РА + вторичный амилоидоз

**Ксана** » 06 окт 2017 13:39

Katerina писал(а):Гагарин тоже был первый и с правильной установкой таки вернулся на родную землю в добром здравиии)))Установка наше всё

Вот, подойду к этому так же )) Спасибо Катюша. :roza:

Ксана, здравствуйте! Это автор этой темы, у меня тоже амилоидоз+РА+нефротический синдром уже 2 года, отеки, белок в моче.
Летом лежала в ИР Насоновой Москвы, нужна замена тазобедренного сустава...но сказали, что пока сделать этого не могут из-за состояния и анализов плохих....я тут прочитала, вы писали, что "кто же меня будет оперировать с таким диагнозом". Я не получила конкретного ответа от ревматолога - что именно должно стабилизироваться у меня, чтобы можно было сделать операцию. Что Вы имели ввиду - амилоидоз является противопоказанием сам по себе для операции? расскажите обстановку мне, а то я че то не понимаю....

про квоты - два пути: 1) к своему терапевту идете и говорите - мне надо - отправят сдать анализы, заключение у ревматолога взять, всякую хрень как обычно...дальше они все сами делают, собранные доки отправляют и ждут ответа...это может занять время. 2) заходите на сайт института ревматологии или другого учреждения где Вы хотите оперироваться и пишете письмо на емайл: подробный и жалобный, что надо срочно, что все плохо, спасите помогите...прикрепляете к письму сканы всех своих бумажек-выписок-анализов....я именно таким образом через 10 дней после отправленного письма уже была в Москве. тут фишка в том, что у них есть свои внутренние квоты, которые они имеют право выдать на свое усмотрение. Дерзайте.

**Ксана** » 09 ноя 2017 12:09

Алишаша писал(а):Ксана, здравствуйте!

Здравствуйте. У меня все решено с ревматологом. 13 ноября сдаю анализы, 20 к ревматологу, в декабре кладут в ревматологию, там же подготавливают все документы, сдают, а я жду квоты. Оперируюсь я в Питере во Вредена, так как там, мне ставили эндопротезы.
Там и будут менять, укреплять и кто его знает, что будет когда разрежут. Если анализы останутся, такими же плохими, будем ждать февраля-марта, капать повторно мабтеру и ждать улучшения.
А может быть даже с улучшенными анализами мне не дадут квоту до февраля и тогда буду капать мабтеру, а после нее 2 месяца нельзя никаких операций.
П.с. нога так же болит, когда много хожу болит сильно,

**Алишаша** » 09 ноя 2017 14:23

Ксана писал(а):
Алишаша писал(а):Ксана, здравствуйте!

Если анализы останутся, такими же плохими, будем ждать февраля-марта, капать повторно мабтеру и ждать улучшения.
А может быть даже с улучшенными анализами мне не дадут квоту до февраля и тогда буду капать мабтеру, а после нее 2 месяца нельзя никаких операций.
П.с. нога так же болит, когда много хожу болит сильно,

План есть, это уже хорошо! Меня лично это всегда успокаивает)) хуже нет в подвешенном состоянии сидеть параноить))

Я не осилилась перечитать все 32 страницы этой темы...возможно Вы уже обсуждали это, тогда сорри)
Я ищу инфу, много читаю... микофенолата мофетил, селлсепт...делагил, колхицин, унитиол...это основа основ всех лечений при нефротическом синдроме+аутоимунные включая РА+амилоидозы-гломерулонефриты. Вам хоть что нибудь из этого назначали? мне нет...ГКС +арава и нормуль...
а ведь ГКС при амилоидозе нельзя! про это много статей, с конференций, докладов научных......

**Ксана** » 09 ноя 2017 17:31

Алишаша, я принимаю
Арава 20мг, колхикум 0,5мг (надо было 1 мг, но у меня сильная тошнота пошла) метипред сейчас снижаю, уже дошла до пол таблетки (настоятельная рекомендация ревматолога уходить от метипреда) от давления престанс, от сердцебиения конкор, сосудистое курантил. Ну и поддерживающие карсил, мезим, аллохол, омез. Все курсами.

**Алишаша** » 09 ноя 2017 18:44

Ксана писал(а):Алишаша, я принимаю
Арава 20мг, колхикум 0,5мг (надо было 1 мг, но у меня сильная тошнота пошла) метипред сейчас снижаю, уже дошла до пол таблетки (настоятельная рекомендация ревматолога уходить от метипреда) от давления престанс, от сердцебиения конкор, сосудистое курантил. Ну и поддерживающие карсил, мезим, аллохол, омез. Все курсами.

эх, я бы тоже от гкс ушла...в соэ у Вас хорошее? нет активности РА если разрешили снижать метипред?
колхикум я тоже планирую начать принимать, сейчас в Питере мне купят, у нас нет его.

А аллохол и карсил почему принимаете? есть показания по печени? или профилактически?

и еще...почки напрямую зависят от щитовидки, нефротический синдром вполне может зависеть от сбоя в щитовидке...http://proshhitovidku.ru/lechenie/zabolevaniya-pochek-i-gipotireoz и тут https://cyberleninka.ru/article/n/porazhenie-pochek-pri-patologii-schitovidnoy-zhelezy и http://shitovidki.ru/stat/37-shit/142-pochki
понятно что к амилоидозу это отношения не имеет, но с амилоидозом как таковым можно жить годами и не знать о его существовании, он вполне может быть не активным, войти в ремиссию..........а вот нефротический синдром это штука серьезная и причина может быть вполне и не в амилоидозе, т.е. провоцировать может что то другое, не амилоидоз...так что я иду сдавать т3,т4, ттг...посмотрю верна ли теория, но у меня есть подозрение, что щитовидка не в порядке...да и с чего ей в порядке то быть, на гкс сидим годами...

**Svetik** » 09 ноя 2017 20:35

Ксана писал(а):.. и тогда буду капать мабтеру, а после нее 2 месяца нельзя никаких операций,

Ксана, мне врач с ИР говорила, что после мабтеры пол года нельзя оперироваться.
Я была на мабтере, когда оперировали т/б. Дату операции передвинули ближе, мабтеру пропустила. А вот после операции можно через месяц капать. Это было в 2012.
Может сейчас изменились сроки.
Ксанчик, поправляйся! :roza:

**Ксана** » 09 ноя 2017 21:55

Алишаша, два месяца назад РОЭ была 53.
У меня узлы в щитовидке, но все анализы в норме. Сдаю кровь на ттг раз в год.
Светик, ну я не знаю, ревматолог сказала два месяца.
Но для меня сейчас главное улучшение анализов.

**Katerina** » 08 дек 2017 20:56

Ксанчик,как у тебя дела?Как анализы,а главное,как самочувствие? Тебя вроде в декабре хотели положить в ревмо...

**Ксана** » 08 дек 2017 23:33

Катерина привет.
РОЭ последний раз была 18, белок в общем анализе мочи 3гр. Хотя моча так же не очень, но отеки стали немного меньше. Непонятно, с температурой, я дошла до пол таблетки метипреда и опять стала подниматься температура, причем резко до 39, помучилась я несколько дней и опять вернулась к 1 таб. Не знаю, что делать. 27 декабря меня положат в ревматологию, 22 сдам опять анализы, посмотрим что и как. Очень мучает тошнота, не знаю от чего она. А в целом мне кажется мне лучше, слабость есть,но намного меньше.
Ну вот такие дела у меня.

РА + вторичный амилоидоз

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!