• Реклама

РА + вторичный амилоидоз

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Арина » 10 дек 2017 23:37

Ксаночка, а может, вместо полисоба хитозан попить:
https://dicorosy.com/vitaminnie-kompleksi/hitozan
Я попиваю иногда курсами, вроде поприглушеннее боли становятся.

Пусть всё у тебя получится, как запланировала, и даже лучше! :roza:
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 11 дек 2017 00:57

Арина спасибо почитаю. Надо все пробовать,что-то да поможет.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 14 янв 2018 14:06

Меня в пятницу выписали, дали направление в Питер в центр Алмазова для назначения нового препарата ГИБП. Какого, пока не знаю, там решат. А операция пока откладывается. Решили все таки сначала привести анализы по возможности в норму, а потом думать об операции, но конечно буду в Питере пойду во Вредена, на консультацию. Вот такие дела.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение IrinaBay » 14 янв 2018 14:47

Ксана, может оно и к лучшему. Посмотри, скольким на форуме ГИБП помог. Будем надеяться, что смена схемы лечения улучшит состояние. А потом на операцию. И трудные времена останутся позади.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1432
Зарегистрирован: 11.09.2015
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 969 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Katerina » 14 янв 2018 17:47

Ксанчик, в добрый путь :roza: Согласна с Ириной,может действительно так даже и лучше.
РА 2015. Год на МТ, 8 месяцев Арава, 3года Плаквенил, сейчас Плаквенил+Арава.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Дрофа » 14 янв 2018 18:52

Ксанчик, все правильно, активность РА быстрее "сожрет" почки, надо ее гасить, а сустав может подождать. Все будет хорошо ))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 14 янв 2018 20:06

Спасибо девочки за поддержку :roza:
Дрофик, у меня активность уже спала, Мамбтера помогла, СОЭ всего 15, а моча не приходит в норму, хотя стала лучше, сейчас суточная потеря белка 5, а был 9,8
Из очень плохого холестерин 11,07 :obi: , пить статины совсем не могу, тошнота жуткая. Но врач категоричен пить без возражений.
Не знаю девочки, я бы наверное второй раз прокапала Мабтеру (сказали ее уже нет, но идет наш заменитель)
Что боюсь, это то что с нашим государством сначала назначат, а потом через время скажут нет препарата, а за свои, понятное дело не потянешь покупать.
Я конечно в любом случае поеду.
Еще мой врач сказал, что скорее всего будут брать биопсию из почки. Не знаю, можно ли мне это делать, у меня справа полное удвоение почки, слева неполное, ну врачи я думаю разберутся.
В общем настрой у меня положительный, продолжаю бороться.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Дрофа » 14 янв 2018 21:26

соэ 15 - отлично, а белок потихоньку будет уходить, у меня тоже холестерин шарашит, и это тоже из-за почек. Удачи @@@
Про самостоятельную покупку даже не думаю...
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Svetik » 14 янв 2018 21:31

Ксана, из за белка в моче хотят менять мабтеру на другой ГИБП?
А как само сомачувствие на мабтере, лучше стало? Как твой т/б сейчас, боли уменьшились на мабтере?
Когда собираешься в Питер?
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

РА + вторичный амилоидоз

Сообщение Ксана » 14 янв 2018 23:14

Дрофа писал(а):соэ 15 - отлично, а белок потихоньку будет уходить, у меня тоже холестерин шарашит, и это тоже из-за почек.
Мне сказали от амилоидоза. Дроф, а у тебя никогда не брали биопсию на амилоид?
Светик, я честно говоря не знаю почему они решили сменить препарат. Может потому-что мабтеры больше нет, а они нашему препарату не доверяют или не добились результата на который рассчитывали, или решили, что есть другие более подходящие ГИБП для амилоидоза.
На Мабтере определенно стало лучше, воспаление сняли, отеки намного меньше. Только сильная слабость никуда не уходит, но мне кажется и тут лучше. Но врач настаивает на смене ГИБП.
Тазобедренный все так же болит, но я сейчас стараюсь даже в магазин не ходить. На работу на машине, в общество инвалидов тоже, ничего тяжелого не поднимаю. Берегу по возможности ногу. Мало помогает, все равно болит, даже когда просто долго сижу. Но все это терпимо, без адских болей которые были летом.
Завтра пойду в поликлинику, отнесу все бумаги, дальше подключаю знакомых, (в нашей поликлиники только так) чтобы быстрее решить вопрос с отправкой документов. В Алмазова уже про меня знают, мой врач им позвонил. Если все нормально будет, в течении месяца все решится.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Пред.След.

Вернуться в Течение ревматоидного артрита

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама