меня сомнения есть по этому поводу...мясо-рыбу не ем...

У меня белок больше одного грамма стабильно держится уже как год, анализы я постоянно сдаю...

короче, кроме того, чтобы добиваться снижения активности РА - других способов повлиять на амилоидоз и белок нет...остается только надеяться и верить, что снижение активности РА повлияет на амилоидоз.
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Дрофа » 27 янв 2017 11:31

Не владею в полной мере информацией, но можно поинтересоваться у ревматолога или нефролога.
При амилоидозе назначают колхицин. Узнала об этом на днях
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 27 янв 2017 12:03

Дрофа писал(а):Не владею в полной мере информацией, но можно поинтересоваться у ревматолога или нефролога.
При амилоидозе назначают колхицин.

Да назначают. И пить димексид назначают, по схеме по капелькам. Я не рискнула, оставила на крайний случай.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 27 янв 2017 12:07

Алишаша писал(а):короче, кроме того, чтобы добиваться снижения активности РА - других способов повлиять на амилоидоз и белок нет....

Мне точно так ревматолог и говорила.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Дрофа » 27 янв 2017 14:11

Ксана, надо, наверное, начинать колхицин. Тебе биопсию делали? Амилоидоз подтвержден? Колхицин предотвращает образование амилоида в почках, их функция сохраняется дольше.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Алишаша » 14 фев 2017 12:51

Мне биопсию не делали. Диагноз "амилоидоз" поставили видимо из логических умозаключений - РА есть, отеки есть, белок в моче есть.
По идее амилоидоз вызывает активность РА, воспалительный процесс... но я бы не сказала, что у меня сейчас сильная активность, по суставам я чувствую себя вполне сносно....

расскажу с самого начала, может кому пригодится для инфо...

РА у меня давно, 20 лет диагнозу...заболела после родов - было экстренное кесарево сечение, большие кровопотери, реанимация, вливали кровь и плазму, ребенок погиб, стресс, депрессия, ненависть к себе, очень хотелось умереть, программа самоуничтожения сработала по запросу и я заболела.
Первые два года были самые тяжелые, боль была дикая, ходить почти не могла, руки сразу деформировались. Потом как у всех наверное, то хуже, то лучше...но в общем сносно. Честно - по врачам я не бегала, полежала пару раз в больнице, ничего кроме нпвс тогда мне не назначали. Своим лечением я занималась самостоятельно. Покупала себе Араву в Болгарии, метотрексат время от времени...хотя мет мне никогда не помогал...пару раз делала кеналог в колени, хрень полная, толку на неделю...10 лет я проработала риэлтором, работа была у меня активная, дома не поваляешься, встречи, беготня...короче, образ жизни был у меня полноценного человека...

Два года назад меня стали беспокоить запоры (сорри конечно, но как есть), не помогало ничего вообще, проблема стала постоянной, каждый поход в туалет требовал серьезной подготовки. И еще частые бронхиты, кашляла по несколько месяцев.

Стали беспокоить колени...решила я сдаваться) улеглась в больницу - конечно сразу назначили гормоны - наша панацея) естессна на гормонах суставы попустило, из зеркала на меня смотрела мало знакомая женщина...я уговаривала себя потерпеть и пытаться любить...надо себя любить...вот тут у меня каждый раз диссонанс происходит в голове - т.е. отравить свое любимое тело жесткой химией, нарушить все его природные процессы, наблюдать это разрушение воочию в виде кушинга, отеков, с последствиями в виде диабета, дисфункции щитовидки, кисты на яичниках и хрен знает еще чего...это ли не любовь? ........больная тема да...

Никаких проблем с почками, никаких отеков никогда у меня не было. Но тогда с первым приемом медрола - появились отеки ног и мешки под глазами. Ревматолог сказала - бывает, пей мочегонные.

Спустя полгода я постепенно сошла с медрола, по схеме постепенно, соблюдая все рекомендации ревматолога. Перешла обратно на Араву.

Диета и сыроедение. Отдельная глава о том, как не стоит делать) во время снижения медрола - боль стала возвращаться. Про сыроедение я много читала и решила попробовать. Мясо я и так крайне редко ела, поэтому переход на сырые овощи-фрукты дался мне легко. Из положительного - сыроедение на самом деле убирает воспаление и боль в суставах, суставам стало хорошо, как на гормонах)) НО!!!! начались поносы, слабость и вялость, одышка, отекали стопы ног......в итоге я уехала в реанимацию, одышка - я задыхалась, гемоглобин 40.
Тогда в больнице у меня и обнаружили белок в моче, чуть больше грамма...

Было это уже скоро год назад, за это время я три раза лежала в больнице, постоянно у терапевта, ревматолога и нефролога...нефролог - профессор при кафедре.........

из назначенного за год: медрол, арава, полипротен нефро............ну и горстями всякой хрени: для сердца, от давления, мочегонные, для мозга, для сосудов...витамины.

на днях сдала суточную мочу - белок 5 грамм. Отекает все тело, никакие мочегонные не помогают. Слабость. Диета - безбелковая, без соли.

Что я думаю:
1) гормоны - зло, и именно гормоны посадили мои почки.
2) сыроедением я добила почки - нагрузка этой диетой, организм начинает очищаться, вывод шлаков + резкая потеря веса.
3) после сыроедения-поносы-реанимация - начисто пропали мои проблемы с запорами...не понимаю что именно повлияло.


------------
вылезло еще:
1) увеличена щитовидка
2) повышается сахар в крови 7ед
3) киста на яичнике

Прошу терапевта отправить меня на УЗИ, почаще сдавать на сахар...сказал - это не срочно, потом сделаем.....
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез

След.

Вернуться в Течение ревматоидного артрита

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 18

  • Реклама